Archivio di Febbraio 2011
Giornata delle Malattie Rare 2011
27 Febbraio 2011
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Inviato da Karen Qui va il mio 3 ° blog Giornata delle Malattie Rare annuale (wow, il mio 3 °!) ... Negli anni passati, ho scritto su Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Ho fatto commenti come il seguente: - Ci sono 6.000 a 8.000 malattie rare che sono stati identificati. Una "malattia rara" è uno con una prevalenza inferiore a 1 in circa 2.500 persone. - Circa 1 su 10-12 i canadesi (e probabilmente gli americani, troppo) ha una malattia rara. - La maggior parte delle malattie rare non hanno alcuna cura. Questo è il caso per il disturbo di mia figlia Miranda, Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. - La ricerca sulle malattie rare può portare a scoperte mediche di cui beneficiano le persone con molto ...
Una bici per Miranda, turno 3
20 febbraio, 2011
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Inviato da Karen Ottenere una buona moto per mia figlia Miranda è stata una continua ricerca. Per il primo anno dopo la diagnosi di Miranda con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, mi aggrappai alla speranza che si era mantenere la mobilità del braccio abbastanza con l'infanzia per essere in grado di guidare una moto normale. E così, nella primavera del 2008, le abbiamo comprato un bel triciclo principessa, proprio il genere tutti gli altri 3 anni, le ragazze erano in sella ... ... Ma anche mentre stavamo assemblando il triciclo, nel mese di aprile dello stesso anno, gomito destro e la spalla di Miranda sono stati divampano e iniziando a fondere. L'immagine qui sopra ...
Tonfo. "Waaaaahhhh!"
13 febbraio 2011
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Inviato da Karen Il titolo di questo blog è esattamente quello che ho sentito nella mattinata di Giovedi di questa settimana, proprio come stavo per andare a dire ai ragazzi è il momento di ottenere giacche su e la testa a scuola. Quei tipi di suoni non sono mai buone ... In questo caso, io ero in cucina ei bambini erano nella camera da letto di Owen. Ho subito precipitai su per le scale e abbiamo incontrato Miranda, sbraitare in cima alle scale con il sangue che scorre lungo il lato sinistro del viso. Questo è stato sicuramente non va bene. Mi affrettai la mia ragazza in bagno per ...
È nata una stella!
6 FEBBRAIO 2011
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Inviato da Karen OK, in modo che il titolo di questo blog è un * leggero * esagerazione ... Tuttavia, la mia figlia Miranda ha avuto un ruolo di primo piano in un video di questa settimana. Molto emozionante. :-) Il video è stato a sostegno del Centro di BC per il programma di Ability "Wee Dance". Te lo dico io come tutto questo è avvenuto. All'inizio del 2010, prima che Miranda aveva iniziato all'asilo, ha avuto l'opportunità di essere in una classe di danza per i bambini con bisogni speciali. La classe è gestito dal Centro aC per la capacità, una organizzazione non-profit in British Columbia, che fornisce servizi per i bambini con vari tipi di disabilità ...
