Amici con FOP

INFORMAZIONI GENERALI:

- Erin ha 5 anni ed è nato nel mese di agosto, 2005.

- Erin ha Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, più comunemente riferito a come FOP.

- FOP è causata dalla mutazione di un singolo gene. Una persona con la FOP sviluppa gonfiori dei tessuti molli, e nel corso di un certo numero di settimane, osso sostituisce muscoli, tendini, legamenti o tessuto all'interno del rigonfiamento.

- FOP è progressiva nel corso degli anni, a partire dalla testa, il collo, le spalle e il tronco, e poi passare nelle braccia, gambe e mascella. I muscoli non affetti da FOP sono il cuore, diaframma e dei muscoli facciali (ad eccezione della mandibola).

- Attraverso molteplici fiammate della condizione, giunti alla fine diventare parzialmente o completamente fuse in atto.

- Flare-up può essere causata da traumi fisici, anche lievi. L'esposizione al virus dell'influenza può anche innescare le fiammate. Molti flare-up, tuttavia, non hanno alcuna causa nota.

Limitazioni specifiche Erin:

- Erin non può muovere il collo in qualsiasi direzione. Quando si gira la testa per guardare, lei sia solo muovere gli occhi o spostare tutto il suo baule. Noi siamo sicuri di quale percentuale del suo collo si fonde ma a prescindere che non saremo in grado di muovere il collo a tutti.

- Erin è entrambe le spalle sono parzialmente fuse. Lei può spostare i gomiti, ma sono limitati in quanto si può raggiungere in basso, in alto o fuori. Ha bisogno di aiuto raccogliere le cose da terra o di raggiungere per gli elementi fuori dalla sua portata. Lei non è in grado di sollevare le mani.

- Indietro di Erin è molto increspato. Questo potrebbe impedirle di seduta in una sedia. A casa si può sedere sul bambino IKEA sgabelli. Sono circa 11 "alto e che attualmente è presidente altezza perfetta per lei. Lei a volte preferisce inginocchiarsi o stare se stiamo facendo una attività al tavolo di attività (altezza del tavolo è di circa 19 ").

CURA E PRECAUZIONI:

- La cosa più importante è di evitare cadute e di altri effetti al corpo di Erin. Cercate di evitare l'intervento facendo in modo che lei ha un chiaro percorso per camminare, e anche fare in modo che lei non è camminare su una superficie estremamente irregolare.

- Dal momento che Erin non può torcere il suo tronco e collo e tutore cadute con le braccia, lei ha la tendenza a prendere impatto delle cadute di fronte. Erin deve indossare l'ingranaggio casco o la testa che indossa a scuola in ogni momento. Erin dovrà avere il casco durante il trasporto in quanto interferisce con la sua comodamente seduto nel seggiolino. Attualmente sta abituando al casco rosa. Lei lo indosserà il più delle volte senza alcun problema. Una volta che viene fuori, lei non vorrà di nuovo.

- Erin non dovrebbe giocare aggressivi partite in corso (ad esempio tag). Si può giocare al parco giochi, ma qualcuno la deve guardare. Pattini a basso e lento sono bene se hanno non sono ripide e se lei può fermare tranquillamente da sola alla base della slitta. Lei non può sedere su un sedile altalena fionda. Le limitazioni per le spalle e la schiena le impediscono di essere in grado di reggersi in piedi. Swing posti benna sono migliori. Ha tollerato quelli del passato, ma non abbiamo provato altalene da luglio. Vogliamo che la portano a partecipare e fare le cose capretto, però lei richiede supervisione di un adulto.

- Erin deve lavarsi le mani prima di mangiare, ma lei non è in grado di eseguire le mani sotto un rubinetto in esecuzione a causa della sua limitazione spalla. Innanzitutto lavarsi le mani con acqua e sapone con un tovagliolo di carta va bene. Poi seguire con antibatterico disinfettante per le mani è l'ideale.

- Erin non è ancora vasino addestrato. Si farà frequentare la scuola con un pernottamento di pull-up. Posso inviare comparse di qualunque insegnanti richiedono.

- Esigenze di Erin aiutano indossare la giacca. Vi consiglio di iniziare con il braccio destro e poi il braccio sinistro.

- Esigenze di Erin aiutano mettere sulle sue scarpe se dovessero venire fuori.

- Erin ha bisogno di supervisione a camminare su e giù per le scale. Lei ti consente di sapere se ha bisogno di tenere la mano di qualcuno. Cerco di consentire la massima indipendenza che lei vuole, ma un adulto ha bisogno di stare con lei come lei naviga le scale.

- Cercate di non forzare il movimento di una qualsiasi delle sue membra.

Assistenza medica:

- Se Erin cadute o altrimenti prendere un impatto al suo corpo già abbastanza difficile per lei a piangere, utilizzare un impacco freddo direttamente sulla zona interessata per 20 minuti. Lei probabilmente protestare.

- Erin è costantemente in 6,8 mL di Naproxen. Lei è in una "fase attiva" con lei FOP. Ci saranno le fiammate e il Naproxen aiuta con il dolore e gonfiore. Noi somministrare il farmaco a casa. La scuola non avrà bisogno di darle qualsiasi farmaco. Il naprossene può rendere la sua sonnolenza.

- Erin può assumere prednisone per future riacutizzazioni, ma la scuola non avrà bisogno di somministrare qualsiasi farmaco. Lo faremo a casa. Prednisone può fare la sua sonnolenza pure.

- Erin indossa un braccialetto di identificazione medico. Se tutte le lesioni venire, è possibile chiamare Medic Alert.