Ho avuto recentemente un'esperienza divertente che ho riflettuto molto.
Il nostro fisioterapista, terapista occupazionale e ha suggerito di richiedere prestazioni di invalidità speciali per Miranda dalla Provincia della British Columbia. Questi non sono vantaggi supplementazione di reddito, ma piuttosto i benefici "per aiutare le famiglie con bambini gravemente disabili pagare per attrezzature mediche e di riabilitazione". Avrete notato che in corsivo le parole "gravemente disabile". Questa è la parte ho avuto il problema con.
Per un bel po ', ho rifiutato di applicare a questo programma. Ho messo fuori, non voler guardare a quelle parole. Infine, però, la prudenza ha avuto la meglio di me, e ho deciso di andare avanti con il processo di applicazione. Si trattava di fare una domanda iniziale di carta, e poi avere un colloquio con un assistente sociale o un infermiere che valuta il bambino, scrive un report e quindi lo invia a un comitato interno per la considerazione.
In passare attraverso questo processo, ho dovuto mettere a fuoco tutte le parti peggiori sulla diagnosi Miranda di Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, e poi sottolineare quelle parti. Questo è stato emotivamente difficile, perché la mia tendenza generale è di fare il contrario. Nel nostro giorno per giorno la vita, Pete e penso sempre a FOP ei requisiti di sicurezza o di adattamento che comporta per Miranda, ma è dal punto di vista di massimizzare tutte le sue esperienze e la promozione di una vita normale possibile. Ma nel processo di completamento di questa applicazione benefici, ho dovuto parlare del livello estremo di disabilità che provoca FOP alla fine, e su come FOP è imprevedibile e rapidamente brutale, con alcune fiammate causando quasi immediata immobilizzazione permanente di parti del corpo.
Strinsi i denti e ha attraversato il processo di evidenziare tutti i dettagli orribili. Ho spinto particolarmente duro sulla imprevedibilità di FOP. Non mi indurre in errore in uno iota di quello che ho detto, ma SO andava contro la mia grano per andare avanti e avanti, in particolare nel colloquio, su quanto male tutto ciò che è con FOP.
Finalmente abbiamo completato i passaggi della domanda e attese per una decisione da fare. Durante quel periodo, c'era una parte di me che voleva Miranda non essere approvato. La mia ragazza non è gravemente disabili! NON NON NON! E 'stato difficile da sopportare il pensiero di lei con quella etichetta. Inoltre, confesso che c'è una parte della mia mente che pensa sempre, "Miranda FOP non potrebbe progredire troppo nei prossimi anni. Un sacco di gente di non essere colpito gravemente da essa fino a quando sono nel loro 20s. Così, Miranda non potrebbero verificarsi disabilità troppo, e nel frattempo, i nostri ricercatori incredibili potrebbe venire con un farmaco per la FOP nei prossimi 10 o 15 anni. Poi sarà risolto il problema - Miranda sarà in grado di vivere come tutti gli altri, e un po 'intervento chirurgico per correggere il danno fatto finora "Quella parte della mia mente calci in molti a pensare su questi vantaggi.. Hey, Miranda potrebbe non essere nemmeno bisogno di questi vantaggi, giusto? Destra?
Ho anche immaginato che, anche se mi sono concentrato su tutte le cose veramente difficile di FOP nella nostra applicazione, forse le persone che fanno la valutazione sarebbe la vedono diversamente. Forse sarebbero guardano Miranda e pensare che non è tutto così male off - lei può camminare e correre normalmente, usare le sue braccia e le mani (anche se in modo parzialmente limitato), mangiare da sola, utilizzare il computer, disegnare e stampare, e giocare con altri ragazzi ... In più, lei è molto intelligente. So che il gruppo di valutazione è abituati a considerare i bambini con le cose come paralisi cerebrale, distrofia muscolare e la spina bifida, e ho pensato che forse Miranda potrebbe non venire attraverso come così male off rispetto ad alcuni di quei ragazzi.
Ma ... Alla fine, i benefici sono stati approvati. Non potevo prendermi in giro - il pannello di esaminare l'applicazione, ovviamente, capito tutto bene, e fece ciò che è (anche se mi dispiace ammetterlo) la decisione giusta. Gah. Il nostro OT, fisioterapista e il pediatra sono stati tutti contenti quando ho parlato di questo, ma non posso dire che ho condiviso il loro entusiasmo ...
Non fraintendetemi. Avrei fatto qualsiasi cosa per la mia splendida ragazza, e io voglio che abbia tutto quello che ha bisogno di aiutarla a adattarsi alla vita con FOP.
Qui sta la mia ragazza si diverte a giocare con una casa delle bambole.
Ma, dentro la mia testa, non mi deve piacere che Miranda si vede dalla Provincia della British Columbia, gravemente disabile.
Oh, Karen, posso solo immaginare quanto sia difficile questo era per te. Miranda è una ragazza brillante e sorprendente poco, e posso capire perché si vuole mettere a fuoco gli aspetti positivi. Sembra che hai fatto la scelta giusta, però, e spero che i benefici sono utili.
Siamo passati attraverso la stessa cosa con Jasmine e lei ora è classificato come disabili nel Regno Unito. È difficile pensare le peggiori cose su fop ma come si im sperando che ci sarà un trattamento prima che effettua tutto il suo corpo.
Miranda è una bella bambina.
Ho un amico il cui figlio aveva il cancro, e lei non voleva partecipare alle Make-A-Wish Foundation servizi perché non pensava che la figlia aveva bisogno, dal momento che stava per sconfiggere il cancro e di essere curato. Beh, non è successo, e lei si rammarica per non permettere il suo bambino e la famiglia di godere di un Make-a-wish esperienza. L'attenzione era così saldamente a far meglio e di superare, che quando giunse la fine, è stato uno shock terribile. Usufruire dei servizi. Fai la tua vita più facile, e arricchire la vita del vostro bambino. E 'difficile essere il destinatario della cura compassionevole, non vuoi sembrare bisognosi o impotenti, ma se facilita una difficoltà o porta po' di gioia, lo accetti.