Amici Con FOP

Posted by Karen

Quando mia figlia Miranda è stato diagnosticato per la prima di 4,5 anni fa con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, uno dei (moltissimi), le preoccupazioni che avevo era sulla sua capacità di godersi la vita. Come potrebbe Miranda mai essere un bambino felice con questo orribile mostro genetico appeso sopra la sua spalla e colpisce ogni sua mossa? Nella mia disperazione estrema, ho immaginato una vita triste, con Miranda essere in costante dolore e guardare gli altri bambini fare tutto quello che non poteva.

Meno male che la realtà è niente come avevo temuto.

Come ho bloggato su molte volte, Miranda è un felice e divertente ragazza che fa un sacco di cose capretto molto tipici. OK, forse ci sono alcune modifiche come si fa alcune attività, ma il punto è che lei partecipa. Con entusiasmo! Quello che in realtà non cogliere in quei primi giorni è che Miranda sarebbe cresciuto con FOP come parte della sua vita, e che per lei, sarebbe solo qualcosa su di lei, come il colore dei suoi capelli o di essere mancino. Non ha il bagaglio emotivo / psicologico che riguarda la sua disabilità che i suoi genitori. Si assume sempre che stia per fare quello che tutti gli altri. Perché non avrebbe fatto?

Prendere Halloween. Miranda LOOOOOVES Halloween. Vai figura, ma c'è qualcosa che si trasforma in realtà la sua manovella circa vestirsi in costume e ottenere tutte le caramelle che può mangiare. Quest'anno siamo andati al villaggio di Valore per vedere cosa costumi fresco abbiamo potuto scavare, e ci è capitato di spiare un po 'vestito blu lustrini. Questo era perfetto, perché la signorina M voleva essere "Lagoona Blue", un personaggio del "Monster High" show televisivo. Lagoona blu dovrebbe essere una sorta di acqua mostro adolescente (che veste in abiti eleganti, accidenti). Abbiamo messo insieme un costume abbastanza buona ...

Miranda avuto modo di provare su strada il suo costume del Venerdì sera di questa settimana passata quando siamo andati alla nostra scuola "Monster Mash" la danza della famiglia Halloween. Era questo un evento rischioso per Miranda a partecipare? Sì - picture tutti i tipi di bambini che correvano e fare caos in una palestra scuro con luci lampeggianti colorate, un sacco di possibilità che qualcuno a botte in Miranda e busso lei al piano (e quindi il suo mettendo a rischio di FOP flare-ups). Ma mentre il rischio era lì, la delusione di Miranda di perdere questa danza sarebbe stato terribile per contemplare, e il rischio non era così alto che non avrebbe fatto (vale a dire, non lo è, sai, skateboard).

Siamo andati al ballo, e, naturalmente, aveva un sacco di divertimento. Miranda e ho danzato su una tempesta (il suo papà non è poi così appassionato di danza, ma lui si divertiva a parlare con altri genitori - e Miranda fratello Owen trascorso il suo tempo a correre per la palestra con la sua posse di 9 anni amici, LOL). OK, ho fatto attaccare vicino a Miranda di tenerla al sicuro, ma la maggior parte dei genitori ha fatto che con i loro figli anche, in modo non stavo davvero facendo qualcosa di molto insolito.

Credo che il mio punto qui è che finora, l'infanzia Miranda non è stata l'incubo mi preoccupavo quando le fu diagnosticata la FOP. FOP è parte della vita di Miranda, ma non anche la parte più importante. Se stai leggendo questo e sei un genitore di un bambino con nuova diagnosi di FOP, spero che vi ricordate che e in grado di prendere a cuore (un giorno, quando si arriva per aria dopo la diagnosi).