We hadden een vrij goed weekend. Om te beginnen, op vrijdagochtend, was Erin's zwelling zakte op haar rug. Toch kunnen we nu duidelijk de nieuwe FOP-bot dat ontwikkeld. Het ziet er zeer vergelijkbaar met alle foto's die we hebben gezien van FOP patiënten. We zullen een foto van haar rug een post-it hier nemen. Het goede nieuws is, is dat ze niet langer in elke pijn. Ze stoppen met de Aleve en Prednison voor nu.
Ik denk Erin is gegaan door een andere groeispurt. Ik ben benieuwd of de groeispurt bracht op deze laatste flare-up (een vraag voor de artsen). Ik heb haar een nieuw overhemd kocht een paar weken geleden en ik merkte dat het een beetje kort op haar dit weekend. De protusion is niet groot genoeg om een verschil in haar kleding te maken, dus ik weet zeker dat ze is gegroeid. Erin is nog niet eens drie nog niet en ik haar kocht een SX grootteoverhemd in het weekend. Ze is nu in een 5T in korte broek / broek en een grootte SX in korte broek in het meisje. Wow ... haar groei is verbazingwekkend.
Dit is onze grote week. We moeten weten dat de testresultaten op dinsdag. Ze heeft ook een gehoortest bij Kinderen op dinsdag. Donderdag hebben we een ontmoeting met de genetische counselor en ze heeft een twee uur durende slikken evaluatie.
