Archief voor augustus, 2009
Een reis naar de beurs
30 augustus 2009
Lees meer
0
Zoals de meeste steden, Vancouver heeft een einde van de zomer / begin van de herfst beurs die gebeurt een paar weken per jaar. Het heet de Pacific National Exhibition - beter bekend als de "PNE". Pete en ik heb niet naar de PNE al voordat de kinderen werden geboren. Owen was te jong voor een tijdje, en dan Miranda werd geboren en ze was te jong, en dan bleven we weg voor een paar jaar na Miranda werd gediagnosticeerd met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Dit jaar hebben we echter besloten dat het tijd was om onze kinderen laten kennismaken met de PNE ... Ik ben blij (en opgelucht, ha ha) ...
Opnieuw toegepast
28 augustus 2009
Lees meer
0
Het is officieel ... Alan een baan gisteren. In de huidige arbeidsmarkt, moest hij een positie die is een aantal stappen terug van wat hij heeft gedaan voor de afgelopen jaren te nemen. De positie garandeert niet het type van het salaris die hij gebruikt om in een van beide te brengen. MAAR ... hij hoeft niet te pendelen te ver (in feite zal hij gaan tegen het verkeer in beide richtingen), en vooral onze nieuwe medische dekking zal gaan in affect 1 september. We moesten de jongens opstijgen op een na alle soort van medicatie voor hun ADD / ADHD en autisme symptomen. School is hun ...
Een inzamelingsactie door middel van PartyLite
25 augustus 2009
Lees meer
1
In deze economie is fondsenwerving zwaar geweest voor de IFOPA. Ik wilde iets doen voor de IFOPA, maar met onze financiële situatie, zijn wij niet in staat om veel te doen. Ik heb echter een geweldige buurman die een PartyLite consultant. Zij heeft aangeboden om haar opdracht te doneren aan IFOPA voor alle verkoop gekocht in naam van Erin's. Ik zal als gastheer van een kleine bijeenkomst bij mij thuis voor onze lokale supporters op vrijdag 11 september om 7 uur, maar veel van onze supporters zijn in het hele land en de wereld. Als u ons wilt helpen, kunt u bestellen PartyLite online ...
Ik ben terug
24 augustus 2009
Lees meer
0
Ja, het was al een tijdje geleden dat ik een update gepost op Erin. Het oude gezegde, "geen nieuws is goed nieuws" ringen waar in ons huis. Erin heeft een geweldige zomer en heeft flare-up vrij al bijna drie maanden. Ze had wel een val of twee, maar niets ernstigs. Zelfs ik hebben verminderd mijn angst over haar valpartijen. Erin raakt in paniek als ze nog steeds niet stabiel is op haar voeten, maar ze wordt steeds beter met het vangen van zichzelf. Ik kan me niet herinneren of ik vermeld dit maar Alan en de jongens vast de achtertuin in het begin van juni. We verwijderd wat dingen kookten ...
Starlight Foundation
24 augustus 2009
Lees meer
0
Afgelopen augustus Alan kwam een media-persbericht over Starlight Foundation in Los Angeles, CA. Alan contact op met Starlight en zij ons naar hun Seattle hoofdstuk. Starlight doet veel dingen voor ernstig zieke kinderen. Van sponsoring game consoles op kinderen ziekenhuizen om sponsoring familie gebeurtenissen, hun doel is om een verschil maken in het leven van zieke kinderen. Erin de aanvraag is geaccepteerd in augustus / september 2008 en de meeste van hun evenementen hadden verleden. Deze zomer zijn we in staat om optimaal te profiteren van het programma rekening. Als de lente naderde, begon ik het ontvangen van e-mails over hun Great Escapes evenementen. Hier is ...
Diverse FOP stukjes en beetjes
23 augustus 2009
Lees meer
0
Deze week kon ik niet komen met een uniforme thema ... Dus, ik ga om te praten over een heleboel dingen aan de hand onlangs in het Fibrodysplasia Ossificans Progressiva gemeenschap. Ten eerste, in ons kleine hoekje van de FOP wereld - een nieuwe flare-up. Ik blijf hopen Miranda zal een van die multi-jaar "remissie" in te voeren-achtige fasen Ik heb gehoord over, waar de persoon geen flare-ups voor een zeer lange tijd heeft, maar tot nu toe 3 maanden heeft haar langste tijd flare- tot vrij. Zucht. Hoe dan ook, eerder deze week Miranda merkte op dat haar buik pijn was. Ze noemde dit een paar dagen in een ...
Zomervakantie 2009! ... En niet veel FOP
18 augustus 2009
Lees meer
1
We zijn net terug van onze zomervakantie. Het was geweldig! We hadden een geweldige tijd, en zoals de titel van deze blog aangeeft, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva niet op vakantie met ons mee. ;-) OK, laat me nauwkeuriger - in de twee weken waren we weg, Miranda had geen FOP flare-ups. Dat is een betere manier om het te zetten, want voorzorgsmaatregelen rond FOP, althans, zijn een altijd aanwezige deel van ons leven. Dat is gewoon een simpel feit, en we zijn soort van aan gewend inmiddels. We vertrokken voor onze vakantie op zondag 2 augustus. Als eerste was een reis naar Calgary ...
Geboorte van de Canadese FOP-netwerk
1 augustus 2009
Lees meer
1
In mei van 2008, werkte ik thuis op een dag toen we een brief ontvangen van de International FOP Association. Ik las de bijgevoegde brief, en was zeer geïnteresseerd om te leren dat een familie in London, Ontario probeerde Canadese families te verzamelen om een Canadese FOP organisatie te vormen. Fast forward naar het heden, 15 maanden later, en tijdens de laatste paar dagen heb ik gedaan papierwerk verbonden met de groep die we gemaakt. Uiteraard heeft dit deed me denken veel over de Canadese FOP Network ... Als we de brief kregen, was ik blij. We hadden al een deel van de Fibrodysplasia ...
