Archivio di Febbraio 2012
Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2012
26 Febbraio 2012
Per saperne di più
0
Pubblicato da top specialista Karen del mondo nel trattamento Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, il dottor Frederick Kaplan, una volta ha detto che per trovare una sola persona con la FOP, dovreste riempire qualcosa come 20 stadi di calcio con le persone. Che dà veramente una immagine concreta, non credi? Con una prevalenza di circa 1 su 2 milioni di persone, la FOP è tra le più rare delle malattie rare. A questo giorno, quasi 5 anni dopo la diagnosi di mia figlia Miranda, ho una difficoltà a cogliere che il mio bambino è uno in meno di un migliaio di persone in tutto il mondo conosciuto per avere FOP (circa 3500 sono ...
Perché alcuni commenti Drive Me noci
19 Feb 2012
Per saperne di più
3
Inviato da Karen Pochi giorni fa, ho visto un video su Facebook con un qualcosa titolo simile, "sh * t dicono alle persone con disabilità". Come si può intuire, è stato ispirato da quei numerosi altri clip con titoli simili ("sh * t ragazze bianche dicono alle ragazze nere, ecc.) E 'stato divertente, e fin troppo vero. Guardando mi ha fatto pensare alle cose irritanti persone hanno detto a me, come la madre di un bambino con una disabilità, o per mia figlia Miranda. ci sono due commenti in particolare. La prima è sulla falsariga di "Tua figlia è una fonte d'ispirazione", o, ancora di più .. .
Cosa dico a lei ...
12 Febbraio 2012
Per saperne di più
3
Inviato da Karen Qualcosa devo adeguare costantemente è il mio modo di parlare a Miranda di lei Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Quando Miranda è stato diagnosticato all'età di 2, io e mio marito d'accordo che saremmo onesti con lei, ma a un livello adeguato all'età. Certo, "l'età appropriata" è un indicatore stradale spostamento ... Penso che sia probabilmente una fortuna che la mia ragazza può facilitare nella sua comprensione della FOP. Dato giovane età di Miranda al momento della diagnosi, questa è una, uh, "lusso" che abbiamo. Non posso cominciare a immaginare quanto sia difficile deve essere per quelle persone che hanno un'infanzia normale, e poi a 16 ...
Genetica stupefacenti ...
5 febbraio 2012
Per saperne di più
2
Inviato da Karen Pochi giorni fa la rivista National Geographic arrivato per posta. Questo mese, febbraio 2012, la storia di copertina era di cani, e di come è stato trovato l'incredibile varietà di razze di cani di essere attribuibili a pochi geni. Se posso riassumere l'articolo, sembra che, nonostante il fatto che i cani sono disponibili in tante forme, dimensioni e colori e con tali lunghezze dei capelli diversi, texture dei capelli, temperamenti, competenze, ecc, non c'è in realtà molto di variabilità genetica tra i cani. Il loro DNA è per lo più la stessa da cane a cane. Così che cosa ha a che fare ...
