Ottimismo
16 dicembre 2012
Per saperne di più
1
Inviato da Karen Come tutti, sono rimasto sbalordito e inorridito per sentire parlare della fucilazione di massa insensata in Connecticut questa settimana. Posso solo immaginare la devastazione pura delle famiglie coinvolte. La mia reazione fu quella di voler afferrare immediatamente i miei figli, tenerli e mai lasciar andare. L'idea di qualcosa di simile massacro è al di là dell'orrore, oltre le parole ... Ed è stato su tutti i mezzi di comunicazione, come sono sicuro che lo sai. Ho imparato un bel po 'di quel tragico evento. Penso che sia importante per onorare e ricordare tutti i bambini e gli adulti che caddero quel giorno. Ma ...
Di Miranda "Desiderio" inizia a dilagare ...
9 dicembre 2012
Per saperne di più
3
Inviato da Karen Questa settimana la-A-Wish Foundation Fai confermato che Miranda il desiderio viaggio a Disney World è stato fissato ufficialmente (penso che questo significa che hanno acquistato il biglietto aereo). Assolutamente cool ... La nostra famiglia sarà la rubrica per la soleggiata Florida nel mese di marzo! Per chi non lo sapesse, la Fondazione Make-A-Wish è un'organizzazione caritatevole che esaudisce i desideri speciali per i bambini alle prese con gravi condizioni di salute. Il desiderio può essere per un viaggio di famiglia in un posto speciale, per incontrare una celebrità, di fare una certa attività, o per un elemento particolare come ad esempio un sistema di gioco per computer o video. In caso di Miranda, che ha preso Disney ...
Miranda fa mercatini di Natale (e li fa e li fa ...)
2 dicembre 2012
Per saperne di più
1
Inviato da Karen Per il mese passato o così mia figlia Miranda, all'età di 7 anni, è stato un acquirente serio e determinato a Natale artigianali fiere. Mi piacciono quei fatti io, ma dopo un po ', ho esaurito di vapore. Non Miranda. No, questo è un ragazzo con capacità di resistenza incredibile per il mercato in corso ... Come sapete, Miranda ha Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, ed è causata muscoli nella schiena, petto, spalle e gomiti a cui rivolgersi ossa. Come tale, essa avrebbe dovuto ridurre l'energia e hanno bisogno di un sacco di riposo per ottenere attraverso anche attività giorno per giorno, molto meno eventi che richiedono un sacco di camminare su e l'interazione sociale. Giusto? Hmm ... A quanto pare ...
Momenti straziante
25 nov 2012
Per saperne di più
3
Inviato da Karen Quando sono diventata mamma, le mie emozioni hanno ottenuto molto più vicino alla superficie ... Ritagli e cose casuali che io lacrime potrebbero portare più facilmente, che conta soprattutto per quanto riguarda i bambini. Ho sentito un sacco di genitori dicono questo, quindi se avete dei bambini, forse lo sai cosa voglio dire. E come tale, forse avete una vaga idea di come è stato per me in quanto la diagnosi di mia figlia Miranda con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva - che ha causato quella sensibilità in più per raddoppiare. [Caption id = "attachment_1808" align = larghezza "alignnone" = "300" caption = "La mia ragazza meravigliosa da vicino, con alcune opere d'arte di speciale sulle guance (grazie a Lori Eisenhaur per la foto)."] [/ Caption] Non ci ...
Di Jordyn Walk - un beneficio per una ragazza con la FOP
18 novembre 2012
Per saperne di più
2
Inviato da Karen Quando ci siamo incontrati Jordyn Valona questo fine settimana a Gig Harbor, Washington, ho chiesto a mia figlia cosa pensava di lei. Miranda ha detto, "E 'carina." [Caption id = "attachment_1802" align = larghezza "alignnone" = "300" caption = "Incantevole Jordyn con 2 giovani cuties"] [/ caption] Miranda aveva ragione - Jordyn è bella, ma difficile pure. Dico "difficile", perché all'età di 16 anni, lei non ha solo a che fare con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, ma anche avere i riflettori su di lei e le sue preoccupazioni per la salute di una prestazione di raccolta fondi (cosa adolescente non valuta privacy personale sopra qualsiasi altra cosa? ). Sono assolutamente applaudo la famiglia di Jordyn per lo svolgimento di un evento per raccogliere fondi per Jordyn di ...
