Archive for Novembre, 2009
Recenti roba FOP a casa nostra ...
28 Novembre 2009
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Posted by Karen Così facendo ho perso un week-end ultimo blog ... Se qualcuno là fuori sta leggendo questo, e in realtà se ne frega se scrivo, le mie scuse! Domenica scorsa, come accade, Pete e ho preso Miranda e Owen nello stato di Washington per incontrarsi con Suzanne, i suoi figli e sua madre. La scusa per stare insieme era così ho potuto raccogliere le candele PartyLite che avevo ordinato alla festa di Suzanne candela settembre fundraising FOP. In ogni caso, abbiamo scelto di incontrare Bellingham, visto che è a metà strada tra le nostre due città e anche mamma Suzanne vive lì. Abbiamo iniziato con il pranzo a Denny. Suzanne e ...
Pediatri Modifica
19 novembre 2009
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postato da Suzanne nostra assicurazione medica è ora in vigore e Erin ha un appuntamento con il suo nuovo pediatra la prima settimana di dicembre. Noi tutti dobbiamo cambiare medico sotto il nuovo piano ma cambiando medico di Erin è molto più nervosa travaso. Molto probabilmente questo pediatra non ha sentito parlare di FOP (Fibrodisplasia Ossificians Progressiva). E 'spaventoso che Alan e voglio sapere di più su FOP che il suo medico volontà. In un certo senso è una specie di stupido per la mia ansia. Erin appena visto il suo pediatra, ultimo ma almeno era lì per la diagnosi, leggere le linee guida di trattamento, e ha ...
Come FOP progredisce
15 novembre 2009
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Ci sono un sacco di cose strane e sconcertanti Fibrodisplasia ossificante progressiva. Una di queste caratteristiche dispari FOP è che non sta accadendo tutto il tempo, 24 ore al giorno dalla nascita di un bambino. Invece, aspetta fino a un certo punto della vita del bambino, si procede sintomatici e poi, dopo che a singhiozzo. Questa settimana, gli scienziati hanno annunciato un nuovo studio ha riferito che getta una luce su questo argomento:% http://insciences.org/articles.php?user=insciences&tag=Fibrodysplasia 20ossificans% 20progressiva Non sorprende che i ricercatori del UPenn "FOP Lab" guidato lo sforzo, e hanno collaborato con scienziati provenienti da Giappone e Germania. Lo studio non spiega tutto, ma è un buon inizio di ...
Con FOP, prendete le vostre probabilità ...
7 novembre 2009
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Con Chiunque Karen che ha seguito questo blog per un po 'sa che cerchiamo di far Miranda avere una vita normale possibile. Se questo significa fare le cose che hanno un certo grado di rischio per una persona con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva ... bene, così sia. Ciò significa anche che ogni tanto, il destino sta per chiamare il nostro bluff. Questo è successo a noi lo scorso fine settimana. Era il compleanno di mia madre-in-law, e dato che era una bella giornata, siamo stati trascorrere una giornata con i nonni a piedi al Santuario degli Uccelli Reifel in Delta, BC. La giornata è iniziata bene. Noi ...
L'influenza, Halloween e FOP
1 Novembre 2009
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Con Karen Halloween è un tempo per tutte le cose strane e inquietanti ... Era conveniente allora (in una contorta, una sorta umorismo nero di un modo) che la scorsa settimana, che porta alla fine di ottobre, abbiamo avuto l'esperienza bizzarra e inquietante di guardare bicipite Miranda si gonfiano fino a due volte la sua dimensione normale. E, che ci crediate o no, il gonfiore non sembra essere stato collegato a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Permettetemi ora di eseguire il backup gradini diversi raccontare questa storia. Come tutti sanno, a meno che non avete vissuto sotto una roccia, c'è stata molta, molta preoccupazione negli ultimi tempi il ...
