Amici con FOP

Inviato da Karen

Pochi giorni fa, ho visto un video su Facebook con un qualcosa di titolo come "sh * t dicono alle persone con disabilità". Come si può intuire, è stato ispirato da quei numerosi altri clip con titoli simili ("sh * t ragazze bianche dicono alle ragazze nere, ecc.) E 'stato divertente, e fin troppo vero.

Guardando mi ha fatto pensare delle cose irritanti hanno detto a me, come la madre di un bambino con una disabilità, o per mia figlia Miranda. Ci sono due commenti in particolare.

Il primo è sulla falsariga di "Tua figlia è una fonte d'ispirazione", o, ancora più estrema, "Il suo scopo nella vita è quello di ispirare le persone che incontra." Sigh ... Sai una cosa? Miranda non vuole essere una fonte d'ispirazione. Lei di certo non ha scelto di nascere con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Non vuole che la gente pensi a lei come questo "incredibile, coraggioso piccola anima, coraggiosamente portando avanti nonostante una condizione tragica". Dato che è nata con la FOP, e dato che è diventata sintomatica e diagnosticata la sua malattia all'età di 2, Miranda ha conosciuto altra vita se non quella con la FOP. Lei non ama molto discutere la FOP. Miranda è una bambina che vuole parlare di sue bambole, la sua classe d'arte, i film che vuole vedere, il suo cibo preferito e tutte le altre innumerevoli cose che interesse del 7 anni ... Proprio come qualsiasi altro ragazzo, questo è quello che Miranda vuole concentrarsi su - non il suo status di "persona con disabilità". E questo è quello che voglio mettere a fuoco troppo! Chiamandola una "ispirazione" davvero la mette in una categoria a parte per tutti gli altri, e gli zeri in su differenza. Quindi, che cosa è una migliore alternativa a dire che lei è "una fonte di ispirazione"? Che ne dici di dire che lei è un bravo ragazzo, con una vita incredibile davanti a lei? (Commento reale da qualcuno nei primi giorni post-diagnosi - Avrei potuto baciato l'amico che ha detto che).

Il secondo che mi infastidisce è: "Sei così forte", oppure "Non potrei mai fare quello che fai." (Vale a dire, questo è un commento rivolto a me personalmente come capogruppo) Ci sono tanti modi in cui questo tipo di commento è fastidioso. Quando si dice che a me, quello che voglio fare è richiudersi con "Bene ciò che il $ #% ^ & dovevo fare con questa diagnosi? Scappa? Perdere la testa? "Ho solo fatto quello che dovevo. C'è una grande espressione mi piace molto, che è "Tu non sai quanto forte si può essere fino a quando essere forte è l'unica opzione." Per quanto mi riguarda, non c'era davvero altra scelta se non di portare avanti come un genitore e fare del mio meglio. Questo tipo di commento effettua il suggerimento che forse la maggior parte delle persone hanno appena perso e definitivamente andato in pezzi di fronte alla vera e propria "horror" di genitori di un bambino con la FOP! Per me, questo è quasi confinante con maleducata. So che non ha significato affatto così, ma, beh, comunque questa è la mia reazione ... Ora, in tutta onestà, io so che ci sono alcuni genitori che in realtà non sono attrezzati per far fronte a un bambino che ha disabilità. Ho visto esempi di che quando ho lavorato in legge sulla protezione dei bambini - Mi ricordo di un caso particolarmente difficile di una mamma single che ha volontariamente rinunciato suoi diritti parentali per il suo bambino gravemente disabile quando lei non poteva far fronte (e di buono per questo mamma per riconoscerla limitazioni). Ci sono quei casi, e sono triste. Ma, mentre io non ho le statistiche a citare, mi permetto di supporre che la maggior parte dei genitori che hanno figli con disabilità semplicemente portano avanti - proprio come tutti i genitori fanno. Tu fai quello che devi fare, qualunque mano siete trattati, e io non sono sicuro "forza" ha molto a che fare con esso. Quindi, di nuovo, cosa c'è di meglio di un commento? Che ne dici, "Sei un facendo un ottimo lavoro, come un genitore." Semplice e gratuito!

Non fraintendetemi, ho capito che le persone buone intenzioni quando dicono che questo tipo di commenti. Quando li sento, sorrido e li ringrazio per i loro auguri. Io non ho intenzione di essere scortese con qualcuno che proprio non sa cosa dire, e ne esce con una di queste piccole gemme. Capisco che questi commenti sono destinate ad essere positivo. Ma questo non significa che io non maledico in silenzio dentro la mia testa al momento ho sentito 'em ...

Miranda, che preferisce che complimentarmi con il suo bel vestito o il nuovo taglio di capelli che ditele che è una fonte di ispirazione.

Allora dimmi - se si dispone di FOP, o un bambino con la FOP e necessità, che sottolinea bug?