Amici con FOP

Inviato da Karen

Miranda sarà a partire scuola materna di questo autunno, come ho detto prima in questo blog. Yay! Sono entusiasta di questo, e davvero non vedo l'ora. Miranda è troppo, che è buono.

La mia piccola ragazza è entusiasta per tutti i soliti motivi - lei sarà un grande ragazzo, andando a scuola con suo fratello, l'apprendimento roba, ecc Sono felice di queste cose, ma c'è un ulteriore bit troppo ... Quando Miranda per la prima volta diagnosticata Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, ho seriamente chiesto se lei sarebbe in grado di fare qualsiasi cose "normali". Certo, ho imparato che lei sicuramente può - solo forse con alcune modifiche. Eppure, ogni volta che iniziamo una nuova attività, che la conoscenza non mi impedisce di avere una sorta di sentimento "vertiginoso", una spumeggiante-over gioiosa commozione al pensiero della mia dolce metà essendo in grado di fare quello che fanno gli altri ragazzi, e forse anche fiorente a questo. Ho sentito così quando Miranda era successo al nido e scuola materna, quando ha preso "kindercooking", quando ha preso una classe di danza e ora con il suo gruppo di canto corrente. Scuola sarà il più grande tale avventura di tutti ...

Questi pensieri sono in prima linea per me in questo momento, perché circa una settimana fa, Pete e ho avuto il primo incontro presso la scuola elementare di pianificare per Miranda partenza all'asilo. Il nostro incontro è stato fissato per le 09:45, così come il gruppo di insegnanti, ecc sono stati finendo con i genitori di uno dei compagni di classe di Miranda-a-essere, un bambino con neurofibromatosi. Come siamo entrati nella stanza, la madre di quel bambino (un mio amico) mi ha detto con un occhiolino che io meglio essere in grado di precisare Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, ah ah.

C'era un gruppo di circa 10 persone in occasione della riunione diverso da Pete e io, che ho trovato tipo di stupefacente. Tuttavia, ogni persona presente ha avuto un importante motivo per essere lì, e qualcosa per contribuire - tra cui il principale, quartiere psicologo, quartiere OT, distretto fisioterapista, infermiera della scuola, una delle insegnanti di scuola materna in corso, e pochi altri.

L'incontro è stato a lungo solo un'ora, quindi abbiamo dovuto mettere in valigia un sacco in esso. Il gruppo di progettazione avviato da chiedono quali sono i nostri obiettivi sono di Miranda, e poi ci ha chiesto di descrivere le basi di FOP e quali sono le principali preoccupazioni sono in un ambiente scolastico. I nostri obiettivi ... Beh, che era una bella semplice. Abbiamo detto che vogliamo Miranda godere scuola e avere l'opportunità di allungare la sua mente, tanto più che estende il suo corpo è, beh, non nel suo futuro. Il nostro desiderio per entrambi i nostri ragazzi è per loro di ottenere il massimo dalla scuola, e lavorare al meglio delle loro capacità. In caso di Miranda, invece, l'apprendimento accademico sarà extra-valore, dal momento che la FOP significa che lei non sarà in grado di lavorare più fisico e attività. Pensiamo che Miranda è una ragazza brillante, quindi abbiamo detto al gruppo che vogliamo Miranda ad avere ogni opportunità di apprendimento nel mondo.

Certo, la scuola non è solo apprendimento accademico ... Gli studenti hanno anche educazione fisica, la ricreazione, e socializzare con i loro coetanei. Questi sono i settori in cui la FOP sarà più fastidioso. Prendere educazione fisica, una delle più grandi preoccupazioni. A causa di FOP, Miranda non può prendere parte alle più vigorose, attività sportive. Educazione fisica dovrà essere modificato un po 'per Miss M, ma noi vogliamo che lei sia in grado di partecipare - che è una parte importante della scuola. In realtà, qualcuno nel corso della riunione, non riesco a ricordare chi, ha sollevato una domanda innocente sul fatto che Miranda deve essere esentato dal educazione fisica a causa dei rischi della sua caduta e provocando ulteriori FOP flare-up. Prima di Pete o mi potrebbe dare i nostri pensieri su questo, però, un paio di persone del distretto intensificato per dire che no, non sarebbe necessario, e che il curriculum di educazione fisica potrebbe essere adeguatamente ed efficacemente adattato per Miranda. Sapevano questo, come accade, perché hanno esperienza con l'altro figlio di Vancouver-zona con FOP, un ragazzo che è ora di circa 13 o 14 anni e si trova a vivere in Burnaby (anche se non nella nostra zona) ... L'OT e fisioterapista, in particolare, sapeva dalla loro esperienza con lui che essi sarebbero in grado di risolvere le cose per Miranda.

A parte - è tremendamente fortunato per Miranda che questo altro bambino con la FOP è nel sistema scolastico Burnaby. La maggior parte degli insegnanti e funzionari scolastici che si occupano di un bambino che ha la FOP stanno facendo per la prima volta. Vorrei sapere che qualcosa di più su questa famiglia, mi piacerebbe dare loro un grande ole 'abbraccio solo per essere lì e lisciando il percorso per Miranda.

A parte educazione fisica, l'altra grande preoccupazione è la sicurezza dentro e intorno alla scuola. C'è un sacco di cemento nel cortile della scuola, e un sacco di potenziale di traumi che fomentano la bestia FOP. A tal fine, Miranda sarà molto probabilmente un assistente educativo (EA) assegnato a lei alcuni o tutti il ​​tempo che lei è a scuola. Consideriamo questo come una necessità, almeno mentre Miranda del giovane, per proteggerla e tenerla al sicuro. Tuttavia, questa è una cosa difficile ... Abbiamo sottolineato al gruppo di pianificazione che un EA avrà bisogno di trovare il giusto equilibrio tra aiutare Miranda e la sua guardia in cui ne ha bisogno, mentre non fare l'errore di pensare che lei ha bisogno di aiuto in più con il suo lavoro scolastico come avrebbe se avesse avuto una difficoltà di apprendimento. Mi aspetto che ci sarà qualche armeggiare e abituarvi che accadrà su questo fronte nelle prime settimane di scuola.

In ogni caso, Pete e io eravamo molto rincuorati che gli insegnanti ei dirigenti scolastici coinvolti nella pianificazione esperienza all'asilo di Miranda sono stati così positivi su tutto, e così determinato a ottenere Miranda fuori ad un buon inizio. Siamo venuti fuori del sentimento incontro ottimista per come andrà tutto bene.

Attento scuola, sto arrivando!