Vrienden met FOP

Vele dagen, Miranda's FOP verdwijnt naar de achtergrond. Ja, we voorzichtig moeten zijn, en nog een paar dingen anders, maar de meeste van de tijd die we denk maar aan Miranda en niet toegespitst op FOP. Vandaag, echter, was niet een van die dagen ...

Vandaag was een dag voor het omgaan met zaken die verband houden met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Ten eerste, was het tijd voor de maandelijkse bezoek van Miranda met haar fysiotherapeut / zwemmen leraar. Vorige week gingen we gewoon naar zwemmen op onze eigen, maar deze week Miranda en ik ontmoette haar therapeut, Andrea, bij het zwembad. We gingen naar CG Brown Pool hier in Burnaby, dat is een oudere installatie, maar heeft een heel mooi "tot" pool, die alleen tot aan de borst Miranda's is op zijn diepste. Andrea en ik werken op het aanleren van Miranda een aantal eenvoudige principes van zwemmen.

Andrea merkte al snel dat Miranda een probleemloze zwemmen hebben op haar buik, omdat ze niet kan haar rug buigen om haar hoofd op te tillen uit het water. Andrea's focus, is dan ook op proberen te krijgen Miranda om te leren zwemmen op haar rug. Een van de meest elementaire onderdelen van zwemmen is een float - Miranda nog niet kunnen drijven, maar was erg trots op Andrea laten zien dat ze heeft geleerd om op haar rug ontspannen in het water en haar benen uitstrekken recht. Ik kan nog steeds houd haar in het water met slechts een hand! Ze zal al snel zweven, ik ben er zeker van. Andrea was onder de indruk van de vooruitgang die ze heeft gemaakt. Naast het drijven, hebben we ook geprobeerd om te werken aan een aantal armbewegingen. Dat is een beetje moeilijker, omdat Miranda heeft niet veel beweging meer in haar ellebogen, en nog minder in haar schouders - ze kunnen een vrij kleine-grote schedel te beheren met haar handen, en nog niet doen ook. Ze heeft een goede, sterke kick, dat wel. In het algemeen worden dingen mee te gaan, en ik denk dat ze zal leren zwemmen.

Overigens werd een vrouw in de TOT zwembad kijkt ons met grote, begripvolle ogen. Miranda en haar FOP soms uitlokken die reactie in mensen.

Na het afronden op naar het zwembad, laat ik Miranda kiezen waar we zouden gaan voor de lunch. Normaal gesproken zouden we gewoon naar huis gaan voor de lunch, maar vandaag hadden we een begin van de middag afspraak met de dokter, dus ik wilde dat we buiten blijven. Hoe dan ook, verrassing verrassing, Miranda was trouw aan haar 4-jarige zelf en koos voor een bepaalde roodharige clown thema-restaurant ... Ze kan het gewoon niet weerstaan ​​aan de verleiding van de vrije speelgoed in het Happy Meal Ze was blij om een ​​nieuwe "Littlest Pet Shop" speelgoed toe te voegen aan haar collectie te krijgen. Restaurants kunnen een beetje een uitdaging voor Miranda zijn, want ze heeft een harde tijd het bereiken van dingen op de tafel als haar dijen zijn niet praktisch stoten de onderzijde van het tafelblad. Mickey D's was geen slechte keuze in dit kader, maar omdat ze bench stijl zitplaatsen - Miranda kan krijgen op haar knieën en brengen zichzelf hoog genoeg boven de tafel om te eten. Ik weet zeker dat het is niet de meest comfortabele zaak van de wereld, maar in ieder geval kan ze op die manier te beheren.

Vervolgens gingen we verder met afspraak Miranda met haar kinderarts. Ik vind dit spreekkamer - verbazingwekkend genoeg, we nooit wachten meer dan 10 minuten om onze doc ... Sweeeeet zien! Dr T graag Miranda te zien ongeveer een keer per 4 maanden, gewoon om te zien hoe ze groeit, vordert en coping. Vandaag moest ik met hem praten over het feit dat Miranda's duidelijke tekenen van FOP gerelateerd gehoorverlies ... Zucht zien. Blijkbaar ongeveer 50-60% van de mensen met FOP hebben een zekere mate van gehoorverlies, waarvan men denkt dat verband te houden met subtiele verschillen in de vorm van het binnenoor botten (en mogelijk ook als gevolg van benige kaak fusies, maar Miranda heeft geen Dit probleem nog). Hoe dan ook, hebben we gemerkt dat Miss M heeft gezegd: "Wat?" Veel en we moeten ons vaak te herhalen, dus we nodig hebben om deze uitgecheckt. Ik heb ook gevraagd Dr T om een ​​verwijzing voor Miranda aan te brengen in een kinderprogramma waarin zitplaatsen en toegang tot de computer problemen beoordeelt - Miranda moet deze verwijzing vanwege haar beperkte armen.

Anders was ik echter blij dat Dr T te vertellen dat FOP is onlangs stil Miranda. In de afgelopen 5 maanden of zo, ze had maar 1 flare-up, en omdat het lag op haar rug (al stijf), maar veroorzaakte geen nieuwe verlies van beweging. Dr T merkte ook op dat Miranda begint een aantal van haar 'babyvet' te verliezen en een beetje slanker geworden, wat goed is omdat ze een vrij groot meisje voor haar leeftijd - op 4, ze weegt ongeveer 44 pond (ze is lang echter, Ook). Miranda is zo'n goed meisje bij de dokter - ze werkt lekker, en niet vecht een deel van het examen. Misschien is de verleiding van het koele sticker de dokter geeft altijd aan het einde houdt haar goed gedragen, ha ha ...

Na het ophalen van Owen op zijn kinderdagverblijf, we dan naar huis gegaan, waar ik behandeld met de derde FOP-gerelateerde dingen van de dag. Ik heb een gesprek met de andere stichtende leden van de Canadese FOP-netwerk over enkele bijzonderheden van de juridische status van onze groep. We hebben heen en weer gaan op bepaalde punten, dus moest ik in wegen met een gedetailleerde e-mail over dit onderwerp. Terwijl ik werkte aan dit, en nog wat andere dingen, Miranda en Owen overgegaan tot elk stuk speelgoed in het huis in te brengen naar de woonkamer en een enorme puinhoop te maken! Greeeaaaat. (OK, dat deel was niet FOP-gerelateerde - FOP lijkt niet te Miranda enkele wijze beperkt door het maken van een kamer eruit ziet als een cycloon getroffen is.)

Zo, dat was onze grote ole 'FOP dag. En, ik ben topping het uit door bloggen over het hier ...