Archivio di Ottobre 2009
Un viaggio per l'acquario (umm ... oh sì, e FOP)
25 ottobre 2009
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Da Karen Il Venerdì di questa settimana, la nostra famiglia ha preso un viaggio per l'Acquario di Vancouver. E 'successo che tutti e quattro di noi aveva una rara convergenza di una giornata di lavoro, scuola, ecc, così abbiamo deciso di andare. Che cosa ha a che fare con mia figlia di Miranda Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, si può chiedere? La risposta è: praticamente nulla! Il che è una cosa molto buona ... Che la nostra famiglia si propone per la vita, in cui interpreta la FOP come piccolo un ruolo possibile nella nostra attività quotidiane. E, come Miranda invecchia e più costante, più responsabile di se stessa, ...
La consapevolezza della disabilità al Mississippi State University
23 OTTOBRE 2009
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Recentemente Mississippi State University (MSU) ha tenuto un evento di sensibilizzazione alla disabilità. E 'stato sponsorizzato dal gruppo di consapevolezza della disabilità nel campus, United Students. Il loro presidente, Trish Rader, ha FOP e voleva simulare quanto sia difficile fare attività quotidiane per le persone con la FOP. Anche il sindaco ha avuto un momento difficile con mettere su una camicia con il braccio limitato. Starkville Daily News
Joshua Scoble nello show "Today"
21 Ottobre 2009
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inviato da Suzanne Il 15 ottobre la mostra "Oggi" ha fatto un segmento di salute di Joshua Scoble e FOP. Joshua è un ragazzo in Pennsylvania tre anni che è stato diagnosticato con la FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva). Questo è molto emozionante per la comunità FOP perché il segmento ha portato FOP sotto i riflettori nazionali, ancora una volta. Clicca sul link qui sotto per vedere il video e per leggere la storia di Joshua. http://today.msnbc.msn.com/id/33324573/ns/today-today_health/
Assicurazione sanitaria
20 ottobre 2009
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Ho iniziato questo blog più e più volte e non ho ottenuto molto lontano. Questa sostanza di questo è da dire, chiunque può ottenere truffati ... chiunque può essere vittima di frodi. Ho pensato che ho acquistato una polizza sanitaria privata / individuale che avrebbe coperto la famiglia. Ragazzo mi sbagliavo. Un avvocato presso l'Ufficio del Commissario di assicurazione mi ha confermato oggi che quello che ho acquistato una settimana e mezzo fa, è davvero una truffa. Quello che ho comprato è stato attraverso l'Associazione Nazionale dei lavoratori autonomi (NASE). I loro membri possono acquistare piani sanitari con "premi bassi." Mi è stato detto, invece di ...
FOP come una malattia rara
18 ottobre 2009
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Quando Miranda è stata diagnosticata la Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, una delle prime cose che abbiamo imparato è che è una malattia molto rara. Infatti, FOP affacts circa 1 persona su 1,6-2.000.000. Ciò significa che la probabilità di una persona a caso avere un bambino con la FOP è molto, molto sotto 0,01% ... La mia mente ancora bobine quando penso che ho un figlio con una tale condizione estremamente rara. Le persone che la ricerca FOP, gli scienziati del Centro di ricerca in FOP e disturbi correlati (aka la FOP Lab) presso UPenn, sono a conoscenza di circa 700 persone in tutto il mondo con la FOP. Con la prevalenza di popolazione in ...
FOP e Giorno del Ringraziamento
11 ott 2009
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Domani è il Giorno del Ringraziamento in Canada. Sulla lista delle cose di cui sono grato per, mia figlia di Miranda Fibrodisplasia Ossificante Progressiva non è uno di loro ... Hell no, non riconoscente per la FOP. Se potessi agitare la bacchetta magica e fare FOP sparire, io assolutamente farei senza esitazione. Ma questo, naturalmente, è pura fantasia. Il fatto è, mia bella, amata figlia ha FOP, e non sta andando via. Miranda continuerà ad avere le fiammate, e continueranno a congelare gradualmente le sue articolazioni e limitare il suo movimento. E 'una pillola amara da ingoiare. FOP è la realtà per noi - proprio come il cielo è blu e ...
FOP e farfalle
4 ottobre 2009
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Ho notato un interessante collegamento tra Fibrodisplasia Ossificante Progressiva e farfalle. Non si tratta di una connessione scientifica, ma più di una affiliazione emotivo / culturale. La prima volta che ho visto il tema farfalla associato con FOP stato poco dopo la diagnosi di Miranda. Ho cercato con Google "International FOP Association", e fino spuntato sito del IFOPA con una bellissima interpretazione artistica di una farfalla sulla schermata di apertura. Il quadro era stato dipinto da Jack Sholund, un artista con la FOP. Quella foto non si trova più sul sito del IFOPA, ma un diverso (e altrettanto delicato e grazioso) farfalla adorna la copertina di versioni attuali e precedenti del IFOPA ...
