Archief voor mei, 2009
Canadese FOP Conference
24 mei 2009
Lees meer
4
"Mam - hoeveel dagen tot we gaan op het vliegtuig naar Londen?" Ik hoor dit meerdere keren per dag van mijn beide kinderen. Miranda en Owen zijn enthousiast want op donderdag van deze week, zullen we vliegen naar London, Ontario aan de eerste ooit Canadese FOP Conferentie en Gezin Vergadering bij te wonen. De conferentie begint vrijdagavond en gaat de hele dag zaterdag, aftopping af met een diner op zaterdagavond. Dan, op zondag zullen we het hebben van onze eerste Canadese FOP Network jaarlijkse algemene vergadering. De CFOPN is onze nieuwe-als-van-2008 Canadese FOP-groep. Het werd gevormd door onze voorzitter, Carrie Connell van London, Ontario. ...
Jaarlijkse onderzoeksrapport
17 mei 2009
Lees meer
1
"Betere behandelingen voor FOP zijn niet alleen een droom - ze zijn nu waarschijnlijk, en een remedie is een duidelijke mogelijkheid." - De Achttiende jaarverslag van de Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) Collaborative Project, pagina 64. Er zijn veel verschrikkelijke dingen over FOP. Echter, zoals zeldzame ziekten gaat, is er een echt, echt goed ding over het: FOP wordt onderzocht en geleidelijk veroverde, centimeter voor verraderlijke, frustrerend inch. De FOP Collaborative Project is een groep van medisch / wetenschappelijke onderzoekers die hebben hun alle in het proberen om FOP en design effectieve behandelingen te begrijpen voor de aandoening. De kern van de groep is ...
Opname Radio plek voor Starlight Foundation
14 mei 2009
Lees meer
0
Steve McGraw van de Stichting van de Starlight Children's nodigde me uit om hem te helpen met een radiospot die zijn liefdadigheid organisatie kenmerkt. Het stuk richt zich op wat de Starlight Foundation doet voor gezinnen met chronisch zieke kinderen. Ik was er om Erin's verhaal te delen, hoe het onze familie heeft beïnvloed, en hoe de Starlight Foundation heeft geholpen. Ik gingen vroeg naar het radiostation, omdat Seattle verkeer kan een kreng zijn. Het kostte me ongeveer 90 minuten om naar het centrum. Er waren grote dubbele deuren die leidden in een ontvangsthal met niet minder dan vier radio ...
Job Verlies
13 mei 2009
Lees meer
1
Nou, het dan eindelijk zover ... afdeling Alan's werd laten gaan gisteren. Alle vorige week, de overige uitvoerende medewerkers waren in de gesloten deur vergaderingen. Bekend werd dat het bedrijf genoeg geld om te overleven tot het einde van juni hadden. Blijkbaar met "opstarten" bedrijven, de eerste twee afdelingen moesten worden geschrapt is Marketing en Human Resources. Human Resources was niet een bloeiende afdeling van het bedrijf, dus het was goed gegaan dan een jaar geleden. Helaas waren er een paar mensen vertrokken in Marketing en een totaal van zeven werknemers werden gisteren ontslagen. Tenminste hadden we een week voor te bereiden ...
Alan op KMPS
13 mei 2009
Lees meer
0
Stichting van WA Starlight Children's gevraagd om een gezin te begeleiden de directeur, Steve McGraw in een interview voor "Good in uw buurt." Het is een publieke zaken tonen aan dat wordt uitgezonden op zondag van 06:00-07:00. Steve en Alan zal worden taping het interview deze donderdagochtend. Dus als je van plan bent helder en vroeg op zondagochtend, stem af op KMPS en hoor het interview. We hopen op een kopie van de opname te krijgen. Als dat zo is zullen we ervoor zorgen dat we hier te posten. Starlight Children's Foundation Alan heeft geblogd over Stichting Starlight Children's vóór. Alan kwam over Starlight afgelopen zomer kort na ...
Alleen ik en de kinderen
10 mei 2009
Lees meer
0
Mijn man, Pete, is de stad voor het bedrijfsleven op dit moment. Dus, ik heb solo ouderschap geweest deze week. Pete heeft om periodiek uitstapjes buiten de stad voor een paar dagen elk. Dit keer gebeurt dat hij om in Alaska ... Zijn reizen meestal een pauze nemen tijdens de winter, en start vervolgens weer in het voorjaar. Deze 8 daagse reis is een van de eerste dat hij in 2009 genomen, en ik heb een verschil over wat het is geweest als in zijn afwezigheid opgemerkt. Simpel gezegd, het is zo eenvoudig geweest deze keer dan het was in het verleden. Natuurlijk mis ik Pete en wilt ...
Bloedtest blues
3 mei 2009
Lees meer
0
Op vrijdag nam ik Miranda voor een bloedonderzoek. Het was, ahem, een beetje avontuur ... Laat me eerst zeggen dat Miranda is niet ziek. Ze moet de test om een base-line lezen van haar bloed chemie krijgen voor het begin van een regime van hoge doses vitamine D. Een van haar artsen theorizes dat er een kleine kans vitamine D zou een nuttig effect op de FOP hebben, en omdat D wordt aangeprezen deze dagen als een stof met allerlei voordelen voor de gezondheid, we dachten dat we zouden proberen. Dus terug naar de bloedtest - Ik heb een tijdje bekend dat bloed ...
