Inviato da Karen
Quando Miranda è stato diagnosticato un Fibrodisplasia Ossificante Progressiva circa 5 anni fa, uno dei tanti, tanti pensieri sconvolgenti che avevo era che lei sarebbe privato della possibilità di avere risultati accademici o legati al lavoro come un adulto. Per questo motivo, tra gli altri, gridai come un bambino quando, circa una settimana dopo la diagnosi, un adulto con FOP allungò a me tramite il newsgroup e-mail che avevamo appena firmato su e disse: "Ciao! Il mio nome è (così e così). Ho un master in (bla bla), sto impiegato come (titolo professionale), e io vivo da solo nella mia casa che possiedo. "Ho ancora un groppo in gola pensando a quel momento.
Per me e per la mia famiglia e la famiglia di mio marito, accademico e risultati di lavoro sono un ricordo prezioso, in modo di apprendere che una diagnosi di FOP non significa necessariamente rinuncia realizzazione è stata un raggio di sole in un tempo altrimenti molto scuro. A questo giorno, io sono ancora contento ogni volta che sento parlare di giovani adulti con FOP che fanno cose interessanti e ammirevole. Sto per parlarvi di 3 di loro che hai fatto o che hanno iniziato a fare cose interessanti nel recente passato.
In primo luogo, abbiamo la signora Loubena Harbaoui di Parigi, Francia. Loubena è sulla ventina, e sta studiando presso il Unversite de Cergy Pontoise per il suo dottorato (sì, dottorato) in diritto. Lei ha anche un master in legge, con un focus in criminologia. Nel fare questo molto difficile e impegnativo lavoro accademico, Loubena è stata anche una forza trainante di un gruppo in Francia, che esiste per contribuire a promuovere le attività artistiche di persone con disabilità. Hanno messo su concerti e spettacoli, CD prodotti, e molto altro. FOP di Loubena ha avanzato al punto che ha fatto tutto questo come una sedia a rotelle elettrica. Un articolo su i suoi successi formidabili è stato pubblicato in un periodico francese a pochi mesi fa, e in questo articolo è stata descritta come "indefatiguable". Sembra giusto per me ... 
Poi, io vengo a Mr. Vince Whelan, anche nei suoi vent'anni. Mi scusi, questo è DR. Vince Whelan - OK, non sono sicuro se è in realtà ancora laureato, ma in ogni caso, Vince è nella classe 2012 presso l'Università della California alla Scuola di Medicina di Irvine. Vince sarà il primo medico conosciuto con FOP nel mondo. Come favolosamente impressionante è quello? E 'stato annunciato questa settimana che farà una residenza in medicina pediatrica presso l'UCSF Fresno. Vuole essere un pediatra e di lavoro con i bambini con diagnosi di condizioni di salute gravi e rare. Ecco un link ad un articolo su Vince e la sua residenza appena annunciato: http://www.ocregister.com/news/whelan-345021-years-students.html (NOTA - in questo articolo c'è una foto di Vince con la madre, Carol Zapata Whelan, che ha scritto un libro intitolato Finding Magic Mountain di esperienza della sua famiglia con la FOP.)
Infine, vi è la signora Louise Wedderburn del Regno Unito. Louise ha 18 anni e un neo-laureato di scuola superiore. Lei è proprio all'inizio della sua carriera, che ha intenzione di essere nel fashion design. Lei sarà avere la possibilità di frequentare la London Fashion Week con esperti del settore di progettazione, e che l'esperienza sarà presentata in un documentario britannico su se stessa e la sua vita con la FOP. Ecco un articolo su Louise pubblicato questa
Vai Louise! Mi aspetto di sentire grandi cose da lei in futuro.
Tutto questo è così meraviglioso. Vorrei che questi 3 giovani il meglio come si muovono avanti nella loro carriera prescelta. Sarò dietro di loro tifo ogni passo del cammino, e raccontare a mia figlia su di loro.
PS - Parlando di persone fantastiche nella comunità FOP - membri IFOPA, non dimenticate di nominare persone che ritieni veramente degno di Jeannnie Peeper Awards! Per ulteriori informazioni, e-mail me a kmlegal@shaw.ca o visitare il sito Web IFOPA a www.ifopa.org .
