Archivio per il maggio, 2009
Canadese FOP Conference
24 maggio 2009
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"Mamma - quanti più giorni finchè andiamo in aereo a Londra?" Ho sentito più volte al giorno da entrambi i miei figli. Miranda e Owen sono entusiasti perché il Giovedi di questa settimana, saremo volando a Londra, Ontario per partecipare alla prima conferenza FOP mai canadese e riunione di famiglia. La conferenza inizia Venerdì sera, e passa tutto il giorno Sabato, tappatura con una cena nella notte di Sabato. Poi, di Domenica saremo visto il nostro primo canadese FOP Network assemblea generale annuale. Il CFOPN è il nostro nuovo-come-di-2008 gruppo canadese FOP. Si è formata dal nostro Presidente, Carrie Connell di London, Ontario. ...
Rapporto di ricerca annuale
17 maggio 2009
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"Migliori trattamenti per la FOP non sono solo un sogno - sono ormai probabile, e una cura è una possibilità concreta." - La diciottesima relazione annuale della Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) progettuale condivisa, pagina 64. Ci sono un sacco di cose terribili su FOP. Tuttavia, come le malattie rare vanno, c'è una cosa molto, molto bene su di esso: FOP è oggetto di ricerca e via via conquistato, centimetro per infido, pollice frustrante. Il Progetto FOP Collaborative è un gruppo di ricercatori medici / scientifici che stanno mettendo il massimo per cercare di capire FOP e design efficaci trattamenti per il disturbo. Il cuore del gruppo è ...
Registrazione spot radio per Starlight Foundation
14 maggio 2009
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Steve McGraw dalla Fondazione dei Bambini di Starlight mi invitò ad aiutarlo con uno spot radiofonico che caratterizza la sua organizzazione di carità. Il pezzo si concentra su ciò che la Fondazione Starlight fa per le famiglie con bambini affetti da malattie croniche. Ero lì per condividere la storia di Erin, come ha influenzato la nostra famiglia, e di come la Fondazione Starlight ha aiutato. Mi sono diretto fuori presto per la stazione radio, perché il traffico di Seattle può essere una cagna. Mi ci sono voluti circa 90 minuti per raggiungere il centro. C'erano enormi doppie porte che conducevano in una hall con non meno di quattro radio ...
Perdita di lavoro
13 maggio 2009
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Bene, finalmente è successo ... Dipartimento di Alan è stato lasciato andare ieri. Tutto scorsa settimana, i restanti impiegati esecutivi erano nelle riunioni a porte chiuse. Sparsa la voce che la società non ha fondi a sufficienza per sopravvivere fino alla fine di giugno. A quanto pare, con "start up" aziende, le prime due dipartimenti di essere cartesiano è Marketing e Risorse Umane. Risorse umane non era un reparto fiorente presso l'azienda per cui era andato ben oltre un anno fa. Purtroppo ci sono state alcune persone rimaste in Marketing e un totale di sette dipendenti sono stati licenziati ieri. Almeno abbiamo avuto una settimana per preparare ...
Alan su KMPS
13 maggio 2009
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Starlight Foundation per bambini di WA ha chiesto per una famiglia per accompagnare il direttore esecutivo, Steve McGraw in un'intervista per "Good nel vostro quartiere." E 'una cosa pubblica mostrano che va in onda la domenica dalle 06:00-07:00. Steve e Alan saranno Taping l'intervista questo Giovedi mattina. Quindi, se siete di buon'ora la Domenica mattina, sintonizzarsi KMPS e ascoltare l'intervista. Speriamo di ottenere una copia della registrazione. Se così faremo in modo che abbiamo posto qui. Starlight Children della Fondazione Alan ha bloggato su Fondazione Starlight Children di prima. Alan si è imbattuto Starlight estate scorsa poco dopo ...
Solo io ei bambini
10 maggio 2009
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Mio marito, Pete, è fuori città per lavoro al momento. Così, sono stato genitorialità solista questa settimana. Pete deve prendere periodicamente gite fuori città per un paio di giorni ciascuno. Questa volta gli capita di essere in Alaska ... I suoi viaggi in genere prendono una pausa durante l'inverno, per poi ripartire in primavera. Questo viaggio di 8 giorni è uno dei primi che ha preso nel 2009, e ho notato una differenza di quello che è stato come in sua assenza. In poche parole, è stato più facile questa volta di quanto lo fosse in passato. Certo, mi manca Pete e voglio ...
Sangue blu di prova
3 maggio 2009
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Venerdì scorso ho preso Miranda per un esame del sangue. E 'stato, ehm, un po' di un'avventura ... Prima di tutto lasciatemi dire che Miranda non è malato. Ha bisogno del test per ottenere una lettura di base-line della sua chimica del sangue prima di iniziare un regime di alte dosi di vitamina D. Uno dei suoi medici ipotizza che ci sia una remota possibilità di vitamina D potrebbe avere un effetto utile sulla FOP, e poiché D è propagandato in questi giorni come una sostanza con tutti i tipi di benefici per la salute, abbiamo pensato che ci piacerebbe provare. Ma torniamo al test del sangue - che conosco da un po 'che il sangue ...
