Archivio per il December, 2009
Le vacanze, la gratitudine e quasi nessuno FOP
27 Dicembre 2009
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Inviato da tutti Karen Hey, BUONE VACANZE! Prima di dirvi quanto sia divertente nostre feste sono stati finora, voglio dare davvero un grande, grazie di cuore a tutti i miei amici e la famiglia che ha donato di recente alla rete canadese FOP. Le vostre donazioni significa così tanto per noi ... La ricerca di FOP è in gran parte finanziato da donazioni private, dal momento che le aziende farmaceutiche non sono molto interessati a una piccola malattia "orfana" come Fibrodisplasia ossificante progressiva. Eppure, secondo gli scienziati del Centro per la ricerca sui disturbi FOP e affini, la singola mutazione genetica che provoca FOP è un bersaglio molto promettente per il settore farmaceutico ...
Un partito di festa incredibile (e FOP)
20 Dicembre 2009
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Inviato da Karen OK, quindi il titolo di questa voce è una specie di goffo. Tuttavia, voglio arrivare "FOP" nel titolo di ciascuno dei miei blog, così ti prego di perdonarmi. ;-) Comunque ... Che cosa rende una grande festa di Natale, se sei un bambino? Dovrei dire, in nessun ordine particolare, l'artigianato vacanza all'insegna del divertimento, rendendo case di dolci, mangiare un sacco di goodies, giocare il tempo, e, naturalmente, regali! Fortunatamente per Miranda e suo fratello Owen, il partito siamo andati a ieri ha avuto tutta quella roba, e più, in picche. Pete ed io abbiamo preso i nostri ragazzi ieri per la Starlight Foundation "Stars On Ice" vacanza ...
L'ambivalenza di un pass per il parcheggio ...
13 dicembre 2009
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L'anno scorso nel periodo natalizio, la nostra area piccola del mondo ha avuto una discarica enorme di neve. Molto, molto più del solito, e abbiamo affrontato con cumuli di neve giganti e strade ghiacciate per diverse settimane. E, senza grande sorpresa qui, un paio di volte, quando siamo andati fuori con Miranda, scivolò e cadde mentre si cammina tra i parcheggi di ghiaccio. Ricordo almeno un paio di volte trascorrere parecchi giorni nervosi in attesa di vedere se lei avrebbe risultante flare up della sua Fibrodisplasia ossificante progressiva (per fortuna ha schivato il proiettile entrambe le volte). Ricordo di aver pensato spesso l'anno scorso, "Cavolo io voglio ...
Sognando di più non FOP
6 dicembre 2009
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Posted by Karen In questo blog, spendo un sacco di tempo a parlare di come le nostre vite familiari e affronta con FOP nostra figlia Miranda. Cerco di trasmettere il senso che, nonostante FOP, Miranda ha una vita straordinaria ed è proprio come qualsiasi altra ragazza poco. E che roba è vero ... E 'davvero. Amo il mio piccolo tesoro e hanno un grande ottimismo sul suo futuro, proprio come faccio per il mio figlio, Owen. Miranda è una ragazza meravigliosa, felice, energico e luminoso poco, e penso che avrà una grande vita. Ma ... Il fatto che abbiamo integrato Fibrodisplasia ossificante progressiva nella nostra vita, ...
