Nel 2010, una ragazza di nome Vanessa Herce ha fatto una sorprendente raccolta di fondi con tutti i proventi vanno alla Rete FOP canadese. Vanessa, la cui sorella Valerie ha Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, ha guidato la sua bicicletta insieme a un team di altri piloti da Toronto a Niagara Falls, Canada. Così facendo, Vanessa ha raccolto oltre $ 30,000.00 per la causa FOP! Sono un membro del consiglio di amministrazione della canadese FOP Network, e siamo stati onorati che Vanessa ha fatto questo incredibile evento e donato i fondi per la CFOPN. Siamo stati ancora più felici quando Vanessa ha accettato di lasciare il partner CFOPN con lei ...
Inviato da Karen Come forse sapete, abbiamo recentemente ottenuto un nuovo, moto specialistiche (in realtà un triciclo) per la nostra Miranda. Non può andare in bicicletta normale, perché il suo Fibrodisplasia Ossificante Progressiva ha provocato osso extra da limitare notevolmente la spalla e il movimento del gomito, e lei non può raggiungere gestisce la bicicletta (più una bici normale è un rischio per la FOP flare-ups se La signorina M cade). Quando abbiamo deciso di prendere la moto, ho avuto modesti obiettivi in mente. Volevo solo Miranda per avere l'occasione per qualche esercizio, perché non ci sono un sacco di opzioni di sicurezza aperte per lei - ...
Ogni Sabato prendiamo Erin giocare Challenger Baseball con altri che sono disabili. Sulla strada ci siamo dovuti fermare per fare alcune commissioni. Ci fermiamo nel parcheggio, e c'è una macchina davanti a noi, lentamente, strisciando lungo. Vediamo c'è solo un handicap posto auto disponibile, e questa piccola macchina ci bloccando tira in esso. Abbiamo dovuto parcheggiare più lontano, ma ho tenuto d'occhio la macchina che ha preso il nostro posto. La ragazza in auto stava attraversando la sua borsa, e seriamente preso un buon cinque minuti prima ...
Inviato da Karen ho un datore di lavoro davvero fantastico. La ditta di Stephens e Holman, Personal Injury Lawyers, è stato molto favorevole della nostra famiglia il nostro cammino con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Quando Miranda è stato diagnosticato con la FOP, nell'aprile del 2007, all'età di 2 anni, il mio capo, Simon Holman, ascoltò attentamente e considerato il mio piano di alterare radicalmente la mia situazione di lavoro. Ho lanciato un accordo per cui vorrei lavorare principalmente da casa (vicino a dove Miranda si sarebbe curato di giorno, in caso di emergenza) e su base "permanente contratto", anziché come un dipendente, con orario ridotto a. ..
La Nina è seminare il panico in tutto il paese e Seattle cosa non deve essere lasciato fuori al freddo. L'ultima stagione di La Nina abbiamo avuto record di accumuli di neve. Questa volta è stato bagnato in più. Per fortuna abbiamo avuto un paio di belle giornate di sole. Quei giorni il quartiere sta saltando con tutti i bambini a giocare fuori. Nel corso dei mesi invernali diverse nuove famiglie con bambini si muovevano dentro Per la prima volta, mi sono permesso di Erin fuori a giocare senza supervisione. In passato abbiamo appoggiato la porta dello schermo in modo che potesse entrare e uscire e ...
Inviato da Karen Day della madre felice a tutte le mamme là fuori! Quanto a me, ho avuto alcuni regali piacevoli di oggi ... Miranda mi precipitò fuori dal letto e al piano di sotto, dove lei e suo fratello Owen sono stati entusiasti di darmi un nuovo accappatoio fuzzy, una scatola di creme di cioccolato fondente, un libro e un pentolino con un seme piantato in esso. Molto carino, e deliziosa (grazie ragazzi!). Visto che si tratta di Festa della mamma, che mi ha fatto pensare a come ci si sente ad essere materna un bambino con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Questo non è sicuramente qualcosa che mi aspettassi di fare, ...
Inviato da Karen Fibrodisplasia Ossificante Progressiva e sport non vanno tanto bene insieme ... E 'dura essere un atleta quando una qualsiasi banale urto potrebbe portare il tuo corpo per fare una marca nuovo osso. Sigh. E tuttavia, i bambini di solito piace lo sport, in un modo o nell'altro. Inoltre, ci sono molteplici vantaggi per essere avuto da sempre attivo, specialmente negli sport di squadra, dalla salute cardiovascolare al controllo del peso di cameratismo con altri bambini per imparare a lavorare con gli altri. Quando si ha un bambino con la FOP, si deve capire l'equilibrio tra i rischi fisici e benefici della partecipazione allo sport. Il ...
