Amici Con FOP

Un anno fa, oggi Alan e ho ricevuto la chiamata dal consulente genetico. Test del DNA di Erin è tornato positivo per FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva). So che mi ero convinto che il gonfiore potrebbe essere un qualche tipo di un problema di linfoma. Ricordo ancora il giorno in cui Alan ha detto: "spero che questo non è che la malattia che trasforma i muscoli in osso." Ho pensato che sarebbe stato molto peggio di una diagnosi di cancro. In questo periodo l'anno scorso, come abbiamo aspettato per i risultati dei test, stavamo cercando di fare i conti con la diagnosi potenziale di FOP. 05:30 Circa il 24 giugno 2008, come mio figlio all'asilo scorso stava camminando fuori dalla porta, il telefono squillò. Quella sera a spirale verso il basso in una depressione a differenza che io abbia mai sperimentato. Anche se Alan e ho avuto circa tre settimane per risolvere le nostre emozioni dovevo avere i risultati dei test per permettere finalmente a me stesso di sentire la tristezza.

Un anno dopo la famiglia è venuto alle prese con Erin che tipo di vita conducono. Abbiamo una visione molto più positiva per Erin. Abbiamo incontrato Sarah Steele e Sharon Kantanie. Naturalmente abbiamo incontrato Miranda e la famiglia Friz. Abbiamo collegato con FOPonline e collegati con altre famiglie FOP su Facebook. Abbastanza rapidamente abbiamo creato il nostro sistema di supporto. Come genitori abbiamo ancora i nostri tristi giorni, ma le luminose giornate di sole in numero di buio, quelle nuvolose.

Un anno dopo Erin ha completato il suo primo anno di scuola materna. Lei è determinata a fare le cose se stessa. Recentemente ha scoperto la sua fiducia sul parco giochi. La sua insegnante di scuola materna il suo allenatore come andare su e giù per la diapositiva da sola. Erin è piuttosto il coniglio sociale una volta che si scalda per le persone. Vuole correre e giocare con tutti gli altri bambini del quartiere. Erin è sicuramente un ben arrotondati tre anni anni che lotta con l'essere più tre che vivere con FOP.

Un anno dopo siamo senza copertura medica. Siamo in attesa per lo stato della divisione di Washington di sociale e Servizio Sanitario (DSHS) di approvare la copertura sanitaria per i bambini. Fino ad allora mi è stato utilizzando piano di prescrizione 4 dollari Wal-Mart e del servizio di prescrizione scontato Rite Aid. Purtroppo farmaci per il dolore di Erin non è rivestito su entrambi i piani. Tuttavia posso acquistare il farmaco per $ 40. No, non è $ 4 o 8,99 dollari, ma almeno non è più di $ 100 come i farmaci sono dei ragazzi.

Sì, lei ha avuto le sue riacutizzazioni, ma le restrizioni che si sono sviluppate a partire dall'estate scorsa sono stati gli unici per tutto l'anno. L'osso FOP alla schiena è cresciuta, forma, e ha sporgeva fuori. La fronte ha preso parecchi colpi e nuovo osso sviluppato. Ad oggi Erin non ha avuto il suo farmaco di dolore in più di un mese. La cosa più importante Erin è felice. Alan ei ragazzi 'lavorato duro nella ristrutturazione nostro cortile. Alla fine, hanno creato uno spazio non solo per i bambini, ma anche di godere di un luogo sicuro per Erin a correre senza il suo casco.

FOP è così imprevedibile, ma i miei auguri per Erin il prossimo anno sarà riempito con più risultati e meno restrizioni. Naturalmente, sarò blogging mia strada attraverso di esso!