In de begindagen van de diagnose Miranda's met FOP, Pete en ik probeerde alles wat we kunnen om te leren over en te leren kennen (via internet) mensen op de FOP gemeenschap te doen. We moesten om dat te doen ... Het was de enige manier waarop we kunnen proberen aan te passen. We moesten leren hoe andere gezinnen behandeld met FOP op een dagelijkse basis, en hoe ze niet alleen overleven, maar leven. Iedereen die we gecommuniceerd met was zo ontzettend aardig en behulpzaam, en wij zullen eeuwig dankbaar voor het verlichten van ons in ons nieuwe leven.
Maar ... Ik heb geleerd dat niet iedereen zich aanpast aan FOP op deze manier. Voor sommige gezinnen is de enige manier waarop ze kunnen omgaan is om te gaan in een isolement van de FOP gemeenschap, en hebben zo weinig contact met de gemeenschap mogelijk te maken. Ik kan persoonlijk niet begrijpen hoe dit zou kunnen helpen, maar ik heb geleerd dat er een aantal gezinnen zijn die hebt gekozen om te gaan op deze manier, dus voor sommige mensen, deze aanpak moet uiteraard voldoen aan de behoefte. Zoals ik al zei, kan ik niet begrijpen, maar ik moet het respecteren. Wat krijgt u door de dag, zoals het gezegde luidt.
Toen Miranda haar voor het eerst de diagnose kreeg, waren wij zeer geïnteresseerd om te leren dat er ten minste een ander kind in Greater Vancouver die FOP. We kregen te horen van dit kind door Miranda's fysiotherapeut en haar artsen. Blijkbaar was hij 11 jaar toen Miranda onlangs werd gediagnosticeerd. Omdat Miranda's artsen ook behandeld deze jongen, vroegen we of ze konden zijn familie contact op te nemen en te regelen voor ons om met ze te praten, misschien hen ontmoeten. Volgens de artsen, maar heeft de familie niet terug hun gesprekken toen ze berichten over het onderwerp. Een van de artsen merkten op dat deze familie het liefst FOP verwerken op hun eigen. We waren teleurgesteld, maar uiteraard moest het accepteren.
In de 1,75 jaar sinds Miranda werd vastgesteld, hebben we nauw contact met de FOP gemeenschap door middel van FOP Online, een Yahoo Internet groep. Ik ben eeuwig dankbaar die groep ... Maar gedurende die hele tijd, ik heb gezien geen teken van deze lokale jongen of zijn familie, ondanks het feit dat ik vaak berichten plaatsen en altijd onze familie te identificeren als het leven in Burnaby, BC (dat is van meer Vancouver). Deze verdere bevestigt mijn indruk dat deze jongen de familie wil of moet FOP verwerken op hun eigen.
Een paar dagen geleden moest ik Miranda naar het ziekenhuis voor kinderen voor een x-ray. De x-ray is voorlopig een experimentele kuur voorgesteld door een van Miranda's artsen (zal ik meer te spreken over dit wanneer het wordt gestart). Toen we klaar om de afdeling Radiologie te verlaten, heb ik toevallig een tiener die zag er ongeveer 13 of 14 te zien. Hij had een zeer rigide op zoek nek en rug. Zijn moeder hielp hem vast te binden een van die ziekenhuizen kielen die je draagt als het krijgen van een x-ray. Het zien van deze jongen moeite met bewegen, dacht ik onmiddellijk aan ... Nou, weet je.
Was dit hem? Het andere kind met FOP? Hij keek de juiste leeftijd. Voor een paar seconden, heb ik serieus overwogen het naderen van deze moeder en de jongen en vraagt Point Blank als hij FOP. Maar net zo snel als ik vormde het idee, heb ik besloten tegen. Als deze familie niet wil contact met anderen met FOP, dan ben ik zeker niet moet schuiven het in hun gezichten.
Misschien ergens in de toekomst, zullen we aan deze familie. Als dit gebeurt, maar moet zeker op hun voorwaarden. Het is niet eerlijk om mensen te duwen in situaties die ze niet willen, en die niet kunnen helpen. Hoe dan ook, wat dan ook deze jongen en zijn familie kunnen zijn, en of zij het waren in het ziekenhuis, ik wens ze het allerbeste.
Ik ga akkoord, Karen, het is niet een goed idee om 'kracht' interactie als het lijkt niet te wensen over. Interessant dat je deze jongen hebben gezien!
Mama