Archivio di Ottobre 2011
Miranda - un bambino tipico, nonostante la FOP
30 ottobre 2011
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Inviato da Karen Quando mia figlia Miranda è stato diagnosticato 4,5 anni fa con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, una delle (molto numerosi) problemi che avevo era sulla sua capacità di godersi la vita. Come potrebbe Miranda mai essere un bambino felice con questo orribile mostro genetico appeso sopra la spalla e che colpisce ogni sua mossa? Nella mia estrema disperazione, ho immaginato una vita cupa, con Miranda essendo in costante dolore e guardare gli altri bambini fanno tutto ciò che lei non poteva. Meno male che la realtà è niente come avevo temuto. Come ho bloggato su molte volte, Miranda è una ragazza felice, amante del divertimento, che fa un sacco di ...
FOP passo avanti!
23 Ottobre 2011
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Inviato da Karen Pochi giorni fa, ho ricevuto nella mia macchina per andare a un appuntamento. Appena prima di partire, ho controllato il mio Blackberry per le e-mail, e ho visto un messaggio del FOP Association (IFOPA) con un titolo che è iniziato il mio formicolio della pelle: "Breakthrough tecnologia genetica". Ho fretta cliccato su di esso, e ho imparato che i nostri amati scienziati UPenn hanno capito come fermare Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. (!!!) Anche prima ho avuto la possibilità di leggere oltre, sapevo che questo sarebbe stato un grande, grande affare. Questo sembrava essere probabilmente il passo più importante fino ad oggi nel campo della ricerca FOP. I ...
Un svedese "FOP angelo"
16 ottobre 2011
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Inviato da Karen Marie Hallbert vive in Svezia con il marito e due figli. Il figlio più giovane, Hugo, è di 13 anni e ha Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Marie ha fatto molto, moltissimo per aiutare le famiglie che si occupano di FOP, e sono il privilegio di dire che lei è mia amica. Uno dei tanti genitori lei è sostenuto nel corso degli anni, le ha dato il nome che è il titolo di questo blog. Ho molta voglia di parlarvi di Marie, e soprattutto la sua ultima realizzazione ... In primo luogo, un po 'di background. Di Marie figlio Hugo è stata diagnosticata la FOP a quasi esattamente la stessa età di mio ...
Lo spostamento dell'equilibrio
9 ottobre 2011
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Inviato da Karen E 'una cosa normale con i bambini che col passare del tempo, hanno più capacità, più forza e più capacità. Un bambino di 2 anni probabilmente non andrà giù la diapositiva tortuoso al parco giochi, ma all'età di 3 anni non vede l'ora di provarlo. Padre del bambino guarda e fornisce una guida, a volte fermandosi il piccolo dal fare le cose volte troppo rischiose e altri incoraggianti lui o lei a provare cose nuove. La situazione è la stessa in cui il bambino ha Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, ma il punto di equilibrio tra l'attività appropriato e troppo rischioso non è lo stesso che per un ...
Chi è Miranda?
2 ottobre 2011
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Inviato da Karen Mia figlia Miranda ha Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), e ho scritto sul blog che da diverse angolazioni. Trattare con FOP è una parte significativa della vita con Miranda. Tuttavia, non è l'unica parte. Non è nemmeno la parte più importante. Una volta, molti anni fa, ho bloggato su il ragazzo dietro il FOP. E 'stato un tempo fa, però, così ho pensato che sarebbe stato divertente fare ancora una volta che, e dirvi 12 cose a caso su di Miranda. Cose che non sono di FOP. In nessun ordine particolare ... 1. Quando Miranda si sveglia ogni mattina, quasi la prima cosa che mi chiede ...
