Archief voor juni, 2009
Een jaar later
25 juni 2009
Lees meer
1
Een jaar geleden vandaag Alan en kreeg ik de oproep van de genetische counselor. Erin's DNA-test kwam positief terug voor FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva). Ik weet dat ik had mezelf ervan overtuigd dat de zwelling zou een soort van een lymfoom probleem zijn. Ik herinner me nog de dag dat Alan zei: "Ik hoop dat dit niet die ziekte die spier verandert in bot." Ik dacht dat zou veel erger dan een diagnose van kanker. Door deze tijd vorig jaar, terwijl we wachtten tot de testresultaten, werden we proberen om grip te krijgen op de mogelijke FOP diagnose. Ongeveer 05:30 op ...
Een nieuwe fiets
21 juni 2009
Lees meer
1
Als ik denk aan fietsen, denk ik van de zomer leuk, rijden door de buurt, de warme zon oefening, vrienden en goede tijden. Alle leuke dingen voor kinderen. Maar ... Het rijden op een fiets heeft wel de risico's. Kinderen vallen van hun fiets af, en hebben zich verwonden. Dus waar blijft dan een kind dat heeft Fibrodysplasia Ossificans Progressiva? Is het niet rijden op een fiets te riskant? Misschien wel, misschien niet ... Ik weet dat sommige volwassenen met FOP die regelmatige, gewone fietsen reed tijdens hun kinder-en tienerjaren. Ik weet van een volwassene in het bijzonder die, ondanks het feit dat een gefuseerde hip sinds 12 jaar, reed zijn gewone fiets (en zonder ...
Coming to grips met een handicap
13 juni 2009
Lees meer
3
Ik had een leuke ervaring onlangs dat heb ik heel veel nagedacht. Onze ergotherapeut en fysiotherapeut stelde voor dat we voor speciale arbeidsongeschiktheidsuitkeringen voor Miranda toepassing met ingang van de provincie British Columbia. Dit zijn geen inkomen suppletie voordelen, maar voordelen "om gezinnen te helpen met ernstig gehandicapte kinderen betalen voor medische en revalidatie apparatuur." U zult merken heb ik cursief de woorden "ernstige handicap". Dat is het deel had ik het probleem met. Voor een tijdje, ik weigerde toepassing op dit programma. Ik leg het uit, niet te willen om te kijken naar die woorden. Tot slot echter voorzichtigheid kreeg de betere van mij, en ik besloot om verder te gaan met ...
De conferentie was geweldig!
04 juni 2009
Lees meer
2
Afgelopen weekend zijn we naar de eerste Canadese FOP-conferentie en Gezin Vergadering. Ik had er veel zin in voor een lange tijd, en ik ben blij om te zeggen het was een geweldige gebeurtenis. :) We vlogen naar London, Ontario op de middag / avond van donderdag 28 mei. De vlucht was 4 uur, en ik was verbaasd hoe groot de kinderen waren in het vliegtuig. Ik moet zeggen dat ik was ongeduldig dan ze waren ... Ga figuur. Bij aankomst, pakten we onze huurauto op en reden naar ons hotel, dat was het Best Western Lamplighter Inn. Daarna ...
