Archive for Febbraio, 2012
Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2012
26 Febbraio 2012
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Posted by Karen migliore specialista del mondo nel trattamento Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, il dottor Frederick Kaplan, una volta disse che per trovare una sola persona con FOP, dovresti compilare qualcosa come 20 stadi di calcio con la gente. Che dà veramente una immagine concreta, non credi? Con una prevalenza di circa 1 su 2 milioni di persone, FOP è tra la più rara delle malattie rare. Fino ad oggi, quasi 5 anni dopo la diagnosi di mia figlia Miranda, ho un momento difficile cogliere che mio figlio è uno in meno di un migliaio di persone in tutto il mondo conosciuto per avere FOP (circa 3500 sono ...
Perché alcuni commenti Drive Me noci
19 Feb 2012
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Posted by Karen Pochi giorni fa, ho visto un video clip su Facebook con un titolo come qualcosa di "Sh * t la gente dire alle persone con disabilità". Come si può intuire, è stato ispirato da quei clip numerosi altri titoli simili ("Sh * t ragazze bianche dire a ragazze nere, ecc.) E 'stato divertente, e tutto troppo vero. Guardando mi ha fatto pensare alle cose che la gente irritanti mi hanno detto, come la madre di un bambino con una disabilità, o per mia figlia Miranda. Ci sono due commenti in particolare. La prima è sulla falsariga di "Tua figlia è una fonte d'ispirazione", o, ancora di più .. .
Che cosa le dico ...
12 Febbraio 2012
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Posted by Karen Qualcosa devo adeguare costantemente è il mio modo di parlare con Miranda di lei Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Quando Miranda è stato diagnosticato all'età di 2, mio marito ed io abbiamo deciso che saremmo stati onesti con lei, ma ad un livello appropriato all'età. Naturalmente, "età adeguata" è un indicatore stradale spostamento ... Penso che probabilmente è una fortuna che la mia ragazza può facilitare nella sua comprensione della FOP. Dato giovane età di Miranda al momento della diagnosi, questa è una, uh, "lusso" che abbiamo. Non posso cominciare a immaginare quanto sia difficile deve essere per quelle persone che hanno un'infanzia normale, e poi a 16 ...
Genetica incredibili ...
5 febbraio 2012
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Posted by Karen Pochi giorni fa la nostra rivista National Geographic è arrivato per posta. Questo mese, febbraio 2012, la storia di copertina era di cani, e come l'incredibile varietà di razze di cani è stato trovato per essere attribuito al solo pochi geni. Se posso riassumere l'articolo, sembra che, nonostante il fatto che i cani sono disponibili in forme così diverse, dimensioni e colori e con tali lunghezze dei capelli diversi, capelli textures, temperamenti, competenze, ecc, non c'è in realtà molto variabilità genetica tra i cani. Il loro DNA è molto simile da cane a cane. Che cosa ha a che fare ...
