Na het lezen over het overlijden van Ricardo, een andere volwassene FOPer (Robin Rice) gereageerd op de online groep en geprezen Ricardo zo mooi. Ook deelde hij de strijd Ricardo had te maken in zijn leven. Met zijn toestemming, hier is een deel van de e-mail deelde hij aan de groep ....
"Ricardo en ik waren goede vrienden en we e-mailen elkaar vaak, de laatste e-mail kreeg ik van hem was op 6 december, hij vertelde me dat hij net ontdekt dat hij had longontsteking en de DR zei dat het erg slecht, werd hij het krijgen van behandeling op naar huis, ik heb nooit iets van hem gehoord na dat e-mail ...
Degenen die wist Ricardo, wist van zijn soort geest en vastberadenheid om rond alle barrières in zijn leven een of andere manier, zal hij nors gemist door iedereen die hem kende, waaronder ikzelf. Ik weet zeker dat dit heel moeilijk voor de FOP-mensen van Argentinië, en zijn goede vriend Moira, moeder van Manuel. Ricardo leed al heel wat in zijn laatste maanden van het leven, en is nu in de eeuwige rust en vrede. Hoewel hij is nu in een betere plaats dan wij, en niet langer lijden, hij altijd zal worden gemist door ons allen die hem kende, was hij een deel van onze FOP familie, en we hebben allemaal het gevoel dat wanneer een van onze eigen passen achter de sluier. Ik zal altijd koesteren de vriendschap die ik was zo gelukkig om met Ricardo ... "
Robin ook vertelde hoe Ricardo's prive-leven niet een ondersteunende omgeving. Blijkbaar loop van de tijd, Ricardo de familie kwalijk dat ze moesten voor hem zorgen. Ricardo had gedeeld met Robin dat zijn familie hem slecht behandelde. Volgens Ricardo, zou zijn familie te verlaten morsen en dingen die er op de vloer voor hem / reis glijden voorbij. Onlangs een van zijn broers en zussen met opzet struikelen hem uit woede. Het lezen van Robin's e-mail gestuurd dolken door mijn hart. Toen ik reageerde persoonlijk aan Robin, deelde hij zijn verhaal en ik ben absoluut met stomheid geslagen.
Ik ben nog steeds bezig om mijn gedachten en gevoelens te formuleren in geschreven woorden over. Ik werk op dit bericht al enige tijd en elke keer dat ik wat ik heb getypt, heb ik het gevoel dat ik mis iets. Ik denk dat wat ik nodig heb om te delen is Robin's e-mail naar mij.
"Ik denk dat Ricardo en ik waren zulke goede vrienden, is omdat we begrepen elkaar zo goed, we kwamen beiden uit gezinnen die geen zorg over ons of voor ons zorgen. Ricardo's familie veel verschrikkelijke dingen met hem deed om hem te laten lijden nog meer, het is heel triest. Ik woon alleen, met weinig hulp, daar vind ik geen van mijn familieleden te zien in vele, vele jaren, in feite, ik woon in Californië helemaal alleen, ik heb nergens een enkel familielid in de hele staat. Ze wonen allemaal terug naar het oosten. Mijn moeder werd gedood in een auto-ongeluk toen ik 7 jaar oud was, mijn vader overleed in 2001, al mijn half broers en zussen wonen verder naar het oosten, maar we willen niet praten of te bezoeken of te communiceren, het is echt triest, ze zijn allemaal op de hoogte dat zal ik binnenkort moeten gaan in een verpleeghuis, maar ze niet schelen. Ricardo en ik deelden een veel droevige, emotionele en persoonlijke verhalen, zeer pijnlijke verhalen over ons leven. Ricardo echt is nu in een veel betere plek, ik eigenlijk jaloers op hem, en ik zou graag samen met hem in een New York seconde. Ik ben 38, en beschikken over geavanceerde stadia van FOP, ik ook chronische en zeer hevige pijn 24/7, ook niet alle sterke pijn verdovende middelen geven mij geen verlichting hebben, heb ik ook erg weinig slaap als gevolg van de pijn en het niet kunnen om comfortabel te krijgen, want mijn lichaam is gebogen, krom en boog mijn verschillende manieren. "
Mijn hart doet pijn op zoveel verschillende niveaus. Ik ben bang om te denken van wat er kan gebeuren met Erin als er iets gebeuren met mij en Alan. In mijn hoofd heb ik een voorlopige plannen als het alleen ik en Erin. Hoe dan ook, ben ik bereid om voor Erin zorg gedurende haar volwassenheid. Om geen steun van de familie ... oh my God ... Hoe gek onze familie kunnen zijn, kan ik een time-out om mezelf te vernieuwen, maar ik zou nooit in de steek mijn familie.
Gelukkig Robin heeft Milo zijn dienst hond. Gelukkig heeft hij Milo en de FOP gemeenschap. Robin, dank u dat u mij om uw verhaal te delen. Ik ben het houden van jou in mijn gedachten!
Suzanne, je blog is dan zeer hartelijk, en je te uiten en de angsten die wij als ouders van kleine kinderen met FOP. Ik heb momenten van echte zorg had over de toekomst ook - natuurlijk zijn we allemaal hopen op een medicijn die het probleem een einde zal maken, maar er zijn geen garanties, en er is kans dat onze kinderen zullen via dezelfde dingen die de volwassenen gaan met FOP vandaag doen ... Ik weet het klinkt afgezaagd om het te zeggen, maar uiteindelijk, alles wat we kunnen doen is hopen op het beste en plan voor het ergste.
Hoe verschrikkelijk! Ik kan me niet voorstellen! Is er iets wat wij (als groep of individueel) doen om zijn leven te helpen op welke manier. Misschien is dat schuim krijgen topping voor zijn matras??? Ik ben het eens met Karen over hoe oprecht al je blogs zijn. Love you!