Archief voor mei, 2009
Canadese FOP Conferentie
24 mei 2009
Lees meer
4
"Mam - hoeveel dagen tot we gaan op het vliegtuig naar Londen?" Ik hoor dit meerdere keren per dag van mijn beide kinderen. Miranda en Owen zijn blij want op donderdag van deze week, zullen we die vliegen naar Londen, Ontario om de eerste Canadese FOP-conferentie en Gezin Vergadering bij te wonen. De conferentie begint vrijdagavond, en gaat de hele dag zaterdag, aftopping af met een diner op zaterdagavond. Dan, op zondag zullen we met onze eerste Canadese FOP Network jaarlijkse algemene vergadering. De CFOPN is onze nieuwe-als-van-2008 Canadese FOP-groep. Het werd gevormd door onze voorzitter, Carrie Connell of London, Ontario. ...
Jaarlijks onderzoeksrapport
17 mei 2009
Lees meer
1
"Een betere behandelingen voor FOP zijn niet alleen een droom - zijn ze nu waarschijnlijk, en een remedie is een duidelijke mogelijkheid." - De Achttiende jaarverslag van de Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) Collaborative Project, pagina 64. Er zijn veel vreselijke dingen over FOP. Echter, zoals zeldzame ziekten te gaan, er is een heel, heel goed over na: FOP onderzocht wordt en geleidelijk veroverd, centimeter voor verraderlijke, frustrerend inch. De FOP Collaborative Project is een groep van medische / wetenschappelijke onderzoekers die hun al het in het proberen te FOP en design effectieve behandelingen te begrijpen voor de aandoening. Het hart van de groep is ...
Radio opnemen plek voor Starlight Foundation
14 mei 2009
Lees meer
0
Steve McGraw van Stichting de Starlight Children's nodigde mij uit om hem te helpen met een radiospot dat zijn liefdadigheidsorganisatie heeft. Het stuk richt zich op wat de Starlight Foundation doet voor gezinnen met chronisch zieke kinderen. Ik was er om Erin's verhaal te delen, hoe het heeft onze familie getroffen en hoe de Starlight Foundation heeft geholpen. Ik ging vroeg naar de radio station, omdat Seattle verkeer kan een bitch zijn. Het kostte me ongeveer 90 minuten om naar het centrum. Er waren grote dubbele deuren die in een ontvangsthal leidde met niet minder dan vier radio ...
Verlies van baan
13 mei 2009
Lees meer
1
Nou, het is eindelijk zo ver ... Alan afdeling werd laten gaan gisteren. Alle vorige week, de overige uitvoerende medewerkers waren in de gesloten deur vergaderingen. Bekend werd dat het bedrijf niet genoeg geld om te overleven tot het einde van juni te hebben. Blijkbaar met de "start up" bedrijven, de eerste twee afdelingen zijn reeds enorme is Marketing en Human Resources. Human Resources was niet een bloeiende afdeling van het bedrijf dus het was goed gegaan dan een jaar geleden. Helaas waren er een paar mensen vertrokken in Marketing en een totaal van zeven werknemers werden ontslagen gisteren. In ieder geval hadden we een week voor te bereiden ...
Alan op KMPS
13 mei 2009
Lees meer
0
Starlight Children's Foundation of WA gevraagd voor een gezin aan de uitvoerend directeur, Steve McGraw begeleiden in een interview voor "Good in uw buurt." Het is een public affairs te tonen dat wordt uitgezonden op zondag van 6u 's ochtends - 7AM. Steve en Alan wordt taping het interview deze donderdag ochtend. Dus als je op bent helder en vroeg op zondagochtend, stem af op KMPS en horen het interview. We hopen dat we een kopie van de opname te krijgen. Als dat zo is zullen we zorgen dat we hier te plaatsen. Starlight Children's Foundation Alan heeft geblogd over Stichting Starlight Children's voor. Alan kwam Starlight afgelopen zomer kort na de ...
Alleen ik en de kinderen
10 mei 2009
Lees meer
0
Mijn man, Pete, de stad uit is voor zaken op dit moment. Dus, heb ik al solo-ouderschap deze week. Pete moet regelmatig uitstapjes buiten de stad voor een paar dagen. Deze keer had hij toevallig in Alaska ... Zijn trips meestal een pauze in de winter, en dan weer starten in het voorjaar. Deze 8 daagse reis is een van de eerste dat hij in 2009 genomen, en ik heb gemerkt dat een verschil over hoe het is geweest in zijn afwezigheid. Simpel gezegd, het was makkelijker deze keer dan het was in het verleden. Natuurlijk mis ik Pete en wil ...
Bloedtest blues
03 mei 2009
Lees meer
0
Op vrijdag nam ik Miranda voor een bloedonderzoek. Het was, ahum, een beetje een avontuur ... Laat me eerst zeggen dat Miranda niet ziek is. Ze moet de test om een base-line lezen van haar samenstelling van het bloed te krijgen voor het begin van een regime van hoge doses vitamine D. Een van haar artsen theoretiseert dat er een kleine kans vitamine D kan een nuttig effect heeft op FOP hebben, en aangezien D aangeprezen deze dagen als een stof met allerlei voordelen voor de gezondheid, we dachten we zouden het te proberen. Dus terug naar de bloedtest - Ik heb een tijdje bekend dat bloed ...
