Archive for ottobre, 2009
Un viaggio per l'acquario (umm ... oh yeah, e FOP)
25 ottobre 2009
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Con Karen Il Venerdì di questa settimana, la nostra famiglia ha avuto un viaggio all'Acquario di Vancouver. E 'successo che tutti e quattro di noi aveva una convergenza rara di un giorno di lavoro, scuola, ecc, così abbiamo deciso di andare. Che cosa ha a che fare con Fibrodisplasia mia figlia Miranda Ossificante Progressiva, si può chiedere? La risposta è: praticamente niente! Che è una cosa molto buona ... Che la nostra famiglia punta è la vita in cui FOP gioca un ruolo meno possibile nella nostra attività quotidiane. E, come Miranda invecchia e più stabile, più responsabile per se stessa, ...
Disability Awareness alla Mississippi State University
23 OTTOBRE 2009
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Recentemente Mississippi State University (MSU) ha tenuto un evento di sensibilizzazione alla disabilità. E 'stato sponsorizzato dal gruppo la consapevolezza della disabilità al campus, United Students. Il loro presidente, Trish Rader, ha FOP e voleva simulare quanto sia difficile fare compiti quotidiani per le persone con FOP. Anche il sindaco ha avuto un momento difficile con indossare una camicia con il braccio limitato. Starkville Daily News
Joshua Scoble nello show "Today"
21 Ottobre 2009
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postato da Suzanne Il 15 ottobre lo spettacolo "Oggi" ha fatto un segmento di salute su Joshua Scoble e FOP. Joshua è un bambino di tre anni in Pennsylvania, che è stata diagnosticata con FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva). Questo è molto interessante per la comunità FOP perché il segmento FOP ha portato alla ribalta nazionale, ancora una volta. Clicca sul link qui sotto per vedere il video e per leggere la storia di Joshua. http://today.msnbc.msn.com/id/33324573/ns/today-today_health/~~V
Health Insurance
20 ottobre 2009
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Ho iniziato questo blog più e più volte e non hanno ottenuto molto lontano. Questa sostanza di questo è da dire, chiunque può ottenere truffati ... chiunque può essere vittima delle frodi. Ho appena acquistato una politica privato / singolo medico che avrebbe coperto la famiglia. Boy mi sbagliavo. Un avvocato presso l'Ufficio del Commissario di assicurazione mi ha confermato oggi che ciò che ho acquistato una settimana e mezzo fa è davvero una truffa. Quello che ho comprato è stato attraverso l'Associazione Nazionale del lavoro autonomo (NASE). I loro membri possono acquistare piani di assistenza medica con "premi più bassi." Mi è stato detto, invece di ...
FOP come una malattia rara
18 ottobre 2009
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Quando Miranda è stata diagnosticata la Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, una delle prime cose che abbiamo imparato è che è una malattia molto rara. In realtà, FOP affacts circa 1 persona in 1.6 a 2 milioni. Ciò significa che la possibilità di una persona a caso avere un bambino con FOP è molto, molto sotto lo 0,01% ... La mia mente ancora bobine quando penso che ho un bambino con un simile ultra-rara condizione. Le persone che FOP di ricerca, gli scienziati del Centro per la Ricerca in FOP e disturbi correlati (alias il Lab FOP) a UPenn, sono consapevoli di circa 700 persone in tutto il mondo con FOP. In prevalenza della popolazione in ...
FOP e il Giorno del Ringraziamento
11 OTTOBRE 2009
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Domani è il Giorno del Ringraziamento in Canada. Sulla lista delle cose di cui sono grato per, la mia figlia Miranda Fibrodisplasia Ossificante Progressiva non è uno di loro ... INFERNO no, grato per FOP. Se potessi una bacchetta magica e fare scomparire FOP, assolutamente lo farei senza esitazione. Ma questo, naturalmente, è pura fantasia. Il fatto è, mia bella, amata figlia ha FOP, e non se ne andrà. Miranda continuerà ad avere flare-up, e continueranno a congelare a poco a poco le sue articolazioni e limitare il suo movimento. Si tratta di una pillola amara da ingoiare. FOP è una realtà per noi - proprio come il cielo è blu e ...
FOP e farfalle
4 ottobre 2009
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Ho notato un interessante collegamento tra Fibrodisplasia Ossificante Progressiva e farfalle. Non è una connessione scientifica, ma più di una appartenenza emotivo / culturale. La prima volta che ho visto il tema farfalla associato con FOP era poco dopo la diagnosi di Miranda. I Googled "International Association FOP", e fino spuntato sito IFOPA con una magnifica interpretazione artistica di una farfalla nella schermata di apertura. Il quadro era stato dipinto da Jack Sholund, un artista con FOP. Quella foto non è più disponibile sul sito web del IFOPA, ma un diverso (e altrettanto delicato e grazioso) farfalla adorna la copertina di versioni attuali e precedenti del IFOPA di ...
