Archive for gennaio, 2010
Atteggiamento nei confronti del FOP
31 gennaio 2010
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Posted by Karen Questa settimana abbiamo avuto un paio di esperienze che mi ha fatto pensare l'approccio che prendono vita con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Vorrei iniziare col dire che sono abbastanza contento "dove siamo" in termini di aver accettato FOP. Né io né la mia famiglia sono depressive o abbattuti dalla natura, e così non abbiamo fatto passare per sempre sguazzando nella tristezza dopo la diagnosi il nostro Miranda quasi 3 anni fa. Sì, abbiamo faticato con esso, e ha dovuto lavorare con roba, ma dopo diversi mesi siamo arrivati al punto in cui abbiamo potuto felicemente portare avanti con la vita. ...
Scuola e FOP
24 gennaio 2010
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Presto sarò registrazione Miranda per la scuola materna ... Wow! La mia ragazza sta diventando così grande. Bambini con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva hanno una varietà di diverse esperienze con la scuola. Molto può dipendere dall'età del bambino quando è diventato sintomatico e di FOP è stata diagnosticata (si spera poco dopo, ma non sempre funziona in questo modo - tutta un'altra storia). Se il bambino viene diagnosticato FOP in giovane età (ad esempio, pre-scuola), come Miranda era, allora i genitori hanno bisogno di mettere qualche pensiero in quale livello di assistenza, se del caso, il bambino può avere bisogno di frequentare la scuola. Naturalmente, per schoolers casa ...
Miranda è di 5 anni
17 GENNAIO 2010
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Posted by Karen Come ho detto l'altro giorno Miranda, ora è "come un grande, ragazza grande!" Bambini in età prescolare piace ascoltare quella roba ... ;-) Venerdì 15 gennaio è stato quinto compleanno di Miranda. Cinque anni fa Venerdì, mi sono svegliato e mi chiedevo, "Cavolo, questo ragazzo è ora a 6 giorni di ritardo. Forse oggi è il giorno?" Quella sera, ho messo a dormire con una nuova, dolce bambina accanto a me, e lei era perfetta. Ricordo che il giorno dopo, mentre stavo discutendo il mio bambino con la mia ostetrica, ha sottolineato che Miranda era stranamente piegato cercando alluci, e che i suoi pollici, inoltre, non si piegava ...
Attività per un bambino in età prescolare con FOP ...
10 gennaio 2010
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Posted by Karen E 'gennaio, e abbiamo firmato Miranda fratello Owen per il nuoto e lezioni di pattinaggio. Ha una lezione di andare ogni sera Lunedi al Giovedi. Fino a non troppo tempo fa, Miranda accettato come naturale e non chiedersi perché non era in tutte le classi. Era, dopo tutto, troppo giovane per la maggior parte delle cose. Recentemente, tuttavia, lei è stato iniziando a pensare di attività, soprattutto perché i suoi amici stanno parlando di loro. Sa, per esempio, che alcuni dei suoi amici prendono lezioni di danza e un altro è nella ginnastica. Miranda sta imparando a nuotare, ma questa è una volta al mese ...
FOP nel nostro mondo, 2009
3 gen 2010
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Posted by Karen Tis 'il periodo dell'anno per fare countdown, elenchi, recensioni, ecc di tutti quanti che è accaduto negli ultimi 12 mesi. E così, con quel tema in mente, ecco cosa è successo nei confronti di Fibrodsyplasia Ossificante Progressiva nella nostra famiglia nel 2009 ... Il primo e più importante, posso dire con sollievo che una cosa molto importante non è accaduto - nel 2009, Miranda non ha avuto nuove fusioni comuni. Accidenti ...! Sono lieto che lei ha fatto attraverso il l'anno con un happening poco in termini di attività di FOP nel suo corpo. Sì, Miranda ha avuto una manciata di smallish flare-ups sul ...
