Amici con FOP

A volte mi chiedo cosa la gente pensa la vita è come un bambino che ha Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Naturalmente, lo scopo di questo blog e il sito è quello di concentrarsi sulla FOP, e come influisce Miranda e la sua amica Erin, e Suzanne ed io proviamo il nostro meglio per trasmettere un senso di questa esperienza. Tuttavia, il fatto che Suzanne e ho funzionamento di questo sito non vuol dire che nessuno di noi si aggira con FOP sul cervello 24 ore al giorno ... Niente di più falso.

OK, mi permetta di fare marcia indietro - non dovrei parlare per Suzanne, dal momento che lei è più che in grado di parlare per se stessa. Quanto a me, beh, mi piace citare le parole di un'altra mamma FOP, una donna molto saggia alzando un adolescente con la FOP. Quella madre intelligente ha dichiarato una volta che la FOP è solo una parte della vita di suo figlio, e una parte periferica a questo.

Quando Miranda è stato diagosed con FOP, pensavo e preoccuparsi di FOP costantemente. Frasi come "proteina morfogenetica dell'osso", "rischio di scoliosi grave" e "mascella fuso" (extra spaventoso quello lì) seduto sul mio cervello come pesi di piombo, rendendo quasi impossibile pensare a qualsiasi altra cosa. Mio marito Pete ha avuto quel problema troppo. Tuttavia, alla fine abbiamo iniziato a costruire "calli emozionali" a tutte le parti difficili della FOP. A poco a poco, abbiamo trovato siamo stati in grado di iniziare a pensare come la gente normale di nuovo. Questo è stato un grande sollievo, perché è impossibile condurre qualche cosa come una vita normale con un cervello intasato da un solo problema.

Per Pete e io, FOP è sempre nella nostra mente in una certa misura, perché in cura per Miranda, dobbiamo pensare al modo in cui devono essere modificati sue esperienze di vita. Ma al di là che la riguardano (e anche questo diventa una seconda natura), FOP solito svanisce molto in secondo piano nelle nostre interazioni con il nostro piccolo tesoro. Infanzia FOP in genere non richiedono ospedalizzazioni multiple, o il tempo trascorso in trattamento medico letto di dolore, o di tutti i giorni, quindi è possibile che Miranda abbia un dannatamente buona qualità di vita.

A parte FOP, Miranda è così tanto come qualsiasi altro bambino di 4 anni. Vorrei raccontarvi un po 'di lei ...

Quando penso di Miranda, la prima cosa che viene in mente è che lei è sempre stringendo uno o più giocattoli. Alcuni giorni è il suo giocattolo soffocante "Pup the Dog", alcuni giorni è l'uccello usignolo dal suo piccolo popolo zoo, alcuni giorni è il suo piccolo rosso di plastica albero rana, e di recente è stato un po 'lucertola di plastica ricoperto di macchie blu. Questi giocattoli vanno dappertutto con lei, e lei perde quasi mai nessuno di loro (grazie a Dio per questo, altrimenti sono sicuro che ci sarebbero molte lacrime) ...

Un'altra cosa su Miranda è che lei è molto prepotente - "Mamma, GET ME latte!", Lei a soffietto, oppure dice alla gente quello che i commenti che vuole loro di dire in certe situazioni. ("Owen, quando dico di spostare il vostro giocattolo delfino laggiù, dico: 'OK, Miranda, che suona alla grande.'") Stiamo lavorando sodo su instillare un po 'più di cortesia nel nostro piccolo despota

Miranda viene fornito con un sacco di osservazioni interessanti, e lei sembra avere una memoria come un elefante - ricorda cose accadute molto tempo fa, per una tale persona poco. Sono spesso stupito. Diritto di punto in bianco, lei menziona qualcosa che qualcuno ha fatto o detto diversi mesi fa, e chiedere su di esso. Per esempio: "Mamma, perché era quella signora leggendo un libro di Harry Potter sul traghetto? Scommetto che lei ha comprato a Costco come hai fatto tu. "(L'evento è accaduto nel mese di agosto del 2007!!) La sua grande memoria si estende anche ai dettagli su animali e dinosauri. Lei conosce i nomi di un sacco di dinosauri (che è la mia ragazza, ah!), E può descrivere quello che tutti sembrano. T Rex è il suo preferito di tutti i tempi, e lei si chiede perché alcuni libri mostrano giovani Rexes T con piume, che richiede una discussione su come i dinosauri si sono evoluti in uccelli ... Anche lei gode davvero giocare indovinelli con suo fratello, dove uno di loro pensa di un animale, e l'altro ha di porre domande su l'animale fino a quando non capire quello che è.

Miranda ama mangiare dolci, e noi la disperazione di ottenere verdure in lei. Se lasciamo che lei, lei aveva in diretta su biscotti Oreo e Riso Krispie piazze (sigh). Ogni volta che si cucina verdure, abbiamo diligentemente metterli sul suo piatto. Lei guarda la voce come se fosse un pezzo offensivo di immondizia, e insiste sul fatto che lo prendiamo via o non mangia (o, in alternativa, si spinge da parte e non mette un solo boccone di in bocca). Grazie al cielo Miranda ama latticini - almeno lei ottiene un sacco di vitamine attraverso il latte ...

Un'altra cosa che viene in mente è che Miranda ama indossare abiti. Spesso mi chiede di indossare un abito in giro per casa, quindi ho solo pop su uno sopra la parte superiore della sua T-shirt e pantaloni (e lei è perfettamente bene con quello). Miranda vi dirà che indossa un abito fa di lei una principessa. Le piace Cenerentola, ma è del tutto parziale Briar Rose, alias "Bella Addormentata". Per Miranda, chi indossa un abito è una principessa. Per un po 'ci si era confuso circa la differenza tra principesse e spose, ma penso che lei ha capito che fuori adesso.

Miranda porta solo tutta una tonnellata di divertimento, intrattenimento, e l'amore per la nostra vita. Sì, vogliamo che non aveva la FOP, ma saremmo mai scambiare questo grande ragazzo in un altro? Abbiamo voluto avere qualche altro ragazzo che non ha la FOP? Non ci aggiriamo pensando FOP tutto il tempo, e ci dimentichiamo di godere del nostro stupefacente ragazza? Neanche per sogno!