L'estate è grande, giusto? Chi non ama l'estate, il caldo, alberi e fiori, divertimento all'aria aperta ... E, in generale, l'estate è un grande momento di essere un bambino. Mio figlio Owen, che ha 9 anni, trascorre ogni momento si può giocare a hockey fuori strada, nascondino e in sella alla sua bicicletta in giro per il nostro complesso cittadina con gli altri bambini locali.
Mia figlia Miranda, che è 6, ama fare le cose troppo - Va bene, forse non lo street hockey, ma di sicuro l'altra roba. Tuttavia, a causa della sua Fibrodisplasia Ossificante Progressiva e le modifiche che è battuto sul suo corpo, Miranda non può fare questo divertente roba estate senza un adulto appeso sulla sua spalla. Detto adulto è di solito a me, e il mio linguaggio è in esecuzione in queste righe: "Calmati, non correre, rallentare, guardare il vostro passo, stai attento, non andare lì, perché non si rimane sul prato, ecc, ecc, ecc "
Ho veramente odio dover essere un freno, un tale guastafeste incredibile. Ma devo, a causa della FOP.
Se si sa nulla di FOP, si sa che un bambino con la condizione viene eseguito il costante rischio di traumi al corpo, anche un trauma minore, può causare un gonfiore in cui muscoli, legamenti e tendini diventano convertiti in ossa, articolazioni di fusione e di limitare il movimento . Questo è successo a Miranda già; suo FOP è diffuso in modelli caratteristici di tutta la sua spina dorsale, le spalle e le braccia superiori, in modo che lei ora ha tronco molto limitata e il movimento del braccio. Se perde l'equilibrio, spesso non in grado di recuperare e sarà quasi inevitabilmente cadere, in genere verso il basso come un albero con la fronte tenendo il peso della caduta. Lei indossa un casco moto difficile quando si è all'aperto, e che protegge la testa, ma non la si può mettere in armatura completa per proteggere il resto della sua, che è anche a rischio di tali impatti.
Adulti con FOP consigliano lasciando i bambini stessi siano, permettendo loro di correre liberi con i loro amici. Sono d'accordo che concede la massima libertà possibile, è una buona cosa, ma deve essere entro i limiti del ragionevole sicurezza FOP. Purtroppo per Miranda, generalmente correre nella zona intorno alla nostra casa non è "FOP sicuro". A parte i rischi presentati dai FOP sé, ci sono un paio di altre cose che sono particolari problemi per Miranda.
In primo luogo, come ho detto prima, viviamo in un complesso cittadina. Come tale, abbiamo affrancatura anteriore e posteriore cantieri francobollo dimensioni. I ragazzi della nostra zona giocano per lo più sulla strada di ciottoli di fronte delle nostre case. La strada dura di ciottoli. E 'frustrante per me pensare che quando abbiamo comprato questo posto, abbiamo potuto scegliere una delle unità townhouse che si affaccia su una bella, grande zona verde - ma onestamente, non abbiamo mai previsto FOP quando abbiamo comprato questo posto. Come potremmo avere? E così, se Miranda vuole andare fuori, lei è limitati alla piccola chiazza di cippato coperto sporcizia dietro la nostra casa, oppure a giocare in strada hard rock. Sigh.
La strada di fronte a casa nostra.
Il secondo problema è il modo specifico in cui FOP ha colpito il corpo di Miranda. La schiena è ormai molto rigida, e alla parte posteriore della tomaia, si curva in modo tale da ribaltare la testa leggermente verso il basso. Ciò non rappresenta un problema particolare quando Miranda cammina, ma quando viene eseguito, la costringe a piegarsi in avanti, con la testa in giù. Si può mantenere il suo equilibrio, se lei è solo fare jogging, o se niente gite in braccio, ma non appena lei ottiene andando un po 'troppo veloce, BOOM, oltre lei va, e senza possibilità di recuperare. L'ho visto più e più e più volte.
E così, se Miranda vuole giocare fuori intorno alla nostra casa, il risultato è che lei deve accettare un adulto seguendo il suo giro, e succhiare la gioia del tempo libero non strutturato con gli amici. E 'solo una situazione di marcia.
Non fraintendetemi, ci sono ancora un sacco di modi per Miranda per godersi l'estate. Lei ama il nuoto nella piscina all'aperto del nostro complesso e guida la sua bicicletta, e lei ha un grande momento quando la portiamo a campi da gioco erbosi (che cerchiamo di fare il più possibile). Vorrei solo che con tutto il cuore che non abbiamo dovuto limitare Miranda così tanto. E 'sempre meglio come lei invecchia e si prende più la responsabilità per se stessa, ma è ancora molto, molto difficile.
PS - puoi fare una donazione al team di Vancouver per il nostro agosto 2011 "Ride to Cure FOP" evento! Stiamo cercando di raccogliere fondi per la ricerca FOP. Per fare ciò, Google "Il Canada aiuta", cliccare su "GivingPages", e digitare il mio nome (Karen Munro). Grazie così tanto!
Perspicace come sempre, Karen.