Riflettori su giovani adulti con FOP
18 marzo 2012
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Inviato da Karen Quando Miranda è stato diagnosticato un Fibrodisplasia Ossificante Progressiva circa 5 anni fa, uno dei tanti, tanti pensieri sconvolgenti che avevo era che lei sarebbe privato della possibilità di avere risultati accademici o legati al lavoro come un adulto. Per questo motivo, tra gli altri, gridai come un bambino quando, circa una settimana dopo la diagnosi, un adulto con FOP allungò a me tramite il newsgroup e-mail che avevamo appena firmato su e disse: "Ciao, mi chiamo (così e così). Ho un master in (bla bla), sto impiegato come (titolo professionale), e io vivo da solo in ...
Perché FOP è difficile per i fanatici del controllo, come me
11 marzo 2012
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Inviato da Karen ottengo un buon numero di idee per i blog di bit e pezzi Ho raccogliere attraverso il Fibrodisplasia Ossificante Progressiva e le comunità delle malattie rare. Proprio questa settimana, per esempio, un germe di un pensiero iniziato quando una mamma FOP so commentato, in risposta ad uno dei suoi figli più presto FOP flare-up, che sperava che sarebbe meglio in grado in futuro di riconoscere (e forse ridurre al minimo?) qualche progressione FOP. Mi venne in mente che mi ricordo di aver pensato in quel modo. In realtà, ho usato per essere abbastanza determinato per l'idea stessa ... Ciò è coerente con la mia personalità, che ha sempre ...
E 'tempo per i Jeannie Peeper Awards!
4 mar 2012
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Inviato da Karen Due anni fa, l'Internation Fibrodisplasia Ossificante Progressiva Association ha iniziato una nuova tradizione annua di riconoscere grandi leader della comunità FOP. Le Jeannie Peeper Awards riconoscere e ringraziare alcune persone fantastiche che hanno fatto così, così tanto per aumentare la consapevolezza di FOP e fondi per la ricerca FOP. Se si è coinvolti con la IFOPA, si sa per certo che Jeannie Peeper è. ;-) Per tutti gli altri - Jeannie Peeper è una donna con la FOP che ha fondato la IFOPA. A metà degli anni 1980, avendo recentemente terminato un diploma di laurea in servizio sociale, Jeannie incontrato un medico attraverso il National ...
Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2012
26 Febbraio 2012
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Pubblicato da top specialista Karen del mondo nel trattamento Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, il dottor Frederick Kaplan, una volta ha detto che per trovare una sola persona con la FOP, dovreste riempire qualcosa come 20 stadi di calcio con le persone. Che dà veramente una immagine concreta, non credi? Con una prevalenza di circa 1 su 2 milioni di persone, la FOP è tra le più rare delle malattie rare. A questo giorno, quasi 5 anni dopo la diagnosi di mia figlia Miranda, ho una difficoltà a cogliere che il mio bambino è uno in meno di un migliaio di persone in tutto il mondo conosciuto per avere FOP (circa 3500 sono ...
Perché alcuni commenti Drive Me noci
19 Feb 2012
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Inviato da Karen Pochi giorni fa, ho visto un video su Facebook con un qualcosa titolo simile, "sh * t dicono alle persone con disabilità". Come si può intuire, è stato ispirato da quei numerosi altri clip con titoli simili ("sh * t ragazze bianche dicono alle ragazze nere, ecc.) E 'stato divertente, e fin troppo vero. Guardando mi ha fatto pensare alle cose irritanti persone hanno detto a me, come la madre di un bambino con una disabilità, o per mia figlia Miranda. ci sono due commenti in particolare. La prima è sulla falsariga di "Tua figlia è una fonte d'ispirazione", o, ancora di più .. .
Cosa dico a lei ...
12 Febbraio 2012
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Inviato da Karen Qualcosa devo adeguare costantemente è il mio modo di parlare a Miranda di lei Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Quando Miranda è stato diagnosticato all'età di 2, io e mio marito d'accordo che saremmo onesti con lei, ma a un livello adeguato all'età. Certo, "l'età appropriata" è un indicatore stradale spostamento ... Penso che sia probabilmente una fortuna che la mia ragazza può facilitare nella sua comprensione della FOP. Dato giovane età di Miranda al momento della diagnosi, questa è una, uh, "lusso" che abbiamo. Non posso cominciare a immaginare quanto sia difficile deve essere per quelle persone che hanno un'infanzia normale, e poi a 16 ...
Genetica stupefacenti ...
5 febbraio 2012
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Inviato da Karen Pochi giorni fa la rivista National Geographic arrivato per posta. Questo mese, febbraio 2012, la storia di copertina era di cani, e di come è stato trovato l'incredibile varietà di razze di cani di essere attribuibili a pochi geni. Se posso riassumere l'articolo, sembra che, nonostante il fatto che i cani sono disponibili in tante forme, dimensioni e colori e con tali lunghezze dei capelli diversi, texture dei capelli, temperamenti, competenze, ecc, non c'è in realtà molto di variabilità genetica tra i cani. Il loro DNA è per lo più la stessa da cane a cane. Così che cosa ha a che fare ...
Cantare per il Capodanno cinese
29 Gennaio 2012
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Inviato da Karen volte mi blog su sfide che abbiamo con le attività che trovano, soprattutto sportive, che mia figlia Miranda può fare. Sì, Fibrodisplasia Ossificante Progressiva ha le sue difficoltà, ma per un sacco di cose c'è poco o nessun FOP complicazione. La settimana scorsa, per esempio, Miranda e la sua classe ha partecipato ad una celebrazione del Capodanno cinese nella sua scuola. L'asilo nido e di grado 1 bambini avevano praticato varie canzoni e presentazioni per un certo tempo, e hanno avuto modo di mostrare il loro duro lavoro in un assembly. Miranda era chiaramente entusiasta - lei deve avermi chiesto circa 20 volte se mi ...
Sport ... Gulp
22 gennaio 2012
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Inviato da Karen Sembra abbiamo speso un sacco di tempo questa settimana a parlare e pensare lo sport. Più in particolare, la partecipazione di mia figlia Miranda nella stessa. In Canada, gli sport sono incoraggiati per tutti, normodotati e quelli con disabilità simili. Miranda, all'età di 7 anni, non può fare a meno di assorbire tale. Ma ... Di Miranda Fibrodisplasia Ossificante Progressiva è una malattia che rende difficile o impossibile molti sport. La discussione in casa nostra è iniziato con uno dei regali di compleanno di Miranda dal fine settimana scorso. Il dono era un simpatico pattinaggio di figura vestito, completo di autentici pattini in cerca, per la sua bambola. Miranda AMATO questo presente, e ha trascorso molto tempo spogliatoio ...
7 ° compleanno di Miranda!
15 gennaio 2012
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Inviato da Karen Oggi Miranda è di 7 anni. 7. SEVEN. Non riesco a crederci! Dov'è finito il tempo di andare, e come ha fatto la mia ragazza ottenere così grande? L'intero weekend è stato, come dovrebbe essere, tutto su Miranda. Abbiamo dato il via ai festeggiamenti il Venerdì sera, lasciando la signorina M scegliere dove andare a cena. Andò avanti e indietro sulla decisione per tutto il giorno, e alla fine, finalmente raccolse Boston Pizza. Che si è rivelato essere una buona scelta, perché la cameriera lei ha fatto un bel po 'di brownie con panna montata e vermi gommosi e la ...