Nel 2010, una ragazza di nome Vanessa Herce ha fatto una sorprendente raccolta di fondi con tutti i proventi vanno alla Rete FOP canadese. Vanessa, la cui sorella Valerie ha Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, ha guidato la sua bicicletta insieme a un team di altri piloti da Toronto a Niagara Falls, Canada. Così facendo, Vanessa ha raccolto oltre $ 30,000.00 per la causa FOP! Sono un membro del consiglio di amministrazione della canadese FOP Network, e siamo stati onorati che Vanessa ha fatto questo incredibile evento e donato i fondi per la CFOPN. Siamo stati ancora più felici quando Vanessa ha accettato di lasciare il partner CFOPN con lei ... 
Inviato da Karen Come forse sapete, abbiamo recentemente ottenuto un nuovo, moto specialistiche (in realtà un triciclo) per la nostra Miranda. Non può andare in bicicletta normale, perché il suo Fibrodisplasia Ossificante Progressiva ha provocato osso extra da limitare notevolmente la spalla e il movimento del gomito, e lei non può raggiungere gestisce la bicicletta (più una bici normale è un rischio per la FOP flare-ups se La signorina M cade). Quando abbiamo deciso di prendere la moto, ho avuto modesti obiettivi in mente. Volevo solo Miranda per avere l'occasione per qualche esercizio, perché non ci sono un sacco di opzioni di sicurezza aperte per lei - ... 
Ogni Sabato prendiamo Erin giocare Challenger Baseball con altri che sono disabili. Sulla strada ci siamo dovuti fermare per fare alcune commissioni. Ci fermiamo nel parcheggio, e c'è una macchina davanti a noi, lentamente, strisciando lungo. Vediamo c'è solo un handicap posto auto disponibile, e questa piccola macchina ci bloccando tira in esso. Abbiamo dovuto parcheggiare più lontano, ma ho tenuto d'occhio la macchina che ha preso il nostro posto. La ragazza in auto stava attraversando la sua borsa, e seriamente preso un buon cinque minuti prima ... 
Inviato da Karen ho un datore di lavoro davvero fantastico. La ditta di Stephens e Holman, Personal Injury Lawyers, è stato molto favorevole della nostra famiglia il nostro cammino con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Quando Miranda è stato diagnosticato con la FOP, nell'aprile del 2007, all'età di 2 anni, il mio capo, Simon Holman, ascoltò attentamente e considerato il mio piano di alterare radicalmente la mia situazione di lavoro. Ho lanciato un accordo per cui vorrei lavorare principalmente da casa (vicino a dove Miranda si sarebbe curato di giorno, in caso di emergenza) e su base "permanente contratto", anziché come un dipendente, con orario ridotto a. .. 
La Nina è seminare il panico in tutto il paese e Seattle cosa non deve essere lasciato fuori al freddo. L'ultima stagione di La Nina abbiamo avuto record di accumuli di neve. Questa volta è stato bagnato in più. Per fortuna abbiamo avuto un paio di belle giornate di sole. Quei giorni il quartiere sta saltando con tutti i bambini a giocare fuori. Nel corso dei mesi invernali diverse nuove famiglie con bambini si muovevano dentro Per la prima volta, mi sono permesso di Erin fuori a giocare senza supervisione. In passato abbiamo appoggiato la porta dello schermo in modo che potesse entrare e uscire e ... 
Inviato da Karen Day della madre felice a tutte le mamme là fuori! Quanto a me, ho avuto alcuni regali piacevoli di oggi ... Miranda mi precipitò fuori dal letto e al piano di sotto, dove lei e suo fratello Owen sono stati entusiasti di darmi un nuovo accappatoio fuzzy, una scatola di creme di cioccolato fondente, un libro e un pentolino con un seme piantato in esso. Molto carino, e deliziosa (grazie ragazzi!). Visto che si tratta di Festa della mamma, che mi ha fatto pensare a come ci si sente ad essere materna un bambino con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Questo non è sicuramente qualcosa che mi aspettassi di fare, ... 
Inviato da Karen Fibrodisplasia Ossificante Progressiva e sport non vanno tanto bene insieme ... E 'dura essere un atleta quando una qualsiasi banale urto potrebbe portare il tuo corpo per fare una marca nuovo osso. Sigh. E tuttavia, i bambini di solito piace lo sport, in un modo o nell'altro. Inoltre, ci sono molteplici vantaggi per essere avuto da sempre attivo, specialmente negli sport di squadra, dalla salute cardiovascolare al controllo del peso di cameratismo con altri bambini per imparare a lavorare con gli altri. Quando si ha un bambino con la FOP, si deve capire l'equilibrio tra i rischi fisici e benefici della partecipazione allo sport. Il ... 
