Archief voor februari, 2009
Leven in het moment
27 februari 2009
Lees meer
1
Net als Alan en Suzanne, die geblogd over dit onderwerp, was ik ook erg van streek om te horen over een schade die onze jonge vriend. Voor iedereen die niet gelezen die blogs, er is een jongen die is 13 jaar en heeft Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, net als Miranda en Erin. Een paar dagen geleden, een klasgenoot met opzet sloeg onze vriend knie met een trommel hamer. De jongen had veel zwelling als gevolg van de hit, en nu zijn familie vreest een FOP flare-up die zijn knie op slot gaan. Terechtzitting van deze herinnerde me weer dat wanneer je te maken hebt ...
Assault on FOPers
26 februari 2009
Lees meer
0
Ik ben helemaal verontwaardigd dat iemand zou opzettelijk en kwaadwillig iemand aan te vallen met FOP, maakt niet uit hoe "goedaardige" het lijkt op de aanvaller. U kunt mogelijk roughhouse met je vrienden, maar elke kleine hobbel kan letterlijk verlammen iemand met FOP. Omdat FOP is zo vreemd, ik ben er zeker van dat de hele school is zich bewust van de toestand van iedere student die het heeft. Er is geen excuus voor dit soort gedrag. Assault en civiele kosten moet ernstig worden overwogen op iedereen, ongeacht leeftijd, die valt iemand met FOP. Zelfs een simpele druk met een vinger kun je ze ook ...
De bescherming van onze kinderen
26 februari 2009
Lees meer
1
Veiligheid is onze nummer een prioriteit Erin (net als bij Miranda). We kunnen we willen bijbrengen door veiligheidsmaatregelen om de kans op een ernstige val die kan leiden tot blijvende beperkingen / schade aan het lichaam van Erin's te verminderen. Niet alleen Erin hebben haar Halo helm, maar een groot deel is de communicatie met degenen die voor haar zorgen. Voordat Erin's kleuterschool gestart, zowel Alan en ik een ontmoeting met het personeel van de school om te praten over FOP en welke voorzorgsmaatregelen nodig waren om Erin te beschermen. Ik heb geblogd over dit al eerder en zelfs geplaatst "Medical Issues Erin's" hier op de site. ...
Website bijgewerkt
25 februari 2009
Lees meer
0
De site kan er hetzelfde uitzien, maar we hebben bijgewerkt de motor. U kunt ook gemerkt hebben het ontbreken van foto's de laatste tijd. Die gedeeltelijk was mijn schuld. Toen ik het opzetten van de site, ik gaf permissies om foto's te uploaden naar een bepaalde directory, die kreeg de naam "2008". Sinds 2009 is gebeurd, het systeem automatisch aangemaakt de map, maar niet over de verbeterde rechten. Ik heb bevestigd dat dus elke nieuwe mappen (2010 en verder) zou moeten werken prima. Doh!
Een nieuwe lente in onze stap
24 februari 2009
Lees meer
0
2004 was een zeer goed jaar voor onze familie. Het begon een beetje rotsachtige wanneer we vernomen dat onze oudste zoon worstelde met ADHD, Autisme sommige symptomen, en werd de diagnose worden in hun ontwikkeling. We hadden gepland om te verhuizen naar Nashville, TN om dichter bij familie te zijn en in mijn zieke moeder. De verhuizers waren gepland en we hadden een datum voor de grote afstanden te gaan in het hele land. Dan hebben we een ontmoeting gehad met de school district over Brennan. De school district aanbevolen dat we dit onze laatste zet te doen ter wille van Brennan's. Hij had ...
Magic Mountain Toys Helpt Zoek een remedie voor FOP!
23 februari 2009
Lees meer
0
Geschreven door Malcolm Munro Als vier-jarige Miranda Friz buiten speelt met haar kleine maatjes, haar moeder zorgt ervoor Miranda draagt haar beschermende hoofdband. Geen van de kinderen vragen waarom ze draagt. Mam Karen Munro en papa Pete Friz moeders en vaders in hun straat verteld over FOP en waarom Miranda moet extra voorzichtig zijn. Miranda moet zeer fysieke spellen en builen en blauwe plekken te vermijden, ouders vertelden dat hun kinderen. De kinderen horen en te begrijpen. Populaire Miranda's "grote broer" Owen op slechts zeven jaar is vaak aandoenlijk beschermend. Hij begrijpt. Niets van dit alles lijkt Miranda indruk heel erg - ...
Leven met Miranda
21 februari 2009
Lees meer
2
Soms vraag ik me af wat andere mensen denken het leven is als met een kind dat Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Natuurlijk is het doel van deze blog en website is te focussen op FOP, en hoe het invloed Miranda en haar vriendin Erin, en Suzanne en ik doen ons best om een gevoel van de ervaring over te brengen. Echter, het feit dat Suzanne en ik deze website werken niet zeggen dat een van ons wandelt rond met FOP op de hersenen 24 uur per dag ... Verre van dat. OK, laat me backtrack - Ik zou niet spreken voor Suzanne, want ze is meer dan in staat van ...
Buiten spelen
17 februari 2009
Lees meer
2
In het weekend, Pete en ik onze kinderen naar het Vancouver Aquarium, en daarna voor een picknick lunch en vermaken in een speeltuin in Stanley Park. Het was een koude maar zonnige dag, en Miranda hadden een geweldige tijd om rond te rennen (klemde haar piepende Beluga speelgoed de hele tijd). Haar wangen kreeg mooi en roze, en ze kreeg een aantal goede oefening. Maar ... Nogmaals mijn FOP moeder stress-o-meter geschopt in een hogere versnelling. Waarom, oh waarom, had Miranda na te denken het was zo leuk om te klimmen op de grote keien rond de speeltuin? ...
Our House Is Sick
13 februari 2009
Lees meer
2
Februari heeft nooit een goede maand voor onze familie. Het weer is verschrikkelijk en alle kleine bug-a-Boo's lijken hun weg in en het gezin en kinderopvang te infecteren. Nu als er iemand ziek wordt, is er een geheel nieuw betrokken Fear Factor. Het is nu een bekend gegeven dat mensen met FOP kan vervelende flare-ups hebben van het krijgen van ziek. De flare-ups geeft aan dat de FOP wordt vooruitgang geboekt door nieuwe botgroei en de mogelijkheid van nieuwe beperkingen. Alle FOP-patiënten wordt verteld aan een jaarlijkse griepvaccin krijgen, omdat de griep bekend is verder FOP progressie. Sommige FOPers neemt u de ...
"Ik ben uit om de wizard te zien!"
13 februari 2009
Lees meer
0
Er zal een fundraiser voor Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) op Oz Pizza in Fairburn, GA. Hier zijn de details als je geïnteresseerd bent in gaan. ************************************************** *********************************** Kom bij mij op Oz Pizza in de stad Fairburn waar ik aan het doen ben een 'Fundraiser' voor Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) en de 'Zeldzame Ziekte Dag', waarvoor ik heb de naam van de patiënt woordvoerder erkennen. Oz Pizza is het geven van 20% van alle ontvangen opbrengsten tussen de uren van 5-9 uur, dinsdag 24 februari naar de IFOPA. Seating is beperkt en daarom vraag ik mijn gasten aan RSVP, zo snel mogelijk ... als ik moet geven elk ...
