Archivio di Ottobre 2010
Lace Up For Kids
31 ottobre 2010
Per saperne di più
0
Inviato da Karen Da qualche tempo, sono stato la partecipazione alle riunioni di un gruppo chiamato "Rare Disease Foundation" (RDF), un ente di beneficenza che opera fuori di Vancouver, in Canada. Il CDR ha due scopi: il primo è quello di finanziare, a titolo di micro-borse di studio, la ricerca sulle malattie rare, e il secondo è quello di fornire un supporto di gruppo e di rete per i genitori di bambini affetti da malattie rare. Dato che la malattia di mia figlia Miranda, Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, è uno dei più rari dei rari (vedi il mio blog la scorsa settimana, oy), questa è una causa che sicuramente ottenere dietro. Come tutti gli altri enti di beneficenza, il CDR ha bisogno di ...
Pazzo statistiche FOP
24 ottobre 2010
Per saperne di più
1
Inviato da Karen Abbiamo recentemente ricevuto una lettera ci ricorda di rinnovare la nostra adesione al FOP Association (IFOPA). Il IFOPA è la più grande organizzazione FOP legati al mondo: il primo con cui vorresti mai andare per le informazioni dettagliate e affidabili su tutte le cose collegate al Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Comunque, ho mandato fuori il nostro rinnovamento, e questa settimana il IFOPA ci ha inviato qualcosa di nuovo che hanno creato, che è una cartella "nuovi membri", contenente una serie di documenti, tra cui il primo Rapporto annuale IFOPA mai (2009), il più recente relazione annuale prodotta dal laboratorio FOP a UPenn, e ...
Scuola, 6 settimane in ...
17 ottobre 2010
Per saperne di più
1
Inviato da Karen Eccoci qui, e Miranda è stato nella scuola per circa 6 settimane. Fin qui tutto bene! Sono contento di come stanno andando le cose. La scuola sembra essersi ben adattato alla realtà di Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Ci sono stati alcuni cambiamenti alla classe della signora H e la signora T. Una cosa che hanno fatto, quasi subito, è stato quello di designare un "area di asilo" al di fuori di fronte alla classe di Miranda e la scuola materna / classe 1 classe successiva scissione porta (entrambe le classi hanno fuori le porte che escono ad una scuola concreta, come fanno tutte le camere in questa scuola). In ...
Semi della compassione
12 OTTOBRE 2010
Per saperne di più
0
inviato da Suzanne Siamo stati a casa per diverse settimane dal viaggio di Erin Make-A-Wish. Solo ora stiamo iniziando a sentire che la vita sta tornando alla normalità. I bambini hanno avuto una straordinaria avventura, mentre Alan e ho sperimentato un tipo leggermente diverso di euforia. Il viaggio è stato molto emozionante per entrambi. Avevamo programmato per l'emozione e le emozioni dei nostri figli vivere la magia di prima mano Disney. Tuttavia l'emotivo delusione dopo il viaggio era abbastanza una sorpresa per noi. Prima del viaggio, ci eravamo già passati attraverso un ottovolante emotivo da solo cercando di capire e ...
Grato per Miranda
10 Ottobre 2010
Per saperne di più
1
Inviato da Karen Questo è il lungo weekend del Ringraziamento qui in Canada. Domani è ufficialmente del Ringraziamento, ma la nostra famiglia sta andando via oggi a casa dei miei suoceri per il tacchino tradizionale torta di zucca e gola-a-thon. Yum! L'anno scorso in questo periodo, ho fatto una revisione di tutte le cose del Ossificante Progressiva comunità Fibrodisplasia che sono grati. Oggi, io sono grato per ... Miranda se stessa. E, ho intenzione di dirvi alcune ragioni. Naturalmente, sarò eternamente grato anche per mio figlio Owen, che è, insieme a Miranda, la luce della mia vita. Sono anche molto grato per il mio marito Pete, e ...
Un'asta silenziosa per la FOP
3 Ottobre 2010
Per saperne di più
0
Inviato da Karen Sabato scorso, una signora molto cool so terrà un'asta silenziosa per raccogliere fondi per la nostra canadese Fibrodisplasia Ossificante Progressiva carità, la Rete FOP canadese. È un po 'interessante come ho incontrato Jo Pronger ... Vorrei parlarvi di Jo. Lei e suo marito John sono in pensione, e un po 'di tempo fa, la coppia ha deciso di fare un giro turistico in Europa. Un buon amico di Jo ha detto che suo cugino ha vissuto nei Paesi Bassi, e le suggerì di farle visita. Le Prongers fecero ... E si è scoperto che il cugino del amico ha un bambino con la FOP. Un malato di lunga data di ...
