Ik had een leuke ervaring onlangs dat heb ik heel veel nagedacht.
Onze ergotherapeut en fysiotherapeut stelde voor dat we voor speciale arbeidsongeschiktheidsuitkeringen voor Miranda toepassing met ingang van de provincie British Columbia. Dit zijn geen inkomen suppletie voordelen, maar voordelen "om gezinnen te helpen met ernstig gehandicapte kinderen betalen voor medische en revalidatie apparatuur." U zult merken heb ik cursief de woorden "ernstige handicap". Dat is het deel had ik het probleem met.
Voor een tijdje, ik weigerde toepassing op dit programma. Ik leg het uit, niet te willen om te kijken naar die woorden. Tot slot echter voorzichtigheid kreeg de betere van mij, en ik besloot door te gaan met de aanvraagprocedure. Het ging om het maken van een eerste document applicatie, en dan het hebben van een interview met een maatschappelijk werker of verpleegkundige, die beoordeelt het kind, schrijft een rapport en dan legt dit aan een interne commissie voor te leggen.
In het doorlopen van dit proces, ik moest richten op alle de slechtste delen over de diagnose Miranda van Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, en dan die delen te benadrukken. Dit was emotioneel moeilijk, want mijn algemene tendens is om te doen het tegenovergestelde. In onze dag-tot-dag leven, Pete en ik altijd denken aan FOP en de veiligheid of de adaptieve eisen die daaruit voortvloeien voor Miranda, maar het is uit het oogpunt van het maximaliseren van al haar ervaringen en het bevorderen van een zo normaal leven mogelijk te maken. Maar in het proces van het invullen van dit voordelen applicatie, moest ik het hebben over de extreme mate van invaliditeit die uiteindelijk FOP veroorzaakt, en over de manier waarop FOP is onvoorspelbaar en snel brutale, met een aantal opflakkeringen veroorzaakt vrijwel onmiddellijke vaste immobilisatie van lichaamsdelen.
Ik beet op mijn tanden en ging door het proces van markeren alle verschrikkelijke details. Ik duwde bijzonder hard op de onvoorspelbaarheid van FOP. Ik heb niet misleiden in een jota van alles wat ik zei, maar het SO ging tegen mijn graan te worden aan de hand en op de, in het bijzonder in het interview, over hoe slecht alles is met FOP.
Tot slot hebben we de stappen van de toepassing en wachtte op een beslissing worden gemaakt. In die tijd was er een deel van mij dat wilde Miranda niet te worden goedgekeurd. Mijn meisje is niet een ernstige handicap! NIET NIET NIET! Het was moeilijk om te denken van haar te dragen met dat label. Ook ik moet bekennen dat er een deel van mijn geest, die altijd denkt, "Miranda's FOP misschien niet te ver vooruit in de komende jaren. Veel mensen weten niet zwaar geraakt door haar tot ze in hun jaren '20. Dus, zou Miranda niet ervaren te veel beperkingen, en in de tussentijd, onze geweldige onderzoekers zou kunnen komen met een medicijn voor FOP in de komende 10 tot 15 jaar. Dan is het probleem opgelost - Miranda in staat zal zijn om te leven zoals iedereen, en krijg een operatie om de schade tot nu toe gedaan te corrigeren "Dat deel van mijn geest geschopt in een hoop in het denken over deze voordelen.. He, misschien Miranda niet eens nodig deze voordelen, toch? Right?
Ik heb ook fantaseerde dat, hoewel ik vooral bestemd voor alle echt moeilijke dingen over FOP in onze applicatie, misschien de mensen die de beoordeling zou het anders zien. Misschien zouden ze kijken naar Miranda en denk dat ze niet zo slecht af - ze kunnen lopen en rennen normaal, gebruik haar armen en handen (hoewel in een gedeeltelijk beperkte mate), voeden zich, gebruik maken van de computer, tekenen en af te drukken, en te spelen met andere kinderen ... Plus, ze is echt slim. Ik weet dat de visitatiecommissie wordt gebruikt tot het onderzoek van kinderen met dingen zoals cerebrale parese, spierdystrofie en spina bifida, en ik dacht misschien Miranda niet zou kunnen overkomen als zo slecht af in vergelijking met sommige van die kinderen.
Maar ... Op het einde werden de voordelen goedgekeurd. Ik kon mezelf niet voor de gek - het paneel behandeling van de aanvraag duidelijk begreep alles goed, en maakte wat is (hoewel ik haat het om het toe te geven) de juiste beslissing. Gah. Onze OT, fysiotherapeut en kinderarts waren allemaal blij toen ik hen vertelde over dit, maar ik kan niet zeggen dat ik deelde hun enthousiasme ...
Begrijp me niet verkeerd. Ik zou alles doen voor mijn prachtige meisje, en ik wil dat ze alles wat ze nodig heeft om haar te helpen om het leven aan te passen met FOP hebben.
Hier is mijn gal plezier spelen met een poppenhuis.
Maar, in mijn eigen hoofd, ik heb geen leuk te vinden dat Miranda wordt gezien door de provincie British Columbia, ernstig gehandicapt is.
Oh, Karen, ik kan alleen maar voorstellen hoe moeilijk dit was voor u. Miranda is een helder en verbazingwekkend klein meisje, en ik kan begrijpen waarom je wilt concentreren op de positieve. Het klinkt alsof je de juiste keuze gemaakt, maar, en ik hoop dat de voordelen nuttig zijn.
We gingen door het zelfde ding met Jasmine en ze is nu ingedeeld als uitgeschakeld in het Verenigd Koninkrijk. Het is moeilijk na te denken over de ergste dingen over FOP, maar zoals je im in de hoop dat er een behandeling voordat het bewerkstelligt haar hele lichaam.
Miranda is een mooi klein meisje.
Ik heb een vriend wiens kind had kanker en ze wilde niet deelnemen aan de Make-A-Wish Foundation diensten, omdat ze dacht niet dat haar dochter het nodig had, want ze zou gaan om de kanker te verslaan en genezen worden. Nou, gebeurde het niet, en ze betreurt niet toe te staan haar kind en familie uit voor een Make-A-Wish ervaring te genieten. De focus was zo stevig aan steeds beter en het overwinnen van, dat wanneer het einde kwam, het was een verschrikkelijke schok. Profiteer van de diensten. Maak u het leven gemakkelijker, en verrijken het leven van uw kind. Het is moeilijk om de ontvanger van de barmhartige zorg, hoef je niet wilt lijken behoeftige of hulpeloos, maar als het verlicht een moeilijkheid of brengt wat vreugde, accepteer het.