Archive for Luglio, 2010
Incoraggiate il vostro rappresentante per iscriverti Rare Disease Caucus
26 luglio 2010
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postato da Suzanne Il IFOPA inviato il seguente testo in una e-mail in merito alla neo-costituita "Rare and Neglected Disease Caucus". "Come parte del nostro continuo impegno per raggiungere i nostri funzionari eletti con il messaggio importante per aumentare l'attenzione alle malattie rare e dimenticate, vogliamo condividere questa nota con voi e vi incoraggio a prendere provvedimenti! Rappresentanti degli Stati Uniti Joseph Crowley (D-NY) e Fred Upton (R-MI) hanno formalmente annunciato la neo-costituita Rare and Neglected Diseases Caucus. Come co-presidenti del, Caucus Crowley e Upton si concentrerà su * Portare l'attenzione del Congresso alle 6.800 malattie rare conosciute che attualmente non hanno terapie approvate * ...
CAST - Catch A Thrill Special
25 luglio 2010
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postato da Suzanne Noi usare il programma Great Escape Starlight Foundation per tutto il tempo. Una volta che Erin è stato accolto con Starlight, ci sono stati aggiunti a una lista di distribuzione di posta elettronica che avvisa i genitori dei prossimi eventi. Finora questa estate abbiamo partecipato pre-proiezioni al cinema, è andato alla University of Washington planetario (che non è aperto al pubblico), e ha frequentato alcuni festival. Manifestazione di ieri è stato sponsorizzato da CAST for Kids (Catch A Thrill Sprecial). Era di gran lunga la più divertente evento dell'estate. CAST è in tutti gli Stati Uniti e hanno messo su eventi in cui i bambini svantaggiati o disabili possono pescare ...
Bambini con FOP e cadere
25 luglio 2010
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Posted by Karen ho imparato qualcosa di interessante e utile di questa settimana. Ti dirò quello che ho imparato, ma prima, verrà eseguito il backup pochi passi e impostare le basi per spiegarla. Se leggete il mio blog la settimana scorsa, saprete che Miranda ha preso una brutta caduta qualche giorno fa. Era stata fuori con il suo gruppo asilo nido, e per farla breve, lei grattato il naso ed ha ottenuto un grande squarcio sulla fronte. Questa è stata una caduta sul pavimento duro, così preoccupati di una flare-up della sua Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Nella speranza di prevenire una ...
Erin Desideri
22 lug 2010
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Ho davvero bisogno di tornare in questa cosa blogging. Quando Erin è stata diagnosticata la Fibrodisplasia Ossificante Progressiva nel giugno 2008, Alan e mi sentivo come nostro figlio è stato vittima solitaria di questa malattia invalidante. Siamo stati presto smentiti, quando siamo diventati membri della IFOPA (International Fibrodyslpasia Ossificante Progressiva Association). Eppure abbiamo sentito che avevamo bisogno di ottenere la parola su FOP. Anche se i nostri sforzi non possono essere convogliati attraverso la raccolta di fondi diretta, sicuramente ci possono diffondere la parola. Così eccomi qui ... mamma Erin ... rendendo ancora una volta un altro impegno di essere migliore blogging. Finora la nostra estate è stata low-key. ...
Stringere i denti e andare avanti ...
18 luglio 2010
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Posted by Karen All'inizio di questa settimana, ho ricevuto una telefonata dal nido - "venire a prendere Miranda, lei ha avuto una caduta e sta piangendo!" Questa è la prima volta questo è successo in 2 anni di frequenza asilo nido, così ho pensato che deve essere grave. Quando sono arrivato, ho trovato un singhiozzare Miranda con uno squarcio sulla fronte, e un grosso graffio sul naso. Portai a casa, pulito in braccio, fasciato lei e le diede una dose di Prednisone. Prednisone è l'unico farmaco noto che possono impedire un flare-up di Miranda Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Sembrava piuttosto male, e ...
Immunizzazione e FOP
11 LUGLIO 2010
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Posted by Karen Pete Mio marito ed io siamo credenti forti vaccinazione. E così, quando Miranda era un bambino, l'abbiamo avuto tutti i colpi consigliati e booster e così via. Ognuno di questi colpi è stato dato per via intramuscolare ("IM"), e nessuno di loro (per fortuna) ha causato problemi. All'età di 2 anni, 3 mesi, però, Miranda è stato diagnosticato un Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Una delle tante cose che ci hanno detto che nei primi giorni era quello di evitare le iniezioni IM per lei. La ragione di questo è che proscrizione iniettare un ago in un muscolo provoca trauma al muscolo, e quindi provoca un distinto ...
1 ° luglio e 4, FOP e gratitudine
4 luglio 2010
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Posted by Karen In onore del Canada Day il 1 ° luglio, un Giovedi quest'anno, la nostra famiglia ha colto l'occasione per un fine settimana quattro giorni. Ah beatitudine, quattro giorni di dormire dentro .. ;-) Come accade, questo sarà anche un lungo weekend per gli americani a causa della Domenica, 4 luglio, Festa dell'Indipendenza. La nostra famiglia è sia canadesi e americani (Pete e io sono la doppia cittadinanza, sono nato in USA da genitori canadesi, e Pete era il contrario), quindi possiamo legittimamente festeggiare entrambi i giorni. A mio modo di pensare, che celebra la giornata nazionale del vostro paese è un momento molto adatto per pensare a tutto ...
