Archivio di Aprile 2012
Rare Disease Foundation Gala
29 aprile 2012
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Inviato da Karen Ultimo Sabato sera, mio marito Pete e io siamo andati al Rare Disease Foundation "Rare Finds" evento di gala. Santi fumi, è stato incredibile ... Prima di dirvi tutto su di esso, Inizierò spiegando che la Fondazione Malattie Rare è un ente di beneficenza con sede a Vancouver, incentrato sulla avete indovinato, le malattie rare. L'organizzazione ha due scopi - di fornire una comunità locale e il gruppo di sostegno per le famiglie che si occupano di malattie rare, e di fornire "micro-sovvenzioni" per gli operatori sanitari e ricercatori che hanno bisogno solo di un po 'di soldi per ottenere una cura di malattie legate rara e / o di un'iniziativa di ricerca da terra. Sono stato coinvolto con ...
"Cosa hai fatto??"
22 apr 2012
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Inviato da Karen Abbiamo avuto un brutto po FOP spaventare questa settimana. Martedì scorso, mia figlia Miranda è andato a scuola come al solito, e quel giorno sono andato nell'ufficio del mio datore di lavoro (per lo più io lavoro da casa). Nel corso della giornata, stavo camminando per il parcheggio multipiano di lasciare e prendere i miei figli e il mio cellulare squillò, ma ho perso la chiamata, come ho avuto in ascensore. Ho pensato che la persona che avrebbe richiamato, ma lui o lei non ha fatto. Ho guidato per la mia strada. Ho avuto modo di la scuola e andai a classe di Miranda così come la campana suonò. Prima elementare di Miranda ...
5 anni fa, il mondo smise di girare sul suo asse
15 aprile 2012
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Inviato da Karen 19 aprile 2012 ricorre il 5 anno anniversario della diagnosi di mia figlia Miranda su Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Quel giorno, nel 2007 è stata una giornata incredibilmente orribile - facilmente il giorno peggiore della mia vita. E 'stato anche uno di quei giorni cruciali in cui il nostro mondo è cambiato. Ci sono alcuni di quelli che nella vita di una persona - i giorni in cui sono nati i vostri bambini, il giorno vi siete sposati, ecc Questo giorno particolare era uno che non ho mai aspettato di avere, non c'era storia familiare di FOP. Non è una malattia genetica recessiva, che può tranquillamente "funzionare in famiglie", quindi ...
Weekend di Pasqua 2012
9 aprile 2012
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Inviato da Karen Oggi è Lunedi di Pasqua, il che spiega perché il mio blog è in ritardo di un giorno ... Eravamo impegnati a casa nostra ieri con le uova colorate, coniglietti di cioccolato, cibo cucina e altre attività di Pasqua-y - Non c'è tempo per regolare Domenica blogging! Ho commentato la scorsa settimana che mia figlia Miranda è come il coniglio Energizer in questi giorni ... E quella portata avanti anche questa settimana, che è buono, come negli ultimi giorni sono stati piuttosto occupato. Sabato scorso, Miranda è andato a 7 ° festa di compleanno della sua amica Sara a Ginnastica Omega. Mio marito Pete è andato con lei, e mi ha detto che la signorina M ...
La primavera è nell'aria ...
1 apr 2012
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Inviato da Karen Miranda c'è stato totalmente pieno di fagioli ultimamente. Io attribuisco a primavera! OK, così ho griped molto circa il cambiamento di ora legale un paio di settimane fa, ma da allora, Miranda è stato un po 'come il coniglio Energizer proverbiale. Il che è bene - non mi lamento. ;-) Probabilmente aiuta il fatto che di Miranda Fibrodisplasia Ossificante Progressiva è stato tranquillo per un po '. Lei non ha avuto nuove fiammate dallo scorso mese di settembre, in-avanti-legno-lungo-may-it-continuano-che-way. In realtà, non abbiamo nemmeno dovuto dare la signorina M prednisone per eventuali cadute o altri traumi in pochi mesi sia. Yay! Questo è tutto buono. In ogni caso, ...
