Archivio di dicembre 2010
Un modo alternativo per vaccinare
28 dic 2010
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Inviato da Karen Uno dei tanti problemi causati da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva è che se si ha la FOP, non è possibile ottenere le vaccinazioni la via intramuscolare al solito. In questo modo si mette a rischio di FOP flare-up, come il corpo può trattare la intrustion dell'ago nel tessuto muscolare come una forma di trauma che richiede "riparazione" con nuovo tessuto osseo. A causa di questo, vaccinazioni devono essere somministrato per via orale, nasale o tramite iniezione sottocutanea (e non tutte le vaccinazioni sono sicuri di utilizzare questi metodi). Tuttavia, una nuova opzione sembra essere all'orizzonte ... Sembra che ci sia un metodo di immunizzazione romanzo in fase di sviluppo che ...
Le vacanze, e non flare-ups!
28 dic 2010
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Inviato da Karen Hey ragazzi, eccomi di nuovo qui. Il mio solito blog settimanale è di qualche giorno di ritardo, perché, per citare Bob Cratchit, "Mi stava facendo piuttosto allegra ..." ;-) Abbiamo avuto un grande set di vacanze finora. I miei figli hanno due settimane piene fuori scuola, e sono stato (per lo più) prendendo gli stessi giorni di assenza dal lavoro. Una cosa che ha reso questo tempo è che qualcosa ero preoccupato per fortuna non si è avverato. Se leggete questo blog regolarmente, si può ricordare che Miranda ha avuto una serie di circa quattro cascate distinte nel corso di un paio di giorni durante la settimana scorsa ...
Divertimento, e non come divertimento
19 Dicembre 2010
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Inviato da Karen Questa settimana è stata un mix di buoni e cattivi. In primo luogo, il male ... Dopo una lunghissima distesa di no cadute e di essere molto costante sui suoi piedi, Miranda aveva un grappolo di tumbles la scorsa settimana. Ha bisogno di evitare cadute, naturalmente, a causa della sua Fibrodisplasia Ossificante Progressiva - traumi, anche quelli piuttosto piccoli, può causare FOP fiammate che portano alla formazione di nuovo osso. Non è un dato di fatto che una caduta o altro trauma causerà un flare-up, ma spesso accade. Il primo incidente è avvenuto, se si può immaginare, qualche giorno fa, mentre Miranda era seduto a ...
FOP e l'influenza - oh no un colpo!
12 Dicembre 2010
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Inviato da Karen Ah sì, è che tempo speciale dell'anno ... No, non mi riferisco al Natale, ma stagione piuttosto influenza! Sigh. Sono abbastanza sicuro che ho bloggato su questo argomento l'anno scorso in questo periodo, ma vabbè, qui vado ancora. Ottenere l'influenza è una questione di una certa preoccupazione per mia figlia Miranda, che ha Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. L'influenza può essere un problema per le persone con la FOP per un paio di motivi. Per prima cosa, se la FOP è progredita abbastanza lontano e la persona che ha limitato l'espansione del torace, l'influenza potrebbe farti abbastanza male ad avere problemi di respirazione, e quindi ...
Grab bag di notizie FOP ...
5 dicembre 2010
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Inviato da Karen non ho un bel tema costante per il mio blog oggi. Invece, sto solo andando a divagare su varie cose che è accaduto di recente nel Ossificante comunità Progressiva Fibrodisplasia. In primo luogo, il nostro amato Jeannie Peeper è stato riconosciuto per il suo lavoro importante nella fondazione e nello sviluppo del FOP Association (IFOPA). Jeannie si ha la FOP, e come una giovane donna, non aveva connessioni con altre persone che hanno la malattia. Quando ha trovato un medico con altri pazienti FOP, lei allungò la mano per loro di iniziare un "amico di penna club" (che suona davvero "vecchia scuola", lo so, ma era solo ...