Prepararsi per Jordyn di walk-a-thon!
16 Novembre 2012
Per saperne di più
0
inviato da Suzanne Domani ci dirigiamo verso il basso per Gig Harbor, WA a dare una mano con raccolta di fondi di Jordyn Valona. Sua madre e la loro comunità ha lavorato così duramente per mettere insieme la loro seconda passeggiata. L'anno scorso hanno avuto circa 60 camminatori e quest'anno doppio avere preregistrati. So che la sua mamma sarà contenta quando tutto è finito, ma allo stesso tempo sarò molto grato a tutti coloro che sono venuti fuori a loro sostegno. Oggi mi sono occupato di cottura York Peppermint Patty brownies (grazie Pinterest!), L'assemblaggio di un cesto regalo caramelle per l'asta, e stasera Erin e lo farò ...
Un draising "FUN" Novembre
12 nov 2012
Per saperne di più
0
Inviato da Karen Questo mese la nostra famiglia sarà il check-out un paio di molto degni raccolte di fondi collegati a mia figlia di Miranda Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Ed entrambi promettono di essere un buon momento ... Il che sicuramente ci aiuta a motivare i nostri due bambini a venire fuori per questi eventi. ;-) Prima del menu è "Lace Up For Kids", un evento messo su dagli studenti presso la University of British Columbia a sostegno della Fondazione Malattie Rare (RDF). Ho bloggato su RDF prima - è un ente di beneficenza British Columbia, con l'obiettivo di sostenere le famiglie che si occupano di un diganosis malattia rara attraverso un gruppo di appartenenza mensile e da finanziamenti ...
Erin Go Team!
5 Novembre 2012
Per saperne di più
2
inviato da Suzanne Che ci crediate o no, io a volte hanno difficoltà a scrivere su come FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) sta influenzando la nostra vita. Non posso parlare per gli altri che blog, ma più delle volte mi sento molto vulnerabile rovesciano i nostri dati di famiglia. Ci sono alcuni eventi devono essere condivise. No, non in cerca di pietà o di una dispensa. La maggior parte del tempo, vorrei un po 'di comprensione da parte degli altri che non ho la stessa vita che fanno. Quindi, se ho una miccia corta, mentre a fare la spesa o pugnali sparare con i miei occhi gli sconosciuti ...
Frammenti di notizie FOP
4 novembre 2012
Per saperne di più
2
Inviato da Karen Questa è una di quelle settimane in cui non ho un tema solido di blog su. Invece, ho intenzione di commentare su un mucchio di cose FOP legati ... In primo luogo, all'inizio di questa settimana c'è stato un sacco di copertura di notizie in Gran Bretagna (e un po 'anche altrove) di Louise Wedderburn, alias il "manichino umano". Louise è un neo-laureato di scuola superiore che è determinato a farcela nel mondo della moda. Louise capita anche di avere Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, proprio come mia figlia Miranda. Mentre io personalmente sento un po 'schizzinosi riguardo il titolo di "Mannequin umana", devo ammettere che questo è un molto ...
Miranda è ora un Brownie
28 ottobre 2012
Per saperne di più
4
Inviato da Karen In un post sul blog di un anno fa, ho parlato di partecipazione di mia figlia Miranda in Girl Guides of Canada. A quel tempo era una Spark (bambine di età 5 e 6), ma quest'anno si è trasferita su per la scala e diventare un Brownie (età 7 e 8). Molto cool. Ho firmato Miranda per Girl Guides un paio di anni fa, dopo il pensiero fisso su quali attività extra-curriculari che poteva fare. Il suo Fibrodisplasia Ossificante Progressiva limita lei a un certo grado. Poiché FOP ha limitato il movimento di Miranda con la produzione di osso in più nel suo collo, schiena, spalle e gomiti, e perché anche minore ...
