Archive for giugno, 2009
Un anno dopo
25 giugno 2009
Per saperne di più
1
Un anno fa, oggi Alan e ho ricevuto la chiamata dal consulente genetico. Test del DNA di Erin è tornato positivo per FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva). So che mi ero convinto che il gonfiore potrebbe essere un qualche tipo di un problema di linfoma. Ricordo ancora il giorno in cui Alan ha detto: "spero che questo non è che la malattia che trasforma i muscoli in osso." Ho pensato che sarebbe stato molto peggio di una diagnosi di cancro. In questo periodo l'anno scorso, come abbiamo aspettato per i risultati dei test, stavamo cercando di fare i conti con la diagnosi potenziale di FOP. Circa 05:30 su ...
Una bicicletta nuova
21 giugno 2009
Per saperne di più
1
Quando penso alla moto, penso divertimento estivo, a cavallo intorno al, sole caldo vicinato, excercise, amici e bei tempi. Tutta roba grande per i bambini. Tuttavia ... In sella a una bicicletta ha i suoi rischi. Bambini mai cadere le loro moto, e non ferirsi. Allora da dove viene, che lasciare un bambino che ha Fibrodisplasia Ossificante Progressiva? Non è in sella a una bici troppo rischioso? Forse si, forse no ... So che alcuni adulti con FOP che cavalcavano biciclette normali, ordinarie durante il loro bambino e l'adolescenza. So di un adulto in particolare che, pur avendo un hip fusa dal 12 anni, ha guidato la sua bicicletta normale (e no ...
Venendo alle prese con disabilità
13 giugno 2009
Per saperne di più
3
Ho avuto recentemente un'esperienza divertente che ho riflettuto molto. Il nostro fisioterapista, terapista occupazionale e ha suggerito di richiedere prestazioni di invalidità speciali per Miranda dalla Provincia della British Columbia. Questi non sono vantaggi supplementazione di reddito, ma piuttosto i benefici "per aiutare le famiglie con bambini gravemente disabili pagare per attrezzature mediche e di riabilitazione". Avrete notato che in corsivo le parole "gravemente disabile". Questa è la parte ho avuto il problema con. Per un bel po ', ho rifiutato di applicare a questo programma. Ho messo fuori, non voler guardare a quelle parole. Infine, però, la prudenza ha avuto la meglio di me, e ho deciso di andare avanti con ...
La conferenza è stata grande!
4 giugno 2009
Per saperne di più
2
Lo scorso fine settimana siamo andati alla prima conferenza canadese FOP e riunione di famiglia. Avevo aspettato con ansia per un tempo lungo, e sono felice di dire che è stato un grande evento. :) Abbiamo volato a Londra, Ontario nel pomeriggio / sera di Giovedi, 28 maggio. Il volo è stato di 4 ore, e sono rimasto stupito quanto grande i bambini erano nel piano. Avrei dovuto dire che ero più ansioso di quanto lo fossero ... Vai figura. All'arrivo, abbiamo preso la nostra auto a noleggio e guidato al nostro albergo, che era Lamplighter il Best Western Inn. Dopo che ...
