Archive for ottobre, 2011
Miranda - un bambino tipico, nonostante la FOP
30 ottobre 2011
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Posted by Karen Quando mia figlia Miranda è stato diagnosticato per la prima di 4,5 anni fa con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, uno dei (moltissimi) preoccupazioni che avevo era sulla sua capacità di godersi la vita. Come potrebbe Miranda mai essere un bambino felice con questo orribile mostro genetico appeso sopra la sua spalla e colpisce ogni sua mossa? Nella mia disperazione estrema, ho immaginato una vita triste, con Miranda essere in costante dolore e guardare gli altri bambini fare tutto quello che non poteva. Meno male che la realtà è niente come avevo temuto. Come ho bloggato su molte volte, Miranda è un felice e divertente ragazza che fa un sacco di ...
FOP passo avanti!
23 Ottobre 2011
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Posted by Karen Pochi giorni fa ho ricevuto nella mia macchina per andare a un appuntamento. Poco prima di uscire, ho controllato il mio Blackberry per le e-mail, e ho visto un messaggio del FOP International Association (IFOPA) con un titolo che è iniziato il mio formicolio pelle: "Breakthrough tecnologia genetica". Mi affrettai cliccato su di esso, e ho imparato che i nostri scienziati amati a UPenn hanno capito come fermare Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. (!!) Anche prima ho avuto la possibilità di leggere oltre, sapevo che questo sarebbe stato un grande, grande affare. Questa sembra essere probabilmente il passo più importante fino ad oggi nella ricerca FOP. I ...
Uno studio svedese "FOP angelo"
16 ottobre 2011
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Posted by Karen Marie Hallbert vive in Svezia con il marito e 2 bambini. Suo figlio più giovane, Hugo, è 13 anni e ha Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Marie ha fatto molto, moltissimo per aiutare le famiglie che si occupano di FOP, e io sono il privilegio di dire che lei è mia amica. Uno dei molti genitori è sostenuto che nel corso degli anni ha dato il nome che è il titolo di questo blog. Ho molta voglia di parlarvi di Marie, e soprattutto la sua ultima realizzazione ... In primo luogo, un po 'di background. Marie figlio Hugo è stato diagnosticato con FOP a quasi esattamente la stessa età di mio ...
Lo spostamento dell'equilibrio
9 ottobre 2011
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Posted by Karen E 'una cosa standard con bambini che col passare del tempo, hanno più competenze, più forza e più abilità. A 2 anni, probabilmente non andrà giù il tortuoso scivolo al parco giochi, ma all'età di 3 anni non vede l'ora di provarlo. Genitori del bambino guarda e fornisce una guida, a volte fermare il piccolo di fare le cose volte troppo rischiosi e incoraggiando altri a lui o lei a provare nuove cose. La situazione è la stessa cosa quando il bambino ha Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, ma il punto di equilibrio tra attività appropriato e troppo rischioso, non è la stessa per un ...
Chi è Miranda?
2 ottobre 2011
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Posted by Karen Mia figlia Miranda ha Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), e ho bloggato su che da diverse angolazioni. Trattare con FOP è una parte significativa della vita con Miranda. Tuttavia, non è l'unica parte. Non è nemmeno la parte più importante. Una volta, molte lune fa, ho bloggato su il ragazzo dietro il FOP. E 'stato qualche tempo fa, però, così ho pensato che sarebbe stato divertente farlo di nuovo, e ti dirò 12 cose a caso su Miranda. Cose che non sono sulla FOP. In nessun ordine particolare ... 1. Quando Miranda si sveglia ogni mattina, quasi la prima cosa che mi chiede ...
