Vrienden Met FOP

In het weekend, Pete en ik namen onze kinderen naar het Vancouver Aquarium, en daarna voor een picknick lunch en plezier op een speelplaats in Stanley Park. Het was een koude maar zonnige dag, en Miranda hadden een geweldige tijd rond te rennen (klemde haar piepende beluga speelgoed de hele tijd). Haar wangen kregen mooi en rooskleurig, en ze kreeg een aantal goede oefening.

Echter ... Nogmaals mijn FOP moeder spanning-o-meter geschopt in een hogere versnelling. Waarom, oh waarom, wist Miranda te denken dat het was zo leuk om te klimmen op de grote rotsblokken rondom de speelplaats? En waarom heeft ze wilt lopen langs de aangrenzende stenen richel? Ze had een grote, oude tijd, maar mijn hart klopte in mijn keel. In feite, Miranda eigenlijk viel van de richel een keer, maar ze landde op haar benen in een stapel van speeltuin grind en was niet boos op alle, maar stond op en ging door.

Wanneer uw kind heeft Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, kan het heel uitdagend om te laten gaan en te ontspannen wanneer uw kind om buiten te spelen gaat. In feite, de jongere je kind is, hoe moeilijker het is om te relaxen erover, en in feite je eigenlijk niet kunt - je moet op je hoede om ervoor te zorgen dat uw kleintje doet een soort van een lekkage die niet zullen uitlokken een FOP flare-up.

Sommige plaatsen buiten zijn beter dan anderen. Mijn favoriete soort van een outdoor plaats om Miranda te nemen is een park met nog terrein en veel leuke, zachte gras. In die omgeving, kan ik begeleiden Miss M, maar hoeven niet te zweven, en ik heb niet zo veel zorgen.

De ergste soort plek om Miranda te nemen is ergens met niet veel gras en veel hard beton. Helaas voor ons, dat onze voortuin beschrijft. Het zou niet zo slecht zijn als niemand ooit gespeeld in onze tuin. Echter, wanneer het mooi weer is, al de vele jonge kinderen in onze straat komen om te spelen in onze kleine cul-de-sac, en natuurlijk Miranda wil een deel van dit alles zijn. Dus, als iedereen is daar, ik neem Miranda uit ook. Alle andere kinderen, waaronder Miranda's broer Owen, rennen rond en spelen op onze rustige straat die tussen twee rijen van huizen (we stak waarschuwingsborden op de toegang tot onze straat aan een auto draaien in waarschuwen dat er kinderen in het spel) . Toen Miranda is daar echter, ik zorg ervoor dat ze blijft op onze postzegel van een voortuin. Ik zet een deken of slaapzak op het gazon, pak een doos van speelgoed, en plof haar neer om te spelen. Ik kan het gewoon niet opbrengen om haar te laten nemen haar kansen loopt over op die harde, FOP-onvriendelijke straat. Als ze wil om uit te gaan op de straat, ik ga met haar en ze loopt en houdt mijn hand. Ik voel me slecht over, maar ik heb mijn lieve meisje zien vallen bij de geringste provocatie en gaan neerstorten op de grond of de vloer op te vaak, dus ik kan het gewoon niet laten haar nog gaan. Misschien als ze weer een jaar ouder ...

Afgelopen zomer, we hadden een mooie prinses driewieler die Miranda vond te rijden uit de voorkant. Dat was OK, want het heeft een veiligheidsgordel en ook ouder push-grepen aan de achterzijde. Zij echt genoten het rijden, en ik voelde me goed over omdat ze bleef veilig op zijn plaats en ik was daar om haar te helpen als er iets zou gebeuren (en het nooit gedaan). Echter, we probeerden het uit dit afgelopen weekend toen we thuis van het park, en ik was teleurgesteld om te zien dat Miranda gewoon een beetje gegroeid te groot voor. Ik denk dat dit jaar zullen we moeten kijken naar het krijgen van haar een "bananenschil" trike - het is een 3 wieler met een hangmat-achtige doek zitplaats die dicht bij de grond, en de ruiter ossen met haar voeten. Ik weet dat andere kinderen met FOP hebben genoten van fiets-riding met deze leuke en veilige (r) punt.

Ondanks mijn angst over het nemen van Miranda buiten, ik moet het gewoon doen. Zoveel als ik zou willen om haar altijd volledig veilig te houden, zal het leven niet leuk voor haar, tenzij ze neemt enkele kansen en ervaart de wereld. Ik moet leren, geleidelijk, hoe om haar te laten dat doen op een manier die haar niet zal te veel in gevaar. Het is steeds gemakkelijker als Miranda ouder wordt, maar het is een evoluerend proces ...