Amici con FOP

Inviato da Karen

19 Aprile 2012 segna l'anniversario 5 anno di diagnosi di mia figlia Miranda su Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Quel giorno, nel 2007 è stata una giornata incredibilmente orribile - facilmente il giorno peggiore della mia vita.

E 'stato anche uno di quei giorni cruciali in cui il nostro mondo è cambiato. Ci sono alcuni di quelli che nella vita di una persona - i giorni in cui sono nati i vostri bambini, il giorno vi siete sposati, ecc Questo giorno particolare era uno che non ho mai aspettato di avere, non c'era storia familiare di FOP. Non è una malattia genetica recessiva, che può tranquillamente "funzionare in famiglie", quindi è venuto a destra di punto in bianco a noi (come avviene nel 99% dei casi di FOP). No, era solo caso che Miranda si è rivelato che l'1 a 2 milioni persona con i muscoli che si è all'osso.

FOP colpito duramente Miranda e veloce - non c'era nessun allentamento in esso. È stata diagnosticata circa un mese dopo il suo primo flare-up sul suo collo (che aveva avuto un paio in testa prima), e poco dopo si è diffuso a macchia d'olio. Entro circa 5 mesi, lei è passato dall'essere una bambina con movimento libero e facile ....

Qui era Miranda a 2 anni, prima di FOP bloccato le braccia - guarda come lei potrebbe tuffarsi in tutta quella pasta ...

Questa è una delle mie prime foto preferite di Miranda. In realtà, credo che questa sia l'ultima immagine che abbiamo di lei con il movimento del braccio pieno.

... Per un bambino con una spina dorsale fusa, una spalla sinistra bloccato in posizione, un braccio sinistro che non raddrizzare al gomito, e un braccio destro che non poteva andare più in alto rispetto al livello del torace. Meno di un anno dopo, la spalla destra bloccato in posizione e il suo braccio destro divenne piegato in modo permanente a forma di "L".

Miranda con il gomito sinistro ora limitato, ma a destra non è ancora applicato.

Per i primi mesi di tutto questo, è stato un vero inferno. Miranda era nel dolore, che stava perdendo il movimento, e abbiamo potuto fare altro che guardare accadere. Inoltre, abbiamo dovuto subire un aggiustamento mentale ed emotivo enorme. FOP era costantemente nei nostri pensieri. Abbiamo avuto così tante paure per il futuro.

Ma - alla fine abbiamo iniziato a tirarci fuori dal buco. Abbiamo raggiunto un punto in cui, anche se eravamo ancora in ansia per il futuro, sapevamo di poter portare avanti con la vita. Indovinate un po '? Il nostro bambino era ancora lì, era ancora felice. Forse lei non riusciva a muovere il busto o braccia molto bene, ma lei era entusiasta di tutte le cose 3 anni fanno. Inoltre, abbiamo avuto il supporto estremamente utile dal FOP comunità internazionale, e molti numerosi esempi di seguire le persone con la FOP che conducono una vita felice e interessante. Come non cercare di fare tutto il possibile per Miranda?

La nostra ragazza felice, età 2,5 anni.

Abbiamo avuto alcuni momenti difficili negli ultimi 5 anni, e alcuni eventi stressanti, ma abbiamo gestito le occasioni accettabilmente bene (almeno credo che abbiamo fatto bene). Qualcosa che continua ad essere difficile è che dobbiamo continuare a guardare il cambiamento del corpo di Miranda. Anche se lei non sta avendo attivi fiammate - e lei non ha avuto ora per 7 mesi, toccando ferro - l'osso FOP esistente tira su parti del suo corpo e la sua postura cambia man mano che cresce. Inoltre, ci sono ancora un sacco di eventi FOP futuri inquietanti che continuano a preoccuparci (cerchiamo di non pensare a queste cose se possiamo farne a meno, ma a volte non si può farne a meno).

Sì, FOP ha cambiato il nostro mondo, e in modo permanente. Ma sai una cosa? Più di tutti, ma non è stato così male per quanto abbiamo pensato che potrebbe essere. Ecco un'istantanea di Miranda oggi: la nostra ragazza è di 7 anni, e nel grado 1 a scuola. E 'intelligente - lei può avere un piano di formazione indipendente a causa dei suoi problemi fisici, ma ha un grado 3 livello di lettura e prospera così bene a scuola, che sta facendo alcune attività di apprendimento avanzate oltre il consueto grado 1 curriculum. Ha amici che le piace giocare con, e molti dei ragazzi della sua scuola la conosce e la salutano in un modo amichevole quando la vedono. E 'in Girl Guides a livello Sparks, e sta prendendo lezioni di pianoforte e di nuoto adatti. Sta per iniziare a T-ball (il mio cuore sarà in gola quando gioca, ma tant'è). E, a lei non piace essere ricordato di lei FOP, anche se è sempre una preoccupazione per noi.

Miranda, all'età di 7 anni

Siamo così orgogliosi del nostro Miranda che potremmo scoppiare. Lei è un bravo ragazzo. Il suo futuro sarà diverso per alcuni versi che abbiamo benché sia ​​quando è nata, ma che ha ancora tanto potenziale.