Archief voor March, 2009
Die FOP tenen
29 maart 2009
Lees meer
3
Een paar weken geleden realiseerde ik me Miranda had haar schoenen ontgroeid. Het was tijd voor nieuwe! Ik op weg naar het winkelcentrum om te proberen en vind haar wat ... Sinds Miranda oud genoeg was om schoenen nodig hebben, ik moest haar schoenen te kopen met een grote teen geval. Toen ze heel jong was, natuurlijk, ik wist niet waarom - ik dacht dat ze had een ongewoon brede voet met een bunion. OK, eeltknobbels ongebruikelijk zijn op een baby, maar wat dan ook, onze kinderarts werd niet gealarmeerd door haar voeten, dus waarom zou ik zijn? Voordat we ...
Broers en zussen
21 maart 2009
Lees meer
0
"Miranda, dan speel ik verstopte speelgoed met je als je speelt superhelden met mij." 7-jarige Owen koopjes met Miranda, in een poging om te komen met een hoek dat zijn 4-jarige zusje zal interesseren. Afhankelijk van haar stemming, springt ze ofwel op en schreeuwt haar overeenkomst, of anders probeert te onderhandelen voor iets anders ... Owen en Miranda spelen mooi samen. En de oudere Miranda groeit, hoe meer dingen die ze kan doen dat Owen graag. Onze twee kinderen te genieten van elkaars gezelschap is iets wat ik ben ongelooflijk dankbaar voor. Zoals bij elke ouder van ...
Letsel
20 maart 2009
Lees meer
1
Deze week is een lange week. De dagopvang is hoppen de hele week. In aanvulling op heeft Erin's voorschoolse geen school op woensdag en donderdag voor ouder conferenties. Ze houdt van naar school te gaan, maar ze houdt ook van spelen met het kinderdagverblijf kinderen. Ze heeft genoten van haar korte schoolweek. Vandaag is een leraar werkdag voor de rest van de school kinderen, dus er is veel meer activiteit in de speelkamer. Ik stond bij de commode neiging om een kind en Erin, die mijn schaduw, werd naast me stond. Voordat ik het wist, een schommelstoel kwam ...
FOP de hele dag ...
13 maart 2009
Lees meer
1
Vele dagen, Miranda's FOP verdwijnt naar de achtergrond. Ja, we voorzichtig moeten zijn, en nog een paar dingen anders, maar de meeste van de tijd die we denk maar aan Miranda en niet toegespitst op FOP. Vandaag, echter, was niet een van die dagen ... Vandaag was een dag voor het omgaan met zaken die verband houden met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Ten eerste, was het tijd voor de maandelijkse bezoek van Miranda met haar fysiotherapeut / zwemmen leraar. Vorige week gingen we gewoon naar zwemmen op onze eigen, maar deze week Miranda en ik ontmoette haar therapeut, Andrea, bij het zwembad. We gingen naar CG Brown Pool hier in Burnaby, dat is een oudere ...
President Obama Keert Bush beleid over stamcelonderzoek
09 maart 2009
Lees meer
0
Veel FOP patiënten en families waren dolblij om de officiële aankondiging dat president Obama de federale overheid de houding omgekeerd verband met de financiering embryonaal stamcelonderzoek te horen. Hoewel de hoeveelheid geld die de overheid zou kunnen bieden voor onderzoek is niet bekend op dit moment, in ieder geval de deur heeft geopend. Dit betekent zeker niet dat we zullen een stap dichter bij een remedie op elk moment snel. De FOP onderzoeksteam is erin geslaagd stamcellen te identificeren in baby tanden die mogelijk nuttig kunnen zijn. De toothfairy zal begrijpen waarom Erin worden niet ze haar tanden onder haar kussen. Ik weet zeker dat ze ...
"Zwemlessen!"
6 maart 2009
Lees meer
1
Vandaag heb ik Miranda om onze plaatselijke zwembad, waar ze gesprekken gaan voor "zwemles". Ze ziet haar broer Owen er terecht voor lessen, dus ik denk dat dat is waarom ze verwijst naar het zwembad zwemles. Miranda LOVES het zwembad, en ik wil haar aan te moedigen in het water, want zwemmen wordt gezegd dat het een goede recreatie voor mensen met een Fibrodysplasia Ossificans Progressiva zijn. Low impact uit te oefenen, geen druk op de gewrichten, al dat soort goede dingen. Ik heb vrijdag op het werk, dus ik wil haar meenemen naar het zwembad soms op vrijdag. Ik heb altijd ...
IFOPA: Feiten en inzichten Series
05 maart 2009
Lees meer
1
De IFOPA heeft een reeks video's met Dr Frederick Kaplan en dr. Eileen Shore. Elk segment varieert van iets meer dan een minuut lang maximaal acht minuten. Ze zijn een uitstekende bron van informatie voor FOP-patiënten, families en verzorgers. We hebben ze hier op de website. Ze zijn in het tabblad aan de rechterkant de naam "IFOPA Videos:. Feiten en inzichten Series Bedankt aan de IFOPA voor de productie van deze video's!
IFOPA Merchandise
03 maart 2009
Lees meer
0
Ik heb een overschot aan IFOPA merchandise die ik nodig heb om terug te sturen naar de IFOPA kantoor in Orlando, FL. In plaats van het terug mailen ik dacht dat ik zou de goederen hier te verkopen. Hier is wat ik beschikbaar heb: Adult grootte IFOPA t-shirts - Klein (34 - 36), Medium (38 - 40), Large (42-44) voor $ 10 per stuk, XXL (50 - 52) voor $ 12 Jeugd grootte IFOPA t -shirts - Medium (10 - 12) en Large (14-16) voor $ 8 per tassen: $ 10 per stuk Sport Fles: $ 3 per stuk License Plate Frame: $ 3 per stuk IFOPA Awareness Armband: $ 2 per stuk (voor volwassenen en jeugd maten) Shipping zal zijn via de USPS Priority ...
The Girl Who kon me niet bewegen
02 maart 2009
Lees meer
1
Zoals beloofd, hier is de video van Mystery Diagnosis: The Girl Who Kan niet, dat werd uitgezonden op Discovery Health Channel op 02 maart 2009 Plaats om 10:00 uur EST.
Erin in Mystery Diagnosis Commercial
02 maart 2009
Lees meer
0
Hier is de commercial op Discovery Health Channel over de Mystery Diagnosis aflevering "The Girl Who kon me niet bewegen". De aflevering wordt uitgezonden maandag om 10 uur Eastern. Het is snel, maar je ziet de foto's van Erin's tenen en haar terug in de commercial. Haar tenen verschijnen op de 0:04 seconde merk, en haar rug is aan de 0:06 tweede merk.
