Archivio per il novembre, 2009
Recenti roba FOP a casa nostra ...
28 Novembre 2009
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Inviato da Karen così ho perso facendo un ultimo weekend blog ... Se qualcuno là fuori sta leggendo questo, e in realtà se ne frega se scrivo, le mie scuse! Domenica scorsa, come accade, Pete e ho preso Miranda e Owen di Stato di Washington per incontrarsi con Suzanne, i suoi figli e sua madre. La scusa per stare insieme era così ho potuto raccogliere le candele PartyLite che avevo ordinato a settembre FOP partito candela raccolta fondi di Suzanne. In ogni caso, abbiamo scelto Bellingham a soddisfare, dal momento che è a metà strada tra le nostre due città e anche mamma vive di Suzanne lì. Abbiamo iniziato con il pranzo a Denny. Suzanne e ...
Modifica dei Pediatri
19 novembre 2009
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postato da Suzanne nostra assicurazione medica è ormai a tutti gli effetti e Erin ha un appuntamento con il suo nuovo pediatra la prima settimana di dicembre. Noi tutti dobbiamo cambiare medico secondo il nuovo piano, ma cambiando il medico di Erin è molto più snervante. Molto probabilmente questo pediatra non ha sentito parlare di FOP (Fibrodisplasia Ossificians Progressiva). E 'spaventoso che Alan e io sapere di più su di lei FOP medico farà. In un certo senso è una specie di stupido per la mia ansia. Erin a malapena ha visto la sua ultima pediatra ma almeno lui era lì per la diagnosi, leggere le linee guida di trattamento, e ha ...
Come FOP progredisce
15 novembre 2009
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Ci sono un sacco di cose strane e sconcertanti Fibrodisplasia ossificante progressiva. Una di queste caratteristiche strana è che la FOP non sta accadendo in ogni momento, 24 ore al giorno dalla nascita di un bambino. Invece, si attende un certo punto nella vita del bambino, diventa proventi sintomatici e poi, dopo che a singhiozzo. Questa settimana, gli scienziati hanno annunciato uno studio recentemente riportato che fa luce su questo argomento http://insciences.org/articles.php?user=insciences&tag=Fibrodysplasia% 20ossificans% 20progressiva Non sorprende che i ricercatori del UPenn "FOP Lab" guidarono lo sforzo, e hanno collaborato con scienziati provenienti da Giappone e Germania. Lo studio non spiega tutto, ma è un buon inizio per ...
Con FOP, prendete le vostre possibilità ...
7 novembre 2009
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Da Karen Chiunque abbia seguito questo blog per un po 'sa che noi cerchiamo di lasciare Miranda avere una vita normale possibile. Se questo significa fare le cose che hanno un certo grado di rischio per una persona con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva ... bene, così sia. Significa anche che ogni tanto, il destino sta per chiamare il nostro bluff. Quello che è successo a noi lo scorso fine settimana. Era il compleanno di mia madre-in-law, e dato che era una bella giornata, abbiamo trascorso una giornata con i nonni a piedi presso il Bird Sanctuary Reifel nel Delta, BC. La giornata è iniziata bene. Noi ...
L'influenza, Halloween e FOP
1 Novembre 2009
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Da Karen Halloween è un tempo per tutte le cose strane e spaventoso ... Era conveniente poi (in un contorto, nero umorismo sorta di un modo), che la scorsa settimana, che porta alla fine di ottobre, abbiamo avuto l'esperienza bizzarra e inquietante di guardare bicipite di Miranda si gonfiano fino a due volte la sua dimensione normale. E, che ci crediate o no, il gonfiore non sembra essere stato collegato a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Permettetemi ora di nuovo in su diversi passaggi in raccontare questa storia. Come tutti sanno, a meno che non abbiate vissuto sotto una roccia, c'è stata molta, molta preoccupazione di ritardo sulla ...
