Amici con FOP

Inviato da Karen

Ho un buon numero di idee per i blog di bit e pezzi mi raccogliere attraverso il Fibrodisplasia Ossificante Progressiva e le comunità delle malattie rare. Proprio questa settimana, per esempio, un germe di un pensiero iniziato quando una mamma FOP so commentato, in risposta ad uno dei suoi figli più presto FOP flare-up, che sperava che sarebbe meglio in grado in futuro di riconoscere (e forse ridurre al minimo?) qualche progressione FOP.

Mi venne in mente che mi ricordo di aver pensato in quel modo. In realtà, ho usato per essere abbastanza determinato per l'idea stessa ... Questo è coerente con la mia personalità, che da sempre mi ha fatto reagire a situazioni difficili da immersione nelle cose a capofitto, roping su quanti più dettagli possibile, e di fare quanto più lavorare come ho potuto per ridurre al minimo gli aspetti stressanti. Questo è un gentile, modo positivo-spin di dicendo che ero (e sono ancora) un maniaco del controllo, ah ah. (Le persone che mi conoscono bene sono probabilmente leggendo questo adesso e sghignazzando la verità! )

Così nei primi giorni poco dopo mia figlia Miranda, poi 2 anni, è stata diagnosticata la FOP, mi sono ricordato credendo fervidamente che una volta lei rampantly infuria fuori controllo prima serie di FOP flare-up si è concluso (nota - aveva SEVEN attivo flare-up siti a un certo punto sei mesi dopo la diagnosi - un incubo totale), mi piacerebbe poi la guarda come un falco durante i periodi di calma. Ho pensato che al primo minuto, quando mi piacerebbe vedere una piccolissima traccia di una nuova fiammata, avevo la dose in braccio veloce con i farmaci steroidi, che è l'unica cosa che noto di fermarsi a volte fiammate, e nel fare così mi impedisco la bestia FOP da danneggiare ulteriormente il suo corpo. Ho pensato che avrei potuto farlo. Sapevo che avrei potuto farlo ...

E così ho preso un attacco a 2 punte - Sia io che guardavo oltre Miranda attentamente per cercare di prevenire i traumi (che può portare a flare-ups), e ho esaminato il suo piccolo corpo stretto contatto ogni giorno per cercare nuovi gonfiori. Ha fatto tutto questo lavoro di vigilanza? Direi solo in misura limitata.

Per quanto riguarda la questione della sicurezza, sì, ho probabilmente fatto il suo ambiente un po 'meno rischioso per i rischi di inciampo e simili. Ma sai, non posso essere guardando Miranda 24-7. Semplicemente non si può fare, io non sono sovrumana. Né sarebbe salutare per la mia ragazza ad avere il suo nutso madre pazza che incombe su quel modo tutto il tempo. Inoltre, i bambini hanno bisogno di indipendenza e bisogno di provare cose nuove e diverse, non solo sedersi tranquillamente su una morbida (e quindi innocuo) sedia per tutto il tempo. Come tale, ci sono stati un sacco di casi negli ultimi 5 anni, quando io non ho beeen in grado di prevenire le cose accada a Miranda. In realtà, ho perso il conto del numero di volte che è caduto e scuoiati ginocchio / sbattuto la testa / bonked spalla / pacca il gomito, ecc ecc ecc Oy, mi fa male ricordare alcuni di quelli.

Guardando la mia ragazza da vicino per flare-ups è stata anche solo in parte riuscito. Le ho dato gli steroidi a volte poco dopo traumi fisici, e credo che forse ha quindi impedito che alcune fiammate (ma non sarò mai veramente sapere perché hey, forse non ci sarebbe stato un flare-up comunque in quei casi - GAH) . Ci sono stati anche altri momenti in cui ho dato le medicine di steroidi secondo le direzioni, e fiammate accaduto comunque. Una volta che mi ricordo chiaramente che lei bonked una vecchia manopola ossea esistente, FOP, e anche se ho avuto il suo i 'roids molto poco dopo, un gonfiore crebbe pochi giorni dopo, indipendentemente (sigh).

Per quanto riguarda la visione per l', tipo non-trauma correlato spontanea di fiammate, che in realtà non ha funzionato bene a tutti. Almeno un paio di volte ho pensato che Miranda aveva un nuovo chiarore, e le ho dato una dose di un solo giorno di prednisone, solo per capire il giorno dopo che avevo giudicato male (e quindi ovviamente ho dato non più farmaci). Altre volte, ho cercato di prestare la massima attenzione, ma poi con il tempo ero sicuro che era in realtà una nuova fiammata, e non un falso allarme, era troppo tardi per lo steroide, come la prima dose deve essere dato entro 24 ore di una nuova lesione. E si sa, non si può semplicemente andare su dosaggio prednisone qui là e dappertutto, perché la roba è seria, non ha effetti collaterali e non deve essere dato leggerezza. (NOTA - se stai leggendo questo proprio ora e pensare, perché non ha fatto a un medico di guardare Miranda se non era sicuro di un flare-up se stessa, la mia risposta ti è HA I soli medici! al mondo che potrebbe determinare un flare-up di meglio di un genitore FOP potrebbe - e anche questo è discutibile - sono in Pennsylvania MD locali non hanno la FOP esperienza relativa, perché è semplicemente troppo raro)..

Così, alla fine della giornata - è di essere un anale-ritentiva, personalità di tipo A, iper vigilante persona stile ha avuto l'effetto desiderato? A conti fatti, devo dire che probabilmente non. Will mi ha impedito di essere in quel modo? Non è probabile. Significa solo che riconosco quello che sta succedendo. D'oh!

Miranda sul suo recente settimo compleanno. Non riesco a controllare la FOP, ma credo che lei mi perdona.

PS - i membri IFOPA, non dimenticate di nominare persone nella comunità FOP che sono degni di Jeannie Peeper Awards! I JP Awards premiano merito personale per la raccolta fondi, diffondere la consapevolezza e gli altri sforzi ammirevoli per quanto riguarda la FOP. Controllate il sito web IFOPA per maggiori informazioni!