Archivio di Marzo 2011
Spring Break 2001 in California! (E FOP)
29 marzo 2011
Per saperne di più
0
Domenica scorsa, la nostra famiglia tornò da un viaggio di una settimana a soleggiata California. E 'stata una vacanza meravigliosa! Abbiamo visitato San Diego per poco più di 2 giorni, e poi Anaheim per altri 3 giorni. Il nostro obiettivo - parchi a tema. Sea World, il San Diego Zoo, Disneyland e Disney California Adventure Park erano sul menu. Chiunque abbia fatto questo tipo di viaggio sa che tutta questa roba comporta un sacco di camminare ... Così come fa che influenzare una persona con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva? Onestamente, non ero sicuro di quali problemi la nostra Miranda, che è di 6 anni, potrebbe avere. La schiena, torace, ...
Avuto una buona corsa finché è durato
23 Marzo 2011
Per saperne di più
1
Io sono un po 'triste oggi. Gli ultimi giorni ho notato un paio di cose con Erin. Venerdì scorso, mentre si vestiva, ha iniziato a mettere la sua gamba destra nei suoi pantaloni e poi a sinistra. Sabato scorso, quando lei mi vestivo, ho iniziato con la sinistra e mi ha detto: "No mamma. Fate questo prima gamba così non fa male. "Oh, merda! E adesso?!? Domenica ho notato che il lato destro del petto sembrava diverso. Oggi (Lunedi mattina), ho notato lo stesso lato del suo petto sembrava più grande. Ho il sospetto che un flare-up della birra ma Erin dice che non fa male e non è ...
Questa settimana in news FOP
20 marzo 2011
Per saperne di più
0
OK, nessun grande tema per il mio blog oggi. Invece, ho intenzione di mettere in evidenza alcune cose diverse dal Ossificante Progressiva comunità Fibrodisplasia la scorsa settimana. In primo luogo, io sono triste di annunciare che Mark Smith, un uomo americano con FOP, è morto pochi giorni fa. Mark Smith era di 46 anni di età. Non ho mai incontrato Mark, ma lui è stato descritto come un uomo gentile e delicato. Significativamente, Mark è stato un padre - Marco e la moglie hanno avuto 3 figli, i quali hanno anche la FOP. Suzanne McCloskey, che fa questo blog con me, i commenti che quando ha prima visitato il ...
Questa settimana, chez nous ...
13 Marzo 2011
Per saperne di più
0
Wow, questa è stata una settimana super eccitante! Abbiamo fatto tonnellate di cose incredibili, e ... No, ah ah, che non è vero. In realtà, non abbiamo fatto niente di speciale a tutti questa settimana. Nada. E così, se sto cercando di pensare a dei modi Fibrodisplasia Ossificante Progressiva influenzato il nostro mondo questa settimana, che è, dopo tutto, lo scopo di questo blog, ho avuto modo di parlarvi di cose di tutti i giorni ... Io inizio con Lunedi. Quella sera, ho preso Miranda per il suo incontro Sparks (Girl Guides per l'età 5-7 folla). L'incontro è poco più lunga di un'ora, e ho aspettato lì fino a quando non è stato fatto ...
"Mamma, posso avere più popcorn? Aspetta, ha fatto il punteggio Canucks?? "
6 Marzo 2011
Per saperne di più
3
Inviato da Karen Martedì sera, abbiamo avuto modo di andare a una partita di NHL molto cool dei Vancouver Canucks vs i Columbus Blue Jackets! La parte davvero speciale è che siamo arrivati a sedersi in una scatola di lusso e apprezzato il gioco, pizza, popcorn, biscotti e altro ancora tutto per gentile concessione della Fondazione Starlight. La Starlight Foundation (www.starlightcanada.org) è un ente di beneficenza che mette su eventi speciali per i bambini con malattie gravi e / o condizioni progressivamente invalidanti, così come le famiglie di questi bambini. Ci qualifichiamo come una famiglia Starlight causa di Miranda Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, e sono andati ad alcuni eventi terrificanti messi ...
