Archivio di gennaio 2011
"The Boys nel consiglio ..."
30 gennaio 2011
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Inviato da Karen C'era una gag esilarante dal 1980 film "Airplane" (o forse era "Aeroplano 2") dove le persone preoccupate di controllo a terra continuava a borbottare su come i "ragazzi della scheda" non stavano andando ad amare il situazione con il piano condannato, o sarebbe turbato, o qualsiasi altra cosa. Infine, il film alla fine taglia per un colpo di detti ragazzi - un mazzo di 10 anni seduto intorno ad un grande tavolo e indossando abiti d'affari, fumare sigari e gridando, "vendere!" Veramente divertente. La famiglia Munro ha fatto riferimento alla "ragazzi sulla scheda" per gli anni successivi. In realtà è ancora un ...
Quanta preoccupazione è sufficiente?
23 Gennaio 2011
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Inviato da Karen sono andato a una riunione di questa settimana della Rare Disease Foundation (http://rarediseasefoundation.org). Tra le altre cose, l'RDF viene eseguito un supporto incontro una volta al mese per i genitori di bambini con malattie rare. Questo mese, abbiamo parlato di opportunità per i bisogni speciali bambini a fare attività ricreative attraverso la Starlight Foundation (www.starlightcanada.org). Come parte della conversazione, ci siamo rivolti a parlare in generale per l'incertezza che come genitori si sentono su quanto i nostri ragazzi in grado di gestire - non hanno la capacità / la stamina / concentrazione / la voglia / sicuro abbastanza condizioni in cui a fare varie cose ? Questo è certamente non è affatto un problema limitato ai bambini ...
6 ° compleanno di Miranda!
16 gennaio 2011
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Inviato da Karen 6 anni fa ieri, Miranda è nato. Lavoro è stato breve e lei spuntato fuori a 5:40 con poca confusione. Ero così felice di avere una bambina bellissima, e sono ancora felice con lei ... E 'successo che ieri siamo stati in grado di fare una festa per Miss M proprio il giorno del suo compleanno, che è un evento raro! Quest'anno abbiamo deciso di avere il suo partito prima volta fuori di casa nostra. Ci abbiamo pensato attentamente e abbiamo deciso che un partito di ginnastica sarebbe stata la nostra migliore scommessa. Proprio in questi giorni si può essere grattarsi la testa e pensare, "ginnastica? ...
FOP su "Diagnosi Mistero" - TUTTO NUOVO!
11 Gennaio 2011
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Inviato da Suzanne ottenere quei DVR pronto! "Mistero Diagnosi" è in onda un nuovo episodio FOP domani, Mercoledì 12 Gennaio su OWN (The Oprah Winfrey Network). Matt Horick e la sua famiglia si divideranno il loro viaggio verso la diagnosi FOP di Matt. Episodio di Ashley Kurpiel originariamente in onda nel marzo 2009 e ha avuto il più alto punteggio episodio "Mistero diagnosi" ha mai avuto. Basta con l'episodio di Ashley, i produttori della storia di Matt contattato noi usiamo le foto di Erin ancora una volta. Avevano ancora tutte le scansioni CT di Erin, risonanza magnetica, radiografie, e le foto che abbiamo accumulato fino alla sua diagnosi. Basta scrivere su episodio di domani ho la ...
23 aprile - Internazionale FOP Awareness Day
10 gennaio 2011
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inviato da Suzanne 23 aprile è un giorno molto emozionante per tutti noi nella comunità FOP. Essa segna il giorno in cui il Dr. Fred Kaplan ed Eileen Shore, PhD ha annunciato nel 2006 che il gene FOP è stato scoperto. Vorrei poter ricordare la storia esatta Dr. Kaplan ha condiviso con noi quando abbiamo visitato la FOP laboratorio presso l'Università della Pennsylvania. Ci si avvicinò alla scrivania e sedia molto in cui il ricercatore era seduto quando ha trovato una differenza nella proteina ACVR1. Voglio dire il dottor K stava viaggiando in quel momento e non c'era ...
Il mio articolo su FOP!
9 gennaio 2011
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Inviato da Karen Indovinate un po 'la gente, io sono uno scrittore ... Questa settimana, un pezzo Ho scritto su Miranda e Fibrodisplasia Ossificante Progressiva è stata pubblicata in "I bambini di oggi in Motion", una rivista canadese su bambini con disabilità e bisogni speciali. OK, questa rivista non ha un enorme lettori - va soprattutto ai pediatri e medici di famiglia 'uffici - ma ancora! Si sente molto cool. Diversi mesi fa, il mio amico Carrie Connell, che è anche il leader del nostro canadese FOP Network (www.cfopn.org), venne a sapere di oggi i bambini e ho notato che hanno una sezione in cui si mettono in luce un particolare bambino e il suo o. ..
