Archief voor juli, 2009
Een verschuiving in het denken
25 juli 2009
Lees meer
1
Vandaag was ik te denken over wat te bloggen over deze week, en in eerste instantie niets in me opkwam. Ik kon niets bedenken FOP-verband, dat overkwam ons onlangs - het is gewoon een normale warme, zomerse soort juli. Maar ... Bij nader inzien, toen realiseerde ik me dat verkeerd was. FOP eigenlijk invloed op een aantal dingen in ons leven deze week, net zoals het altijd doet. Ik kan je niet vertellen wat een enorme opluchting het was toen ik eindelijk in staat om voorbij het trauma van het hebben van onze kinderen met de diagnose Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Voor vele weken na ...
Head hobbels
19 juli 2009
Lees meer
0
Ik heb een bepaalde paranoia over Miranda stoten haar hoofd. Helaas, deze week, slaagde ze aan mijn paranoia te rechtvaardigen door het vallen en het raken van haar hoofd drie keer ... Kreun. Terug voordat we wisten over mijn liefje hebben Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, ging ze door een fase waar ze had een serie raadselachtige, herhaal zwellingen op het hoofd over meerdere maanden. Sommigen waren aangesloten op specifieke incidenten, en sommige leek niet aan een oorzaak hebben. Een ding was duidelijk, hoewel, dat is dat als Miranda zou reis, zoals peuters plegen te doen, en bonk haar hoofd, het resultaat zou een grote gans ei onvermijdelijk uit ...
De 'Ik weet het niet ziekte "
11 juli 2009
Lees meer
0
Ik heb nagedacht over een citaat van een FOP-moeder hoorde ik een tijdje geleden. Het gaat ongeveer als volgt: Er is gewoon zoveel dat we niet weten over FOP. Bijna elke vraag die je kunt stellen over het leven met FOP, is het antwoord, "Ik weet het niet. Ik weet het niet. IK WEET NIET!" Voor mij is dit citaat vangt echt de onzekerheid over zoveel met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Beschouw dit soort vragen, bijvoorbeeld ... - Als u symptomatisch geworden met FOP op een jonge leeftijd, betekent dat je zult uitgebreide beperking hebben eerder in het leven dan iemand die ouder symptomatisch wordt? Misschien, maar niet ...
FOP Moeders 'Retreat
3 juli 2009
Lees meer
1
OK, ik heb nu niet gedaan een blog voor bijna 2 weken, maar ik heb een goed excuus ... Afgelopen weekend ging ik naar een FOP moeders 'retraite, en ik was er vanaf vrijdagochtend tot maandagavond. Geen tijd om te bloggen. ;) De terugtocht werd gehouden in een pittoresk stadje aan de kust van New Jersey. De enige kwalificatie voor deelname was dat je moest de moeder van een kind (van elke leeftijd) die heeft Fibrodysplasia Ossificans Progressiva zijn. Het was een fantastisch evenement, en ik ben erg blij dat ik aanwezig. Ik vloog naar New Jersey op een "rode ogen" vlucht ...
