Archive for agosto, 2009
Un viaggio alla fiera
30 Agosto 2009
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Come la maggior parte delle città, Vancouver ha una fine estate / inizio autunno fiera che accade per un paio di settimane ogni anno. Si chiama Pacific National Exhibition - più comunemente conosciuto come il "PNE". Pete e io non sono stato al PNE i bambini fin da prima di nascere. Owen era troppo giovane per un po ', poi Miranda è nato e lei era troppo giovane, e poi siamo stati via per un paio di anni dopo Miranda è stato diagnosticato Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Quest'anno, tuttavia, abbiamo deciso che era tempo di introdurre i nostri ragazzi al PNE ... Sono felice (e sollevato, ah ah) ...
Impiegato ancora una volta
28 Agosto 2009
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E 'ufficiale ... Alan accettato un lavoro di ieri. Nel mercato del lavoro di oggi, ha dovuto prendere una posizione che è diversi passi indietro da quello che ha fatto negli ultimi anni. La posizione non garantisce il tipo di stipendio ha usato per portare in entrambi. MA ... non ha troppo a fare i pendolari (in realtà lui sarà andare contro il traffico in entrambe le direzioni), e soprattutto la nostra nuova copertura medica entrerà in effetto 1 ° settembre. Abbiamo dovuto prendere i ragazzi fuori tutti, ma un tipo di farmaco per il loro ADD / ADHD e sintomi di autismo. La scuola è la loro ...
Una raccolta di fondi attraverso PartyLite
25 agosto 2009
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In questa economia, la raccolta di fondi è stata dura per il IFOPA. Volevo fare qualcosa per il IFOPA ma con la nostra situazione finanziaria, siamo in grado di fare molto. Tuttavia, ho un vicino di casa meravigliosa che è un consulente PartyLite. Ha offerto di donare il suo incarico di IFOPA per tutte le vendite acquistati in nome di Erin. I ospiterà una piccola riunione a casa mia per i nostri sostenitori locali il Venerdì, 11 settembre alle 07:00, ma molti dei nostri sostenitori sono in tutto il paese e il mondo. Se volete aiutarci, potete ordinare Partylite online ...
Sono tornato
24 agosto 2009
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Sì, è stato un bel po 'da quando ho postato un aggiornamento su Erin. Il vecchio detto, "nessuna notizia è UNA BUONA NOTIZIA" suonano vere nella nostra casa. Erin ha avuto una grande estate ed è stato flare-up gratuito per quasi tre mesi. Ha avuto una caduta o due, ma niente di serio. Anche io ho ridotto la mia ansia per le sue cadute. Erin panico quando lei ancora non è stabile sui suoi piedi, ma lei è sempre meglio prendere con se stessa. Non mi ricordo se ho detto questo, ma Alan ei ragazzi sistemato il cortile ai primi di giugno. Abbiamo rimosso quello Sod ...
Starlight Foundation
24 agosto 2009
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Lo scorso agosto Alan sono imbattuto in un comunicato stampa stampa su Starlight Foundation di Los Angeles, CA. Alan Starlight contattato e ci hanno rivolto al loro capo Seattle. Starlight fa molte cose per i bambini gravemente malati. Dalla sponsorizzazione console di gioco negli ospedali per bambini agli eventi familiari di sponsorizzazione, il loro obiettivo è quello di fare la differenza nella vita dei bambini malati. Domanda di Erin è stata accettata nel mese di agosto / settembre 2008 e la maggior parte dei loro eventi hanno passato. Questa estate siamo stati in grado di trarre pieno vantaggio del programma. Mentre si avvicinava la primavera, ho iniziato a ricevere e-mail circa le loro Grandi eventi Escapes. Ecco ...
Vari pezzi FOP e pezzi
23 agosto 2009
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Questa settimana non ho potuto venire con un tema unico ... Così, ho intenzione di parlare di un mucchio di cose che accadono di recente nella comunità Ossificante Fibrodisplasia Progressiva. In primo luogo, nel nostro piccolo angolo di mondo FOP - un nuovo flare-up. Continuo a sperare Miranda entrerà in una di quelle multi-anno "remissione", come le fasi che ho sentito parlare, in cui la persona non ha flare-up per un tempo molto lungo, ma finora 3 mesi è stato il suo più lungo tempo flare- up gratuito. Sigh. In ogni caso, all'inizio di questa settimana Miranda ha commentato che la sua pancia era dolorante. Ha detto questo un paio di giorni in un ...
Vacanze estive 2009! ... E non molto FOP
18 agosto 2009
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Siamo appena tornati dalla nostra vacanza estiva. E 'stato GRANDE! Abbiamo avuto un tempo meraviglioso, e come il titolo di questo blog indica, Fibrodisplasia Ossificante Progressiva non è venuto in vacanza con noi. ;-) OK, mi permetta di essere più precisi - durante le due settimane eravamo lontani, Miranda non ha avuto alcun FOP flare-ups. Questo è un modo migliore per metterlo, in quanto le precauzioni intorno FOP, almeno, sono sempre presente parte della nostra vita. Questo è solo un semplice fatto, e siamo sorta di abitudine ormai. Abbiamo lasciato per la nostra vacanza Domenica, 2 agosto. Primo up è stato un viaggio a Calgary ...
Nascita del Canadian Network FOP
1 agosto 2009
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Nel maggio del 2008, stavo lavorando a casa un giorno, quando abbiamo ricevuto una lettera dal FOP International Association. Ho letto la lettera allegata, ed era molto interessato a sapere che una famiglia a Londra, Ontario stava cercando di radunare le famiglie canadesi a formare un'organizzazione canadese FOP. Fast forward al presente, 15 mesi dopo, e durante gli ultimi giorni ho fatto lavoro di ufficio collegato al gruppo che abbiamo creato. Naturalmente, questo mi ha fatto pensare molto sulla FOP Canadian Network ... Quando abbiamo ricevuto la lettera, mi ha fatto piacere. Avevamo fatto parte della Fibrodisplasia ...
