Archief voor oktober, 2009
Een reis naar het aquarium (umm ... oh ja, en FOP)
25 oktober 2009
Lees meer
0
Door Karen Op vrijdag van deze week, onze familie nam een reis naar het Vancouver Aquarium. Het gebeurde dat alle vier van ons had een zeldzame convergentie van een vrije dag werk, school, etc, dus hebben we besloten om te gaan. Wat heeft dit te maken met mijn dochter Miranda's Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, kunt u vragen? Het antwoord is: vrijwel niets! Dat is een zeer goede zaak ... Wat onze familie streeft naar is leven waarin FOP speelt zo weinig een rol mogelijk in onze dagelijkse activiteiten. En, zoals Miranda ouder wordt en meer stabiel, meer verantwoordelijkheid voor zichzelf, ...
Disability Awareness bij Mississippi State University
23 oktober 2009
Lees meer
0
Onlangs Mississippi State University (MSU) hield een onbekwaamheidsvoorlichting evenement. Het werd gesponsord door de bewustwording van handicaps groep op de campus, United Students. Hun president, Trish Rader, heeft FOP en wilde simuleren hoe moeilijk het is om de dagelijkse taken uit te voeren voor mensen met FOP. Zelfs de burgemeester had een moeilijke tijd met het aantrekken van een shirt met zijn arm beperkt. Starkville Daily News
Joshua Scoble op de "Today" toon
21 oktober 2009
Lees meer
0
gepost door Suzanne op 15 oktober de "Today" toon deed een gezondheids-segment over Joshua Scoble en FOP. Joshua is een drie jaar oude jongen in Pennsylvania, die werd gediagnosticeerd met FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva). Dit is erg spannend voor de FOP-gemeenschap, omdat het segment bracht FOP in de nationale schijnwerpers opnieuw. Klik op de link hieronder om de video te bekijken en te lezen over Joshua's verhaal. http://today.msnbc.msn.com/id/33324573/ns/today-today_health/
Zorgverzekering
20 oktober 2009
Lees meer
0
Ik heb deze blog gestart over en over en zijn niet erg ver gekomen. Dit principe van dit is te zeggen, kan iedereen opgelicht ... iedereen kan het slachtoffer van de fraude zijn. Ik dacht dat ik kocht een prive / individuele medisch beleid dat het gezin zou dekken. Jongen was ik verkeerd. Een advocaat van het bureau van de Insurance Commissioner mij bevestigd vandaag dat wat ik kocht een week en een half geleden is inderdaad een scam. Wat ik kocht was door de Nationale Vereniging van Zelfstandigen (NASE). Hun leden kunnen medische plannen kopen met "lage premies." Ik kreeg te horen, in plaats van ...
FOP als een zeldzame aandoening
18 oktober 2009
Lees meer
1
Toen Miranda werd gediagnosticeerd met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, een van de eerste dingen die we geleerd hebben is dat het een zeer zeldzame aandoening. In feite, FOP affacts ongeveer 1 persoon in 1,6-2.000.000. Dat betekent dat de kans dat een willekeurige persoon op een kind met FOP is weg, weg onder 0,01% ... Mijn geest nog steeds rollen toen ik geven dat ik heb een kind met zo'n ultra-zeldzame aandoening. De mensen die onderzoek FOP, de wetenschappers van het Centrum voor Onderzoek naar FOP en aanverwante stoornissen (aka de FOP Lab) bij UPenn, zich bewust zijn van ongeveer 700 mensen wereldwijd met FOP. Door de bevolking prevalentie in ...
FOP en Thanksgiving Day
11 oktober 2009
Lees meer
0
Morgen is het Thanksgiving Day in Canada. Op de lijst van dingen die ik ben dankbaar voor, mijn dochter Miranda's Fibrodysplasia Ossificans Progressiva is niet een van hen ... HELL nee, niet dankbaar voor FOP. Als ik een toverstokje kon zwaaien en maak FOP verdwijnen, ik absoluut zou het zonder aarzeling. Maar dat is natuurlijk, is pure fantasie. Het feit is, mijn mooie, geliefde dochter heeft FOP, en het gaat niet weg. Miranda zal blijven flare-ups hebben, en zij zullen gestaag blijven bevriezen haar gewrichten en haar beweging te beperken. Het is een bittere pil om te slikken. FOP is de realiteit voor ons - net als de hemel is blauw en ...
FOP en vlinders
4 oktober 2009
Lees meer
0
Ik heb een interessante verbinding tussen Fibrodysplasia Ossificans Progressiva en vlinders opgevallen. Het is geen wetenschappelijk verband, maar meer van een emotionele / culturele verwantschap. De eerste keer zag ik de vlinder thema in verband met FOP was kort na Miranda's diagnose. Ik Googled "International FOP Association", en dook de website van de IFOPA met een mooie artistieke vertolking van een vlinder op het openingsscherm. Het beeld werd geschilderd door Jack Sholund, een kunstenaar met FOP. Dat beeld is niet meer te vinden op de website van de IFOPA's, maar een andere (en even delicaat en sierlijk) vlinder siert de cover van de huidige en vorige versies van de IFOPA's ...
