Archief voor november, 2009
Recente FOP spullen in ons huis ...
28 november 2009
Lees meer
1
Geplaatst door Karen Dus miste ik bezig met een blog afgelopen weekend ... Als iemand die er dit leest, en eigenlijk maakt het uit dat ik schrijf, mijn excuses! Afgelopen zondag, als het gebeurt, Pete en ik nam Miranda en Owen naar de staat Washington te ontmoeten met Suzanne, haar kinderen en haar moeder. Het excuus voor een samenzijn was zo ik de PartyLite kaarsen die ik bij Suzanne's september FOP fondsenwerving kaars partij had besteld kon verzamelen. Hoe dan ook, we kozen Bellingham te ontmoeten, want het is ongeveer halverwege tussen onze twee steden en ook Suzanne's moeder woont daar. We begonnen met een lunch bij Denny's. Suzanne en ...
Veranderen Kinderartsen
19 november 2009
Lees meer
1
geplaatst door Suzanne Onze medische verzekering is nu van kracht en Erin heeft een afspraak met haar nieuwe kinderarts de eerste week van december. We moeten allemaal artsen veranderen onder het nieuwe plan, maar het veranderen van Erin's arts is veel meer zenuwslopend. Hoogstwaarschijnlijk deze kinderarts heeft er niet gehoord van FOP (Fibrodysplasia Ossificians Progressiva). Het is eng dat Alan en ik meer over FOP dan haar arts wil weten. Op een bepaalde manier is het soort dom voor mijn angst. Erin zag nauwelijks haar laatste kinderarts, maar in ieder geval was hij er voor de diagnose, lees de behandelingsrichtlijnen, en heeft ...
Hoe FOP voortschrijdt
15 november 2009
Lees meer
0
Er zijn tal van vreemde en raadselachtige dingen over Fibrodysplasia ossificans progressiva. Een van die vreemde kenmerken is dat FOP niet gebeurt de hele tijd, 24 uur per dag vanaf de geboorte van een kind. In plaats daarvan wacht tot een bepaald punt in het leven van het kind, symptomatisch en gaat vervolgens na die met horten en stoten. Deze week, wetenschappers kondigde een nieuw gerapporteerde studie die enig licht op dit onderwerp laten schijnen: http://insciences.org/articles.php?user=insciences&tag=Fibrodysplasia% 20ossificans% 20progressiva verwonderlijk, de onderzoekers van de UPenn "FOP Lab" speerpunt de inspanning, en ze werkte samen met wetenschappers uit Japan en Duitsland. De studie verklaart niet alles, maar is een goed begin om te ...
Met FOP, je neemt je kansen ...
7 november 2009
Lees meer
1
Door Karen Iedereen die is al volgt deze blog voor een tijdje weet dat we proberen te laten Miranda hebben een zo normaal mogelijk leven. Als dit betekent dingen die een zekere mate van risico hebben voor een persoon met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva doen ... goed, het zij zo. Het betekent ook dat zo nu en dan, het lot gaat onze bluf. Dat overkwam ons afgelopen weekend. Het was de verjaardag van mijn moeder-in-law's, en omdat het was een mooie dag, waren we een dagje met de grootouders lopen op het Reifel Bird Sanctuary in Delta, BC. De dag begon goed. Wij ...
De griep, Halloween en FOP
1 november 2009
Lees meer
2
Door Karen Halloween is een tijd voor alles wat vreemd en eng ... Het was passend vervolgens (in een verdraaide, zwarte humor soort van een manier) dat de afgelopen week, wat leidt tot het einde van oktober, hadden we de bizarre en verontrustende ervaring van het kijken naar Miranda's biceps zwellen tot twee keer het normale formaat. En, geloof het of niet, is de zwelling niet lijken te zijn verbonden met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Laat ik nu een back-up een aantal stappen in het vertellen van dit verhaal. Zoals iedereen weet, tenzij je zijn leven onder een rots, is er veel, veel zorg van late over de ...
