Amici Con FOP

Presto sarò registrazione Miranda per la scuola materna ... Wow! La mia ragazza sta diventando così grande.

Bambini con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva hanno una varietà di diverse esperienze con la scuola. Molto può dipendere dall'età del bambino quando è diventato sintomatico e di FOP è stata diagnosticata (si spera poco dopo, ma non sempre funziona in questo modo - tutta un'altra storia).

Se il bambino viene diagnosticato FOP in giovane età (ad esempio, pre-scuola), come Miranda era, allora i genitori hanno bisogno di mettere qualche pensiero in quale livello di assistenza, se del caso, il bambino può avere bisogno di frequentare la scuola. Naturalmente, per schoolers a casa il punto è discutibile, ma per un bambino frequentare una scuola pubblica o privata, ci sono ovviamente dei rischi per la sicurezza per un bambino con FOP. Pensate a tutti gli urti, urta e cade possibile quando i bambini vanno da classe a classe, o durante la ricreazione, o il pranzo, o educazione fisica ...

Molti ragazzi con FOP frequentare la scuola con l'aiuto di un "assistente educativo", o EA. A quanto mi risulta, alcuni EA letteralmente passare la giornata intera scuola con il bambino, facendo attenzione tutto è sicuro e accessibile. EA potrebbe essere necessario per aiutare con certe cose, come ad esempio lo scarico di zaini, libri o viaggi al bagno. Alcuni bambini hanno la stessa EA per più anni consecutivi.

Altri bambini piccoli con FOP non hanno EA, o almeno non a tempo pieno. Ho conosciuto un certo numero di ragazzi giovani con FOP che andavano a scuola con appena un po 'di vigilanza in più durante la ricreazione, pranzo e phys tempo ed. Naturalmente, nel "vecchi tempi", che per FOP significa qualcosa prima di, diciamo, 1990 , Con un EA non era nemmeno un'opzione per la maggior parte dei bambini con FOP, e hanno appena preso le loro possibilità ...

Poi ci sono i bambini con FOP che non diventano sintomatici fino a quando sono in età scolare, o anche come adolescenti. Se, per esempio, a 15 anni nel grado 10 ha il suo primo FOP flare-up, l'adolescente avrà completato quasi tutte le scuole d'infanzia, senza tutte le disposizioni speciali, e probabilmente sarà semplicemente finire senza alcun aiuto supplementare. D'altra parte, se prima alza FOP è brutta testa all'età di 9 o 10, direi che è una specie di zona grigia in termini di bisogno di assistenza ...

Comunque, tornando alla nostra storia. Questa settimana sono andato a una riunione di scuola materna realizzata dal "Centro di Ability", un'agenzia che fornisce fisioterapista, un OT altri servizi a bambini in età prescolare con disabilità o altri problemi sanitari. Nel corso della riunione, abbiamo imparato tutti circa le scadenze, le procedure locali, valutazioni, assistenza, ecc intorno ottenere particolari esigenze ragazzi pronti a partire all'asilo. Ora io (si spera, ah ah) di conoscere tutto quello che ho bisogno di assicurare un inizio graduale alla scuola di Miranda.

Quindi, quale livello di aiuto sarà Miranda bisogno? Penso che quando sta facendo il suo lavoro vero e proprio scuola, lei non avrà bisogno di molto aiuto. Tuttavia, sono nervoso per il suo viaggio attraverso corridoi della scuola, e soprattutto nervoso per classe di educazione fisica e durante le pause come il pranzo e la ricreazione. Data la rigidità della colonna vertebrale Miranda, e la sua mancanza di movimento della spalla, lei semplicemente non sarà capace di catturare e prevenire le cadute quasi così come il bambino medio, e così si è inclini a cadere più spesso. Non mi piace anche pensare che accade sulla superficie d'asfalto coperto di fronte alla sua scuola ... Yikes.

Immagino quello che molto probabilmente accadrà, sapendo quello che faccio sul sistema, è che Miranda probabilmente finirà per condividere uno EA nella scuola materna con un altro bambino con bisogni speciali, più probabilmente uno che ha bisogno di aiuto in classe, ma non tanto quando non in realtà l'apprendimento della "tre R". Penso che probabilmente dovrebbe funzionare bene.

Miranda è molto entusiasta di scuola materna. Come spesso accade, la nostra scuola è uno dei tanti in provincia ha approvato per iniziare una giornata intera scuola materna nel 2010, così lei sarà proprio immersioni al giorno regolari della scuola di lunghezza. Io sto bene con che, come so che lei sarà pronta per questo. Lo fa già in quelle ore 4 giorni alla settimana così com'è. Settembre 2010, stiamo arrivando!

Ecco una foto recente della mia ragazza proprio mentre stava girando 5, e pronto a conquistare il mondo ...