Vrienden met FOP

In het weekend, Pete en ik onze kinderen naar het Vancouver Aquarium, en daarna voor een picknick lunch en vermaken in een speeltuin in Stanley Park. Het was een koude maar zonnige dag, en Miranda hadden een geweldige tijd om rond te rennen (klemde haar piepende Beluga speelgoed de hele tijd). Haar wangen kreeg mooi en roze, en ze kreeg een aantal goede oefening.

Maar ... Nogmaals mijn FOP moeder stress-o-meter geschopt in een hogere versnelling. Waarom, oh waarom, had Miranda na te denken het was zo leuk om te klimmen op de grote keien rond de speeltuin? En waarom wilde ze om te wandelen langs de aangrenzende stenen richel? Ze had een grote, oude tijd, maar mijn hart was in mijn mond. In feite, Miranda eigenlijk viel van de richel eens, maar ze landde op haar benen in een stapel van de speeltuin grind en werd niet boos op alle, maar stond op en ging door.

Als je kind Fibrodysplasia Ossificans Progressiva heeft, kan het zeer uitdagend om te laten gaan en ontspannen als je kind gaat naar buiten om te spelen. In feite is de jongere uw kind is, hoe moeilijker het is om te ontspannen over, en in feite je eigenlijk niet kan - je moet op zijn hoede om ervoor te zorgen dat uw kleintje is niet een soort van een lekkage die rekening zal leiden tot een FOP flare-up.

Sommige plaatsen buiten zijn beter dan anderen. Mijn favoriete vorm van een openlucht plaats om Miranda te nemen is om een ​​park met nog terrein en veel leuke, zachte gras. In die omgeving kan ik begeleiden Miss M, maar hoeven niet te zweven, en ik maak je geen zorgen zo veel.

De ergste vorm van plaats om Miranda te nemen is ergens met niet veel gras en veel hard beton. Helaas voor ons, dat beschrijft onze voortuin. Het zou niet zo erg als niemand ooit gespeeld in onze tuin. Echter, wanneer het mooi weer is, de vele jonge kinderen op de straat komen om te spelen in ons kleine cul-de-sac, en natuurlijk Miranda deel wil uitmaken van dit alles. Dus, als iedereen is er uit, neem ik Miranda uit ook. Al de andere kinderen, met inbegrip van Miranda's broer Owen, rennen en spelen op onze rustige straat die tussen twee rijen huizen in de stad (we stak waarschuwingsborden op de toegang tot onze straat aan een auto te draaien in de te waarschuwen dat er kinderen in het spel) . Wanneer Miranda's die er zijn, maar ik zorg ervoor dat ze blijft op onze postzegel van een voortuin. Ik leg een deken of slaapzak op het gazon, pak een doos met speelgoed, en plunk haar naar beneden om te spelen. Ik kan het gewoon niet toe brengen me om haar te laten nemen haar kansen rennen op die harde, FOP-onvriendelijke straat. Als ze wil gaan op straat, ga ik met haar en ze loopt en houdt mijn hand. Ik voel me slecht over, maar ik heb gezien mijn lieve meisje val bij de geringste provocatie en gaan neerstorten op de grond of de vloer te veel gelegenheden, dus ik kan het gewoon niet laten haar nog gaan. Misschien als ze nog een jaar ouder ...

Afgelopen zomer hadden we een mooie prinses driewieler, die Miranda graag rijden voor de deur. Dat OK was, want het heeft een veiligheidsgordel en ook ouders push-handgrepen aan de achterkant. Ze hebben echt genoten van het rijden, en ik voelde me goed over omdat ze bleef veilig op zijn plaats en ik was daar om haar te helpen als er iets zou gebeuren (en het nooit gedaan). Maar we probeerden het uit het afgelopen weekend toen we thuis van het park, en ik was teleurgesteld om te zien dat Miranda heeft net een beetje te groot geworden voor het. Ik denk dat we dit jaar zullen moeten kijken naar het krijgen van haar een "bananenschil" trike - het is een 3 wieler met een hangmat-achtige canvas zitting dat dicht bij de grond, en de ruiter stuurt met haar voeten. Ik weet dat andere kinderen met FOP hebben de fiets-riding met behulp van deze leuke en veilige (r) item genoten.

Ondanks mijn angsten over het nemen van Miranda buiten, ik moet het gewoon doen. Een groot deel als ik zou willen houden haar altijd volkomen veilig, zal het leven niet leuk zijn voor haar, tenzij ze neemt een aantal kansen en ervaart de wereld. Ik moet leren, geleidelijk aan, hoe om haar te laten doen op een manier die niet zal legde haar te veel op het spel. Het is al steeds makkelijker als Miranda ouder wordt, maar het is een evoluerend proces ...