Archivio per il agosto, 2009
Un viaggio alla fiera
30 Agosto 2009
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Come la maggior parte delle città, Vancouver ha una fine estate / inizio autunno fiera che accade per un paio di settimane ogni anno. Si chiama Pacific National Exhibition - più comunemente noto come il "PNE". Pete e io non sono stato al PNE da prima che nascessero i bambini. Owen era troppo giovane per un po ', e poi Miranda è nato e lei era troppo giovane, e poi siamo stati lontani per un paio di anni dopo che Miranda è stata diagnosticata la Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Quest'anno, però, abbiamo deciso che era il momento di introdurre i nostri bambini al PNE ... Sono felice (e sollevato, ah ah) ...
Impiegato di nuovo
28 Agosto 2009
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E 'ufficiale ... Alan ha accettato un posto di lavoro di ieri. Nel mercato del lavoro di oggi, ha dovuto prendere una posizione che è diversi passi indietro da quello che ha fatto per il passato parecchi anni. La posizione non garantisce il tipo di stipendio ha usato per portare in entrambi. MA ... lui non deve fare i pendolari troppo (in realtà lui sarà andare contro il traffico in entrambe le direzioni), e per di più la nostra nuova copertura medica andrà in effetto 1 ° settembre. Abbiamo dovuto prendere i ragazzi fuori tutti, ma un tipo di farmaco per il loro ADD / ADHD e sintomi di autismo. La scuola è il loro ...
Una raccolta di fondi attraverso PartyLite
25 agosto 2009
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In questa economia, la raccolta di fondi è stata dura per il IFOPA. Volevo fare qualcosa per il IFOPA ma con la nostra situazione finanziaria, non siamo in grado di fare molto. Tuttavia, ho un vicino di casa meravigliosa che è un consulente PartyLite. Si è offerto di donare il suo incarico a IFOPA per tutte le vendite acquistati in nome di Erin. Io ospiterà una piccola riunione a casa mia per i nostri tifosi locali il Venerdì 11 Settembre alle 07:00, ma molti dei nostri tifosi sono in tutto il paese e il mondo. Se volete darci una mano, è possibile ordinare on-line Partylite ...
Sono Indietro
24 agosto 2009
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Sì, è stato un po 'di tempo da quando ho postato un aggiornamento su Erin. Il vecchio detto, "nessuna nuova, buona nuova" anelli vero nella nostra casa. Erin ha avuto una grande estate ed è stato flare-up gratuito per quasi tre mesi. Lei ha avuto una caduta o due, ma niente di serio. Anche io ho ridotto la mia ansia per le sue cadute. Erin va in panico quando lei ancora non è stabile sui suoi piedi, ma lei è sempre meglio con la cattura di se stessa. Non mi ricordo se ho detto questo, ma Alan ei ragazzi sistemato il cortile di casa ai primi di giugno. Abbiamo rimosso quello che sod ...
Starlight Foundation
24 agosto 2009
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Lo scorso agosto Alan sono imbattuto in un comunicato stampa multimediale su Starlight Foundation di Los Angeles, CA. Alan contattato Starlight e ci hanno indicato il loro capitolo Seattle. Starlight fa molte cose per i bambini gravemente malati. Dalla sponsorizzazione console di gioco per bambini presso ospedali a sponsorizzare eventi di famiglia, il loro obiettivo è di fare la differenza nella vita dei bambini malati. Applicazione di Erin è stata accettata nel mese di agosto / settembre 2008 e la maggior parte di loro eventi avevano passato. Questa estate siamo stati in grado di trarre pieno vantaggio dal programma. Come la primavera si avvicinava, ho cominciato a ricevere le mail sui loro eventi Great Escapes. Qui è ...
Vari pezzi FOP e pezzi
23 agosto 2009
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Questa settimana non ho potuto venire con un tema unitario ... Così, ho intenzione di parlare di un sacco di cose in corso di recente nel Ossificante comunità Progressiva Fibrodisplasia. In primo luogo, nel nostro piccolo angolo di mondo FOP - una nuova fiammata. Continuo a sperare Miranda entrerà uno di quelli multi-anno "remissione", come le fasi che ho sentito parlare, in cui la persona non ha flare-up per un tempo molto lungo, ma finora tre mesi è stato il più lungo tempo di flare- up gratuito. Sigh. In ogni caso, all'inizio di questa settimana Miranda ha commentato che la sua pancia era dolorante. Ha parlato di questo un paio di giorni in un ...
Vacanze estive 2009! ... E non molto FOP
18 agosto 2009
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Siamo appena tornati dalla nostra vacanza estiva. È stato fantastico! Abbiamo avuto un tempo meraviglioso, e come il titolo di questo blog indica, Fibrodisplasia Ossificante Progressiva non siamo venuti in vacanza con noi. ;-) Ok, mi permetta di essere più preciso - durante le due settimane che abbiamo trascorso lontano, Miranda non ha avuto alcun FOP flare-up. Che è un modo migliore per metterla, dato che le precauzioni intorno FOP, almeno, sono una parte onnipresente della nostra vita. Questo è solo un semplice fatto, e siamo un po 'abituato ormai. Siamo partiti per la nostra vacanza di Domenica, 2 agosto. Il primo è stato un viaggio a Calgary ...
Nascita del canadese FOP Network
1 agosto 2009
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Nel maggio del 2008, stavo lavorando a casa un giorno quando abbiamo ricevuto una lettera dalla FOP Association. Ho letto la lettera allegata, ed ero molto interessato a sapere che una famiglia a Londra, Ontario stava cercando di radunare le famiglie canadesi per creare un'organizzazione di FOP canadese. Fast forward al presente, dopo 15 mesi, e negli ultimi giorni ho fatto lavoro di ufficio collegato al gruppo che abbiamo creato. Naturalmente, questo mi ha fatto pensare molto sulla canadese FOP rete ... Quando abbiamo ricevuto la lettera, mi ha fatto piacere. Avevamo fatto parte della Fibrodisplasia ...
