Archief voor januari, 2009
Een reis naar de tandarts
30 januari 2009
Lees meer
0
Vandaag Miranda had een tandarts afspraak. Onze tandarts is een geweldige vent, die charmes Miranda en houdt haar rustig in de stoel van de tandarts. Alles ging goed, zoals gewoonlijk - het lijkt Miranda heeft Pete's en mijn goede tanden geërfd. Echter, Ik voel me altijd een beetje angstig met Miranda naar de tandarts. Mensen met FOP nodig tandheelkundige zorg, net als ieder ander, maar hebben een bijzonder unieke zorg. Het probleem is dat als een persoon met FOP strekt haar of juist te zijn kaak op grote schaal, en te lang, dit kan een FOP flare-up veroorzaken in de wang ...
FOP video Duits
30 januari 2009
Lees meer
0
Roger Zum Felde heeft FOP en werd geïnterviewd voor een Duitse show. Hier is het segment, maar het is allemaal in het Duits zonder ondertitels. ************************************************** **** Van de Domian Archief: Domian Pleasure (2007). De Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP kort) - ook wel bekend als Multiplex Fibrodysplasia ossificans progressiva, myositis ossificans progressiva, of Münchmeyer Syndroom - beschrijft de morbide, progressieve verbening van het bindweefsel en ondersteunt het menselijk lichaam.
Doet het goed
30 januari 2009
Lees meer
4
Het is vrijdag en vandaag tot nu toe is al een goede dag voor alle kinderen. Er is geen school vandaag en Brennan, Larkin en het kinderdagverblijf kinderen hebben een goede tijd samen spelen. Meestal Brennan en Larkin slechts een paar uur (als dat) om mee te spelen Jaiden en Riley. Alle vier de jongens zijn in een goede stemming het spelen van spelletjes samen. Zindelijkheidstraining Erin's is geraakt-n-miss. Ik stuur haar naar de kleuterschool in een luier en ze voelt dat ze nog steeds kan gaan in. Er is geen kleuterschool op vrijdag en ik heb zet haar terug in ondergoed. Ik ben ...
2009 Entertainment Boeken
26 januari 2009
Lees meer
1
Melissa en Rob Sprague de kapper is de verkoop van de 2009 Entertainment Boeken en schenken de opbrengst aan Erin. Sales is een langzaam en ze kan nodig zijn om terug te sturen de boeken aan het bedrijf. Als u geïnteresseerd bent, neem dan contact met mij op. De boeken gaan over de Seattle / Tacoma gebied en zijn $ 25 per stuk. Ze zijn geladen met winkel coupons, kortingen, enz.
Omgaan emotioneel met FOP
24 januari 2009
Lees meer
1
In de begindagen van de diagnose Miranda's met FOP, Pete en ik probeerde alles wat we kunnen om te leren over en te leren kennen (via internet) mensen op de FOP gemeenschap te doen. We moesten om dat te doen ... Het was de enige manier waarop we kunnen proberen aan te passen. We moesten leren hoe andere gezinnen behandeld met FOP op een dagelijkse basis, en hoe ze niet alleen overleven, maar leven. Iedereen die we gecommuniceerd met was zo ontzettend aardig en behulpzaam, en wij zullen eeuwig dankbaar voor het verlichten van ons in ons nieuwe leven. Maar ... Ik heb geleerd dat ...
Goed nieuws .... Bad News
21 januari 2009
Lees meer
2
Het is alweer een tijdje geleden dat ik een update over Erin. Slecht nieuws eerst ... ze net klaar met een verschrikkelijke oplaaien. Deze duurde niet lang, maar het was erg pijnlijk. Ik bleef haar huis aan voorschoolse afgelopen dinsdag b / c ze was zo chagrijnig. Ik heb nog steeds vergeten om haar crankiness te sluiten op een op komst oplaaien. Zeker genoeg door woensdagavond de linkerkant van haar rug begon op te zwellen. Door gisteren de zwelling was begonnen naar beneden te gaan en nu een kleine knoop van het bot steekt uit rond haar schouderblad. Erin klaagt nu dat haar linker arm doet pijn. Ik ben ...
Huishoudelijke aanpassingen voor FOP
21 januari 2009
Lees meer
3
Gewoon voor de gein, ik dacht dat ik vandaag schrijven over een aantal van de aanpassingen die we hebben gemaakt om ons huishouden om het veiliger en eenvoudiger te beheren voor Miranda. Gelukkig Miranda niet nodig op dit punt een rolstoel of scooter om rond, maar toch ze heeft wel een aantal zaken die verschillende oplossingen nodig. In willekeurige volgorde, hier is een lijst van enkele van de veranderingen die we hebben gemaakt naar ons huis: - Onze voorinstap weg is geplaveid met een zeer harde keramische tegels. Om het effect van eventuele valpartijen op die tegels te minimaliseren, hebben we betrekking op de gehele invoer te ...
Justin Henke
12 januari 2009
Lees meer
0
Justin Henke is een actieve acht jaar oude jongen die FOP. Zijn verhaal werd uitgezonden op de publieke radio in het weekend, maar hier is de tekst versie - ". Weekend America" Justin Henke op
Een gevaarlijke boodschap
11 januari 2009
Lees meer
1
Vandaag hebben we een reis naar ... wachten tot het ... de supermarkt. Geloof het of niet, bekijk ik dat als een uitdagend uitje. Toen Miranda was klein, dat wil zeggen minder dan 30 pond, was het geen probleem om boodschappen te gaan. Ik had net knallen haar in het kinderzitje in de winkelwagen en weg ik zou gaan. Maar - toen ze te groot voor het stoeltje, had ik een probleem. Ik had een zeer strikte regel van altijd die Miranda's hand toen ze lopen op een harde ondergrond, maar ik besefte al snel dat ik niet kon een zware winkelwagentje te duwen en ...
Nieuwe flare-ups
De 07 januari 2009
Lees meer
0
In de afgelopen 2 dagen heb ik gevonden 2 nieuwe flare-ups op de rug van Miranda's. Ik had moeten weten dat het zou gaan gebeuren, want een paar nachten geleden had ze een heel onrustig, zenuwachtig slaap (we houden een babyfoon in haar slaapkamer, dus ik kan horen). Woelen en te draaien en te jammeren in haar slaap zijn bijna altijd signalen dat Miranda's op het punt om een flare-up te ontwikkelen ... De eerste die ik vond op Miranda het recht van de lage rug, boven op een benige knop achtergelaten door een vorige flare-up naar links. De nieuwe zwelling maakt de oude knop steken veel ...
