Amici con FOP

Inviato da Karen

19 Apr 2010 segnerà il terzo anniversario della diagnosi di mia figlia Miranda con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva.

Ecco Miranda appena prima che la bomba fatta esplodere FOP.

Un sacco di FOP è successo in questi tre anni. Quando Miranda è stata diagnosticata per la prima, abbiamo imparato che molti bambini con la FOP non hanno notevoli limitazioni articolari fino loro tarda adolescenza, o anche vent'anni. Mi aggrappai a quella, dicendomi che sarebbe sicuramente il caso di Miranda, e lei avrebbe avuto non molto oltre le fiammate di schiena e al collo per diversi anni.

Indovinate un po '? No, FOP aveva diversi piani in serbo. Miranda non aveva avuto la sua diagnosi anche per tre mesi, quando un braccio sinistro flare-up fece perdere quasi tutti i movimenti della spalla, e incapace di raddrizzare il braccio all'altezza del gomito oltre 120 gradi. Quindi, a meno di un anno dopo, ha avuto una fiammata nel suo braccio destro, che chiuse la spalla destra quasi quanto la sinistra, e che ha fuso il suo gomito destro in una posizione definitivamente piegato. Per tutto il tempo fino a quando il braccio destro di fusione, che ha avuto anche numerose fiammate sulla schiena, collo e addome.

Durante questo periodo molto difficile, si sentiva come la FOP è stato solo noi a calci nei denti. Immagine di un Batman - carattere "Joker-ish" gridare ", pensavi avresti avuto vita facile, eh?? HA HA, TAKE THAT! "Ma poi, tutto ad un tratto, FOP appena sorta di ... diminuì. Per l'ultimo anno e mezzo, è stato solo un po 'di flare-up qui, un po' là, e nessuno in prossimità di fughe di valore. Infatti, Miranda recentemente ha avuto un periodo di sette mesi senza fiammate a tutti, e che periodo si è conclusa con un piccolo sulla sua gabbia toracica che si è risolta rapidamente e appena lasciato un piccolo nocciolo di osso dietro.

Se i nostri primi 3 anni con la FOP ci hanno insegnato qualcosa, è che la vita con la FOP è pazzo e imprevedibile. FOP progredisce furiosamente per un po ', e poi si ferma e non fa nulla per lungo tempo, e poi va a singhiozzo, e poi ... chi lo sa?

Ironia della sorte, tutta l'esperienza di Miranda con FOP fiammate, lei non sembra essere stato molto disturbato da esso. Se lei ha un flare-up, si lamenta solo di dolore se qualcosa preme direttamente su di esso. In caso contrario, essa generalmente sembra che vada bene (anche se un paio di volte aveva davvero GRANDI razzi, e lei si lamentava durante quelle). In realtà, lei diventa molto, molto di più fuori di testa per l'idea di ottenere anche un piccolo, insignificante taglio che per qualsiasi cosa FOP piatti fuori ("Mamma, SANGUE!!! Prendi un cerotto!!) .

Naturalmente, i cambiamenti fisici causati da FOP non sono l'unica cosa che abbiamo affrontato. FOP ha anche causato un enorme angoscia emotiva e psicologica (che è, per mio marito Pete e io - Miranda è beatamente inconsapevole), e reso necessario un sacco di affrontare le cose difficili e terribili. I primi 6 mesi dopo la diagnosi, in particolare, è stato un momento estremamente difficile. Ma, si sa che il vecchio detto, "Quello che non ti uccide ti rende solo più forte?" Mi sento come questo è molto, molto vero, almeno nel nostro caso. Noi non cadere a pezzi. Eravamo decisi a portare avanti con la vita, e ne fanno una buona vita. E sai una cosa? Abbiamo fatto. Ora, tre anni dopo la diagnosi, FOP è parte della nostra vita, sì, ma non è un'ossessione. Nei nostri giorni buoni (e ci sono un sacco di quelli), FOP è solo un disagio lieve, come gli occhiali nostro vecchio figlio di Owen.

In nessun ordine particolare, ecco un elenco di alcune cose che abbiamo imparato a conoscere la nostra vita con la FOP (il buono, il brutto e il cattivo):

1. Qualcuno ha dimenticato di dire Miranda lei è disabilitato, o che lei dovrebbe essere disturbato da esso. Grida, sostiene, si lamenta, corre intorno, risate a crepapelle, fa mestieri, gioca con le bambole Barbie, va alla scuola materna, tormenta il gatto e si rifiuta di mangiare verdure, proprio come qualsiasi altro bambino di 5 anni. Per lei, la FOP è solo "quello stupido vecchio FOP", la ragione per cui il suo braccio destro è "bloccato".

2. Abbiamo amici enormemente generosi e parenti. In verità, mi toglie il respiro per pensare a come i nostri cari hanno donato il loro cuore per aiutare a trovare una cura per la FOP.

3. Ci sono cose peggiori della FOP. Molto, cose molto peggio.

4. Uno dei medici più gentile, più compassionevole, sorprendente e davvero stimolante nel mondo ha dedicato la sua vita a curare FOP. Sono umiliato dal nostro dottor Kaplan. Il genetecist lavora con il Dr. Shore, è altrettanto incredibile.

5. La comunità FOP è un gruppo di grande supporto e meraviglioso di persone. Sento che abbiamo fatto gli amici cari e amati tra di loro.

6. Se stai attraversando il confine canadese / americano con i bambini, ma senza marito, essere documentata la ying yang - passaporti e certificati di nascita e una lettera autenticata dal padre dei ragazzi, perché altrimenti i funzionari di frontiera vi darà notevole dolore (che ho imparato questo su un viaggio per visitare i nostri amici i McCloskeys a Seattle).

7. La maggior parte delle persone non hanno mai sentito parlare di FOP, e guarda un po 'verde quando si spiega loro cosa fa. Mi dispiace dirlo, ma c'è un elemento in più "horror" per questo disturbo che freak persone su più di sentir parlare di altre patologie invalidanti come la distrofia muscolare o paralisi cerebrale. Le persone hanno reazioni non è piacevole, e anche se le persone non sono abbastanza grossolano di dire qualcosa di negativo, ho imparato a non gradire davvero il momento dico una nuova conoscenza di FOP.

8. Per me, i più spaventosi conseguenze di FOP sono mascelle congelati e fianchi bloccato in modo che la persona è in piedi in modo permanente. Mi dà i brividi assoluti di pensare a queste cose. Eppure, so che molte persone che soffrono di uno o entrambi i problemi, e ancora andare avanti e condurre una vita felice.

9. Mi piace blogging su FOP!

10. Se le braccia sono fuse, si può ancora imparare a nuotare sulla schiena.

Miranda intorno all'inizio del 2010

Allora è così per i primi 3 anni. Ecco a molti di più, con una cura per la FOP da qualche parte lungo la linea ...