Archief voor juni, 2008
Discovery Health Channel "Mystery Diagnosis"
30 juni 2008
Lees meer
1
Ik raakte de tel kwijt over hoe vaak ik iemand vertelde dat ik het gevoel dat we het leven van een verhaal op Mystery Diagnosis. Lo en zie, ontving ik een e-mail vandaag van een associate producer van Mystery Diagnosis. Hij vroeg toestemming om een deel van Erin's foto's te gebruiken voor een show worden ze bij elkaar zetten over FOP. Ik was zo blij om toestemming te geven en nog meer blij om te weten FOP zal een aantal belangrijke zendtijd krijgen. De FOP aflevering zal beschikken over Ashley Kurpiel die woont in Peachtree City, Georgia. Ze werd gediagnosticeerd in 3 1/2 jaar (ze is 27 nu). Toen zeer ...
Revalidatie Geneeskunde
30 juni 2008
Lees meer
1
In komende verslag Dr Kaplan, is er een segment gewijd aan het gebruik van spierrelaxantia in FOP patiënten. Vandaag kreeg ik een telefoontje van Rehab Medicine Clinic bij Children's Hospital. Ze zal het zien van een arts in augustus, die is acutally op de hoogte van FOP (verrassing!) en behandelt kinderen met Cerebal parese. Er zijn soorten van spierverslappers die nuttig zijn geweest met een relatief gezond spierweefsel dat is verkort (zoals in de nek van Erin's spieren). Er is niet een heleboel studies met spierverslappers tussen opflakkeringen, maar het is de moeite waard te praten Rehab Medicine over de waarschijnlijkheid van het gebruik ervan. Ik ...
Een ontmoeting met de klinisch geneticus
27 juni 2008
Lees meer
0
Gisteren hadden we een lange afspraak met Dawn. We gingen over de "wat niet te doen" en "wat is goed te doen." Aangezien de informatie over FOP is alle online Alan en ik wist dat het grootste deel van de informatie. Maar we een paar dingen geleerd. Alan gevraagd over de behandeling van FOP met Celebrex. In principe Celebrex heeft dezelfde functionaliteit als de Naproxen dat we haar geven. Artsen niet graag Celebrex voorschrijven aan kinderen b / c van de mogelijke bijwerkingen. We dachten dat Celebrex in staat zou zijn om bloed cellen stoppen met het vormen van die extra botgroei (oorspronkelijke bot en verbieden ...
Garage Sale
27 juni 2008
Lees meer
0
We hebben voorlopig gepland een garage te koop voor de maand augustus 8 en 9. De opbrengst zal gaan naar de behandeling Erin's en medische rekeningen. Als u in de omgeving van Seattle en wil graag dingen die je niet meer nodig doneren, neem dan gerust contact met me op. Wij zullen nemen uit handen en bewaar deze. Zoals we gladstrijken meer details zal ik er zeker van om iedereen te laten weten. Tot die tijd zijn we het aannemen van schenkingen te verkopen.
Dank u Uncle Mike
27 juni 2008
Lees meer
0
Mijn broer Mike was hier in het huis toen we het nieuws dat Erin's test kwam terug positief voor FOP. Hij was een grote hulp ... kookte hij een fantastische zalm diner en bracht tijd door met de jongens. Dank je, Mike!
Nee ... ik ben niet oke, maar ik zal
24 juni 2008
Lees meer
0
Vandaag was een zeer zware dag. Eerst en vooral, Dawn (de klinisch geneticus) heet vandaag de dag rond 17:30. Zij bevestigde dat het lab zag in het DNA Erin's het gemuteerde gen in verband met FOP. Het maakt niet uit hoeveel ik kon mezelf heb voorbereid, het verdriet is overweldigend. Ik ben oprecht het gevoel dat Erin wordt beroofd van alle mogelijkheden die een kind zou moeten hebben. Waarom voel ik me als dit is een doodvonnis? Ze zal niet "dood" van FOP, maar toch ... Het goede nieuws is Dr Kaplan wil zien Erin. Door de genade van God, onze accountant gestopt door vandaag om 4:00 uur tot ...
Het is officieel
24 juni 2008
Lees meer
0
Dawn van Children's Hospital Genetica heet vandaag. Erin positief getest voor de FOP-gen.
Leven met FOP
23 juni 2008
Lees meer
0
Alan en ik heb de gelegenheid gehad om te praten met twee verschillende families die ook leven met FOP. Alan sprak met Sarah Steele en haar moeder, Marilyn, in het weekend (een link naar een artikel over Sarah is op de "FOP Web Links" pagina). Hij werd zo geïnspireerd na een gesprek met hen. Sarah is 23 jaar en is afgestudeerd aan de Universiteit van Washington. Ze woont in Redmond die net in de straat van ons. Ik denk dat Alan zou een beter mens te bloggen over zijn gesprek zijn. Maar ik kan getuigen dat hij verlicht na hun ...
Good Weekend
23 juni 2008
Lees meer
0
We hadden een redelijk goed weekend. Om te beginnen uit, op vrijdagochtend, was Erin's zwelling verdwenen is op haar rug. Maar we kunnen nu duidelijk zien dat de nieuwe FOP-bot dat ontwikkeld. Het ziet er similiar om alle foto's die we hebben gezien van de FOP-patiënten. We nemen een foto van haar rug een post-it hier. Het goede nieuws is is dat ze niet meer in pijn. Ze stoppen met de Aleve en prednison voor nu. Ik denk dat Erin is gegaan door een andere groeispurt. Ik ben benieuwd of de groeispurt ingesteld op deze laatste flare-up (een vraag voor de artsen). ...
Andere FOP pagina's
19 juni 2008
Lees meer
0
Nog meer doen onderzoek. Veel mensen met FOP hebben geen uitgebreide websites, maar ik vond er een die uitgebreide informatie en ton van foto's van hun zoon opgroeien heeft. De site (FOP Zweden) is in het Zweeds, maar u kunt lezen in het Engels aangegeven door hier te klikken. De absoluut verbazingwekkende is dat dit kind precies dezelfde uitsteeksel aan de achterkant van het hoofd als Erin gedaan heeft ... je kunt het zien in hun foto galerij. Ze hebben gedocumenteerd door foto's van alle vreemde knobbels en zwellingen, dat is precies wat Erin doormaakt. Het is interessant om te zien wat we ...
