Amici con FOP

Inviato da Karen

Miranda è venuto a casa da scuola un paio di settimane fa con un avviso che aveva avuto gli occhi testati, che è una cosa normale che fanno con i bambini dell'asilo. Il modulo ha detto che dovrebbe seguire con un esame da un optometrista. Nessun problema, ho pensato. Miranda aveva avuto i suoi occhi esaminati circa un anno e mezzo prima, e l'esame è stato normale, quindi ho pensato che questo sarebbe troppo.

Abbiamo ottenuto gli occhi di Miranda testati in tenera età a causa strabismo, o "occhio pigro", viene eseguito in famiglia di mio marito Pete. Pete aveva, e si è scoperto che il nostro bambino più grande, Owen, fa pure. Strabismo di Owen è stato corretto con gli occhiali.

Ad ogni modo, ho preso Miranda al optometrista questo Sabato, e il verdetto è stato: ha bisogno di occhiali. Non ha lo strabismo, a occhi che non vedono bene come dovrebbero. Non sarà un forte prescrizione, ma, come i miei occhiali, aiuterà Miranda con la visione a distanza.

Ero un po 'costernato da questo. Non a causa degli occhiali per sé, ma per un altro motivo ... La cosa è, come Miranda di invecchiare, sta diventando sempre più consapevoli del fatto che il suo Fibrodisplasia Ossificante Progressiva la distingue, rende diversa da altri bambini. Un giorno, circa un anno fa, mi ha chiesto che cosa il fratello Owen "aveva". Stavamo parlando di FOP, quindi sapevo che lei stava chiedendo se Owen avesse qualche condizione che lo rende distinto. Le ho detto che, in modo casuale, che Owen ha strabismo, motivo per cui ha bisogno di occhiali.

Lo sfondo a me raccontarle strabismo è che mio marito Pete e io non voglio Miranda di pensare a se stessa come strano o difettoso - che lei certamente non lo è - così cerchiamo di normalizzare la situazione, per quanto possiamo. Ho pensato che potrebbe aiutare Miranda sentirsi meno diverso se avesse pensato che suo fratello ha avuto anche una "cosa", vale a dire, lo strabismo. Sì, sì, certo strabismo non è neanche lontanamente un problema importante come FOP, ma per un bambino di 5 anni, si forma il conto in questo contesto. Sembrava un po 'più soddisfatto una volta che lei riusciva a capire nella sua mente che ehi, Owen ha strabismo e lei ha la FOP. Nessuna grossa delusione. Da quel giorno, Miranda ha commentato il tempo di strano in lei FOP e lo strabismo di Owen.

Quindi, comunque, di nuovo al presente. Ora che Miranda sta per arrivare anche gli occhiali, proprio come suo fratello, mi chiedo se questa renderà conto che il suo strabismo è davvero una piccola cosa di patate - a differenza di FOP. Mi sento un pochino triste che questa "stampella" aveva potrà essere tolta prematuramente. Certo che sarebbe poi venuto alla realizzazione che lo strabismo non si confronta con la FOP, ma potrebbe accadere un po 'prima di quanto avevamo sperato.

O forse no. Forse sto solo leggendo troppo in questo. Chi lo sa? Forse lei, proprio come tutto il processo di ritiro fuori funky occhiali nuovi, e che la sua realizzazione non sarà colpito. Credo che posso solo sperare.

Non sono solo le preoccupazioni emotive. Sono anche un po 'preoccupato per Miranda avere gli occhiali da un punto di vista pratico. Immagino che spingo i miei occhiali su per il naso una mezza dozzina di volte al giorno, ma a causa delle limitazioni del braccio causata da FOP, Miranda non ha portata ad essere in grado di farlo. Riuscirà a dover chiedere continuamente a qualcuno di regolare le sue specifiche, o semplicemente soffrire con gli occhiali scivolare giù il suo naso? Dovremo essere molto attenti a garantire gli occhiali si adattano suo giusto.

L'altra preoccupazione che ho è la sicurezza. Miranda non cade quasi quanto era solita fare, ma se lei non cadere in avanti, atterra dritto sulla sua fronte - quindi se lei cade con gli occhiali, saranno le cornici guidare dritto nella sua fronte, e sarà la pausa gli occhiali? Inoltre, saranno le braccia dei bicchieri interferire con la fascia protettiva di Miranda?

Oy. Sembra che abbiamo un paio di cose per capire. Forse tutto andrà liscio, sia emotivamente e praticamente, ma essendo la verruca preoccupazione che io sono, io sarò a pensare a questa cosa gli occhiali per un po '.

No, questi non sono i veri occhiali, che non abbiamo ancora ... Questa è una foto a partire dall'estate del 2009, quando Miranda aveva un paio di occhiali verdi giocattolo di plastica.